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Nos pathologies Leucémie Lymphoïde Chronique (LLC)
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Bonjour à tous et à toutes !

Moi c’est Lili, 40 ans… Voici mon histo :wink:

Depuis un an j’avais un ganglion qui grossissait et diminueait au niveau du cou, au dessus de la trachée… Vu un ORL qui voulait me le retirer mais rien d’urgent. Aucune analyse prescrite…
Quelques mois plus tard je commence à avoir des douleurs qui vont et viennent, ça peut être le pouce, le genou… et ça disparaît si je vaque à mes occupations mais empire si j’y touche. Ni mon médecin traitant ni une rhumatologue n’ont vu de soucis, sûrement le stress car je travaillais dans une ambiance de bureau bien lourde.

En avril 2023, je demande à mon médecin traitant des analyses car les douleurs sont tjrs là alors que j’ai enfin quitté mon boulot toxique depuis 4 mois. Rien pour lui justifiant ces douleurs et il n’a pas tiqué sur les leucocytes à 15 giga/L.

En juin 2023, Je revois l’ORL pour programmer le retrait du ganglion et lui dire que j’ai l’impression que les côtés de mon cou me semblent un peu enflés mais lui n’est pas plus inquiet.
Dans le même temps j’effectue un don du sang et début août je reçois un courrier de l’EFS me disant que d’après mes analyses je devrais voir mon médecin traitant (17,29 giga/L).

Je contacte un interniste qui me fait faire des analyses et écho du cou.

Bilan :
Leucocytes 18,29 giga/L et plein de ganglions gonflés dans le cou mais non visibles à l’œil nu.

Les résultats d’analyses indiquent :
Aspect immunophénotypique correspondant à une leucémie lymphoïde chronique, CD38+, score de Matutes de 4/5, CD200
fort.
L’expression du CD38 est un marqueur pronostique péjoratif.
Le frottis montre une population de petits lymphocytes à
la chromatine mottée accompagnés dassez nombreux noyaux nus
(ombres de Gümprecht).
Bilan à compléter, en fonction du contexte clinique.

Désolée pour tout le blabla et merci à ceux qui ont réussi à lire jusqu’au bout :smiling_face:

J’avoue, comme beaucoup, je suis sur des montagnes russes emotionnelles,.
Je vois une hématologue le 8/09, j’espère tomber sur quelqu’un qui prendra mon inquiétude au sérieux :crossed_fingers:t4:

Merci pour votre écoute
Lili

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Bonjour Lili, exactement les mêmes résultats sauf score de matutes pour moi à 5/5. Découvert pour moi en 2020, aujourd’hui toujours en stade A sous surveillance. Par contre je n’ai pas de ganglions. Normalement pour traiter il faut + de 3 zones touchées par des ganglions et surtout l’important et le maintien dans les clous des globules rouges et des plaquettes. Je te comprends pour les montagnes russes émotionnelles. Cela va passer il faut digérer, donne toi le temps. Amicalement, Sandrine.

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Merci beaucoup Sandrine :pray:t4: pour ces précieux conseils

Pour les douleurs tu crois que ça peut être en lien ?

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Je ne suis pas médecin mais honnêtement je ne pense pas. Au début de l’annonce on cherche un peu à tout mettre sur le dos de la LLC. Des douleurs peuvent être occasionnées éventuellement par un ganglion qui comprime quelque chose. Mais là tu parles de douleurs diverses apparemment. Cela peut venir de plein de choses. Arthrose, inflammation… La découverte de ma LLC m’a appris à connaître cette maladie et à rechercher des causes de douleurs que je pouvais avoir. Dans mon cas je mangeais beaucoup de produit à base de lait de vache, j’ai réduit considérablement cela, et pour les yaourts je suis passée à la chèvre ou la brebis. Mes douleurs un peu diverses et mes problèmes intestinaux sont passés. Il faut apprendre à connaître son corps et cette maladie m’a appris à mieux m’écouter. Ceci est mon expérience personnelle.

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Huuumm oui je comprends… Pourtant j’ai fait des analyses sanguines pour détecter une possibilité de facteurs rhumatoïdes et radio des articulations mais tout est nickel. Effectivement j’avais pensé au lait de vache mais j’en mange très peu. Et le rythme d’apparition des douleurs est désormais quasi journalière…

J’en parlerai à l’hématologue.

En tout cas, merci à toi d’avoir pris le temps de partager ton vécu !

Force & courage :muscle:t5:

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Nephtys,

Allez c’est demain votre rendez-vous :crossed_fingers:
A peu près pareil que mon mari sauf que lui n’a aucun ganglion et les leucocytes plus bas… on attend des nouvelles, allez on garde le moral surtout :wink:

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Bonjour Rose,

Merci beaucoup !!!

:muscle:t5::muscle:t5::muscle:t5:

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Bonjour à tous et à toutes,

Le rdv s’est bien passé et finalement m’a confirmé ce que j’avais lu ici et là.
J’ai fait des analyses complémentaires dont le caryotype et l’Igvh pour connaître le diagnostic, cela lui permettra ainsi de mettre en place le bon suivi.
J’ai également un TDM pour voir si j’ai des ganglions profonds car j’ai des petits ganglions de 1 à 2 centimètres palpables aux trois endroits mais c’est vraiment plus localisé au niveau du cou et nuque.

Pour mes douleurs et gènes physiques elle ne pense pas que cela est dû à la LLC, à moins que j’ai des ganglions profonds qui gênent. Mais c’est localisé dans les quatre membres et même parfois à la mâchoire, et ça n’est jamais au même endroit alors est-ce dû à l’anxiété et au stress…

Voilà pour les nouvelles, nouveau rdv dans un mois :muscle:t5:

Lili

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