Nouvelle lymphôme de Hodgkin

Bonjour,
Suis nouvelle sur Ellye, j ai 61 ans et j ai un lymphôme de Hodgkin qui m a été annoncé le 8 juillet 2023. J ai fait ma 1ère chimio le 7 août et curieusement, contrairement à tout ce que je lis, je ne ressens aucune fatigue mais plutôt une fatigue nerveuse. Je dors très peu et remuerai des montagnes, pourtant mes globules blancs commencent à baisser sérieusement.
Malgré tout j ai eu des symptômes, le plus pénible étant les aphtes sur la langue et herpès sur les lèvres malgré le valaciclovir. Le fait de me coucher sur le côté me fait mal à la langue car elle touche mes dents. Je suis allée acheter aujourd’hui des protège dents en silicone dans un magasin de sport ! Qu est qu il ne faut pas faire ! Ça peut donner des idées à ceux qui ont le même problème que moi. Du coup, j appréhende la prochaine chimio, lundi qui arrive, car j’ ai encore mal et je me dis que ça va recommencer alors que ce n est encore guéri ! Je ne peux même pas manger les tomates de mon jardin ! Mais bon, il va falloir supporter comme tout le monde ici sur ce site.

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Bonjour @Deprez, j’ai 31 ans et ai également reçu le diagnostic d’un lymphome de hodgkin récemment, le 12 juillet dernier. Je commence ma chimio ce jeudi et appréhende pas mal ma réaction…
Je me note l’idée si jamais j’en ai besoin, merci pour ce partage !

Pour les effets secondaires, mon hémato m’a dit qu’on était à peu près fixé sur la manière dont on vivait la chimio à la fin de la première cure (je ne connais pas votre protocole, de mon côté je vais suivre un protocole de cures abvd puis radiothérapie ) mais je crois que la fatigue n’est pas systématique ! Super si vous n’êtes pas touchée :slight_smile:

Bon courage pour demain :muscle:

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Bonsoir MarionM
Merci pour demain.
J ai, en effet, 2 cures d’abvd suivi du petscann et ensuite ce sera en fonction des résultats.
Il faut se dire qu on met sa vie entre parenthèses pour être guéri. On n a pas le choix, alors autant positiver. Je suis sous antidépresseurs, c est pour cela que je le vis de cette manière car j’ ai été très mal au début. En tout cas, je penserai bien à vous jeudi. Ça ne se passe pas toujours mal et les effets secondaires sont quand même supportables.
Allez courage !

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Bonjour,

Les effets secondaires varient beaucoup entre les chimio, mais aussi en fonction des gens ! Pour ma part j’ai eu énormément d’effets secondaires sur les Beacopp et assez peu avec les ABVD, qui notamment me fatiguaient juste le jour de la chimio et le lendemain j’étais en pleine forme !

Si la première s’est bien passée, il n’y a pas trop de risque que la deuxième se passe mal, parfois la fatigue peut s’accumuler ou ce genre de chose mais pour ma part c’était presque le contraire car j’apprenais à “gérer” mes effets secondaires.

Pour les aphtes, il existe des bains de bouches spécialisés, n’hésitez pas à demander à votre médecin !

Bon courage,

Marine

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Bonjour Marion,

C’est exactement ça ! Comme chacun répond différemment au chimio, il faut voir en direct comment vous réagirez et surtout ne pas hésiter à parler de tout au médecin.

Bon courage !

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Bonjour @Deprez, petite pensée pour vous ce matin, j’espère que la séance d’hier s’est bien passée, et que les effets secondaires seront légers !

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Bonjour Marion,
Merci beaucoup pour votre pensée, je suis en pleine forme, exactement comme à la 1ere chimio, les 2 premiers jours.
Pour répondre à Marinière, l infirmier m a donné une préparation pharmaceutique pour les aphtes, j espère que ce sera efficace.
Vous allez voir Marion, en général on est super bien entouré, ça se passe dans de bonnes conditions.
Je conseille d aller marcher après chaque chimio, s il ne fait pas trop chaud évidemment.
Pour l instant j ai encore mes cheveux mais ça commence à tomber, un petit conseil, les laver le moins possible et à l eau froidepour les garder le plus longtemps possible.
Allez Marion, soyez positive et vous verrez ça se passera bien.
Brigitte

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Bonjour @Deprez,

Tant mieux si vous avez la forme pendant les chimio c’est génial ! Pour les aphtes j’espère que la solution fonctionnera, pour moi elle n’était pas miracle mais elle aidait bien.
Bon courage,

Marine

Bonjour @Deprez et @MarionM

Vous devez être maintenant à mi traitement. J’espère que ça se passe bien.

Les mucites quel bonheur ! Je suis actuellement en rechute, j’ai recommencée les chimios en octobre. Et mucite au bout de deux semaines. J’ai pleuré car j’avais faim mais que je pouvais pas manger. Doliprane bain de bouche et j’ai pu manger une bonne purée maison puis un yaourt liquide. Chez moi ça dure environ 3 jours. Je me suis rappelé que mucite égal aplasie chez moi (donc pas de folie).

Concernant la fatigue, elle s’accumule. J’ai l’hémoglobine qui a beaucoup baissé donc anémie donc fatigue +++ lors de mon traitement de 1ère ligne. Je suis tombé jusqu’à 5 et j’ai été transfusée.

Pour ma première ligne j’ai eu d’abord une fatigue physique puis fatigue cognitive (réflexion plus lente, difficulté de concentration) puis fatigue mental à cause de l’accumulation. Dormir plus, pleins de siestes et profiter de sa mini journée :slight_smile:

Pour ma deuxième ligne, je la trouve plus cool du moins au début. Beaucoup moins de nausée, un appétit conservé. Fatigue physique et mental mais je trouve que j’ai bien récupérée et en pleine forme la dernière semaine avant la cure suivante. Par contre je suis déjà tombé à 8 d’hémoglobine, je sais que la fatigue va être plus forte donc je profite tant que je peux de mon énergie.
La cortisone me stimule beaucoup trop, je fais des mini nuits. Je dors beaucoup les deux jours suivants quand j’en ai plus.

Pleins de courage à vous !

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