Bonjour à tous,
Cela fait quelques temps que je lis un peu ce forum, je voulais d’abord vous remercier pour cette humanité dans vos messages et beaucoup d’espoir, d’encouragements, ça fait plaisir à lire.
Je me présente, je suis une femme de 36ans et j’ai atterri brusquement à l’hôpital le 19 avril dernier pour un ictus amnésique (la mémoire a arrêté de s’enregistrer sur plusieurs heures). Il paraît que j’ai dit que j’avais mal à la poitrine (je m’en souviens pas du coup) et avec un paramètre pas super bon, ils ont cru a une embolie pulmonaire. Direction le scan et là ça tombe, une masse, un “nodule” sur le thymus.
J’ai eu le droit tant que j’étais hospitalisée (plusieurs jours car ils ont d’abord cru à autre chose de plus grave pour le cerveau, début du yoyo émotionnel vous allez voir - ah non en fait c’était pas ça vous allez bien - ok) à une première biopsie dans la masse par ponction thoracique. Bien sûr marqueurs prise de sang n’ont rien donné.
Je vois la chirurgienne thoracique avec les résultats : non représentatif, pour être sûr PETscan. Là je n’ai aucun symptôme (alors oui j’étais très fatiguée mais franchement qui ne l’est pas desfois ?) Donc elle pensait à une lésion du thymus et ablation et on en parlait plus.
5 juin Petscan, elle part en vacances, on attend tranquilou le 5 juillet pour se revoir et une date d’opération. Elle regarde le Petscan (je suis un peu fâchée car je pense que là on a perdu un mois dans l’histoire) : 4 adénopathies qui marque SUV à plus de 10 en même temps que la masse, je suis plus opérable… Outch… Elle dit pas grand chose mais quand je vois le pneumologue -cancérologue pour une biopsie par fibroscopie je comprends vers où on va. Diagnostic a cet instant : thymome ou carcinome.
La fibroscopie a été très compliquée le 18/07 : 2 aiguilles cassées tellement un ganglion était dur, un trou dans la trachée plus conséquent et donc de l’emphysème… Et bien sûr peu de matière en retour. Avec ce qu’ils ont eu, on me rappelle 1 semaine plus tard : suspicion de lymphome de hodgkin. Donc rien à voir avec le thymus quoi … Heureusement que j’avais commencé à me renseigner sur le fait que j’avais sûrement un cancer, au téléphone comme ça d’un coup c’était un peu dur a digérer.
Suspicion= nouvelle biopsie par chirurgie le 3 août, 3 prélèvements sur 3 ganglions : rien… Ni sur la lame pendant l’opération ni au labo ensuite.
Pourtant plus on me trifouille, plus je fatigue (emphysème ? Cancer lui-même ? Anesthésies générales ?) Et donc sont arrivés les symptômes (alors le lundi suivant la fibroscopie, soit 4 jours avant l’annonce du diagnostic, c’est pas psychologique hein lol) : toux, essoufflements, “fièvre” entre 37.2 et 37.8 (36.5 normal), sueurs nocturnes…
Donc le tableau clinique est là en faveur du lymphome mais mon corps a décidé de ne pas livrer ses secrets.
Donc rebelote autre chirurgie pour biopsie prévue le 1er septembre.
Je sais pas vous, mais je trouve ça long… J’ai déjà eu rdv avec hématologue la semaine dernière, on a commencé a m’expliquer mais on fait bien sûr pas de chimio avant d’avoir confirmation du type… 
j’aimerais vite passer à autre chose. Heureusement le 2e petscan montre une évolution très lente (encore un signe en faveur de notre lymphome).
J’ai pu bosser jusqu’au 2 août, j’y retourne 3-4 jours pour m’occuper un peu d’ici fin août et normalement en arrêt pour le reste de l’année ensuite.
Je n’ai pas vraiment de questions à ce stade. Mais si vous avez des témoignages de prise en charge longue, comment vous avez géré. Au final, l’un de vous a suivi un traitement sans confirmation par biopsie ? Car je me dis qu’on va pas m’ouvrir 10x… Merci bcp
