Posté par Eve le 27/01/2007 19:47:35
Bonsoir à tous,
J’ai recu le lien de ce site par l’intermédiaire d’un des membres sur un autre forum…
On m’a diagnostiqué un lymphome folliculaire en novembre, je suis à ma 4è cure de chimio… Je vois sur le forum des gens qui sont en rémission, pourriez vous m’expliquer ce que cela veut dire ? Je m’interroge car ma médecin en hémato m’a expliqué que ce que j’avais était un cancer incurable, que ca se soigne mais que ca ne se guerri pas… Je suis un peu perdue (enfin, pas beaucoup hein, je suis du genre otpimiste pour tout 
)
Voilà, hum, sinon, je voudrai savoir ce qu’il faut faire concretement pour être membre, les obligations que ca implique etc…
Merci pour vos réponses, et longue vie à ce site qui est trèèèès interressant !
Bonne soirée.
[b]Posté par Eve le 27/01/2007 20:31:55[/b]
Oula, j’ai oublié de me présenter …
alors j’ai 27 ans, 28 dans quelques mois… Je suis mariée et nous avons 2 filles de bientot 7 ans et 3 ans et demi.
J’ai été hospitalisée d’abord en aout pour des douleurs dans le bas du dos (je pensais que c’était mes douleurs sciatiques).
J’ai d’abord eu droit à une radio pour voir, ensuite, un scaner, de là ils ont vu que j’avais des ganglions…Au bout de 2 semaines et une biopsie pour etre sure que ce ne soit pas un cancer, je suis sortie avec un papier me disant que ce n’était pas cancereux, que ce n’était qu’une mononucléose…
Les ganglions grandissant, ma médecin de famille m’a envoyé au CHU de Nancy, en maladies infectieuses, pour suivre cette soit disant mononucléose (elle n’y croyait pas suite à des analyses de sang qu’elle m’avait faite passée quelques mois avant)… De là, je suis surveillée, et au bout de 2 mois, ma médecin que je nomerai “ma médecin d’amour” a voulu revoir le diagnostic, car les ganglions ne fondaient pas, mais empiraient… Elle a fait revenir la première biopsie, et m’en a prévue une nouvelle… C’était le 30 octobre… En une semaine, on a su qu’en fait, c’était bien un cancer : lymphome folléculaire stade 2…
S’est ensuite enchainée les cures de chimio… Quel genre ? je ne m’en souviens pas trop, je peux juste dire que j’ai signé le protocole et que je me souviens de “R chop”
Voilà, vous savez tout…
A noooon ! Si j’apelle la médecin “ma médecin d’amour” c’est parce que c’est grace à elle si je n’en veux pas au premier hopital… C’est une médecin de coeur, qui continue de prendre de mes nouvelles, qui vient me voir à chaque cure et qui m’a même donné son numéro de portable pour que je l’appelle quand je veux… etc…
Voilà, Bonne soirée. et merci pour la réponse sur l’autre sujet ^^
[b]Posté par mireille le 27/01/2007 21:59:59[/b]
re-bonsoir eve, dis moi, ta première biopsie a-t-elle ete faite à l’aiguille? car sinon, une telle erreur de diagnostic! j’ai cru comprendre que c’etait dans un autre hopital…j’ai failli aller au chu de nancy, mais j’ai prefere allez moins loin de chez moi et je suis suivie à Metz.enfin, sois rassurée, le traitement mar’che tres bien…cordialement, mireille
[b]Posté par Eve le 27/01/2007 22:14:24[/b]
Non , ma première biopsie, c’était un ganglion qu’ils m’ont retiré du cou… ils m’ont pris en même temps des végétations et un miellogramme dans le torax !!! pour le mielogramme, la médecin s’y est prise en 3 fois car elle n’arrivait pas a avoir de liquide… Ce n’était pas à Nancy hein, mais c’est à Nanc qu’ils ont su trouver ce que c’était, et en plus ils sont vraiment très compétents et vraiment gentils !
D’ailleurs, je cherche à les aider à avoir internet pour les hospitalisés en hématologie etc… pour les remercier… Mais je ne sais pas vers qui me tourner, les infirmières ne savent pas comment faire, et n’ont pas le temps de s’y interresser malheureusement…
Voilà, bonne soirée.
[b]Posté par Blandine le 28/01/2007 10:04:22[/b]
Bonjour Eve,
Un petit mot pour t’encourager à te battre !!!
Bon dimanche
Blandine
[b]Posté par Eve le 28/01/2007 16:54:22[/b]
Merci beaucoup, c’est très gentil… Surtout qu’aujourd’hui est un jour sans…
Bonne journée à tous.
[b]Posté par Richard le 28/01/2007 20:31:22[/b]
Bonsoir,
Courage Eve c’est un peu difficile mais on y arrive tenez bien le coup pour vos « petites »
En ce qui concerne Internet il faut prendre contact avec le responsable « réseau » informatique de l’hôpital.
Petit conseil amicale : pour savoir qui il est voir avec les administratifs qui travaillent sur ordinateur ,leurs demander à qui ils s’adressent lorsqu’ ils ont un problème et éventuellement qu’ils s’appellent la personne.
Courage, bises amicale
Richard
[b]Posté par Eve le 28/01/2007 21:22:06[/b]
Merci.
Merci aussi infiniement pour les info pour internet, depuis décembre je demande un peu partout sur le net, et personne n’a su me dire vers qui me tourner… Là je pense que ca va bien m’aider, j’ai rendez vous mercredi pour un scaner, si j’ai le temps, je demanderai à ce moment là…
Merci encore et bonne soirée.