Bonjour didelo. Je suis très toucher par votre demarche et ce qui vous arrive.
Des nouvelles depuis ???
Bonsoir,
Mon beau frère de 38 ans est atteint de la maladie de hogdkin. Il a d’ abord commence par un traitement de radiothérapie puis a enchaine par de la chimiothérapie. Aucun de ces 2 traitements n a eu d’ effets. La maladie n a cesse de progresser. Aujourd’hui on nous répond qu il n existe aucun autre traitement en France, et qu il est donc condamne. Les médecins disent qu il ne lui reste plus que quelques jours a vivre, quelques semaines au mieux!
Il est papa d’ une petite fille de 7 mois, ce message n est donc pas acceptable.
Je souhaiterai savoir si un cas similaire s est présente et si un traitement a été identifie ?
Si tel est le cas merci de me répondre au plus vite et de me donner le nom, les coordonnées d un spécialiste svp.
Je compte sur votre aide,
Merci par avance.
Elodie
Bonsoir Elodie
difficile d’accepter l’inacceptable
vous étes sur quelle région ?
depuis combien de temps est il suivi ?
courage à vous
pfffffffff c est injuste!!! pourtant il y a pas mal de traitement pour le hodgkin ils ont tout essayé?
Bonjour Kate,
Je vous remercie pr votre réponse.
Nous sommes sur Marseille et nous sommes décides a nous déplacer dans le monde entier si le moindre espoir de traitement se présentait a nous. Il est suivi depuis 15 mois. Nous avons appris la nouvelle lorsque ma soeur était enceinte d’un mois. Depuis elle a l impression de vivre un véritable cauchemar ! Malgre qu elle a toujours ete tres forte, elle a un caractere tres dur, Aujourd’hui elle n’a plus le courage de faire aucune démarche, et je le conçois tout a fait. C est donc a moi d’ intervenir et de tenter de trouver pour eux une lueur d’ espoir ! Merci pour votre soutien.
Bonjour mataureva,
Je ne sais pas s ils ont réellement tout essaye ! La seule chose pr laquelle on est sure c est qu aujourd’hui il n a plus aucun traitement et que ses ganglions se développent dans son abdomen ! Sa dernière consultation a Paoli Calmette date de mercredi dernier et c est la que les médecins lui ont répondu aucun traitement ne fait effet , il n y a plus rien a faire.
Bon courage a vous.
Bonjour Elodie, je ne trouve pas les mots exacts mais c bien (méme si c pas le mot que je cherche exactement) de soutenir et d’épauler votre soeur
bonjour Didelo,
nous ne sommes pas medecin donc difficile de savoir s’il existe d’autre traitement que ceux déjà proposé… d’autant que nous ne savons pas ce qu’il a eu exactement comme chimiothérapie.
Je vous souhaite beaucoup de courage et j’espère que vous trouverez réponse à vos questions.
J’ai également été traité pour un hodgkin à paoli calmettes. C’est étrange cette réaction de leur part, surtout pour un hodgkin aussi réfractaire soit-il. Il n’y a pas que la chimiothérapie : votre BF a-t-il reçu le nouveau traitement par anticorps monoclonaux SGN-35 ? Ou alors, le RAD0001, le panobinostat… il existe de nouvelles molécules efficaces dans le traitement.
Peut-être y a-t-il eu complications qui fait que tout traitement est maintenant impossible.
En tout cas, vous devriez prendre contact en urgence avec le centre Gustave Roussi à Villejuif, où sont testées de nombreuses nouvelles molécules.
Ne perdez pas courage.
++
Bonsoir Guillaume,
Je vous remercie vivement pour votre diligence. Votre message me réconforte. Une personne de notre entourage m a également parle du centre a Villejuif. Nous allons donc tenter de transmettre en urgence le dossier médical de mon BF.
Je souhaite que pour vous cela ne soit plus qu un mauvais souvenir.
De tout coeur avec vous, un second avis est la bonne solution…ne lachez rien !!!
Amitiés,
Stef
A Didelo. C’est bizarre. Je ne comprends pas vraiment le déroulé du traitement. Logiquement, d’après mon expérience, on débute par de la chimio. La radiothérapie se fait, si c’est nécessaire, en fin de traitement.
En chimio, j’ai eu ABVD et après on a enchaîné avec BEACOPP qui est en expérimentation depuis 2008 !
Son cancer est où, exactement. A hauteur du thorax ou au niveau de l’abdomen. Et a quel stade était-il lorsque l’on a découvert son lymphome. Moi, j’étais en profile défavorable et je ne devais pas terminer l’année 2010.
Pour le moment je suis encore là, et après la chimio intensive BEACOPP et les rayons je me porte plutôt bien. Je suis suivie au centre Léon Bérard à Lyon.
38 ans et papa, c’est franchement pas un âge pour partir. Il faut garder l’espoir et ne pas hésiter à pousser d’autres portes. A consulter d’autres médecins. Bérard est spécialiste dans ce type de cancer… Il ne faut pas baisser les bras.
Je ne dirai pas le mot “courage”. Je l’ai tellement entendu que je ne le supporte plus. Je dirai plutôt… gardez l’espoir et faire mentir le diagnostic. Amitiés
salut sinon essayez de voir le centre euromedecin de montpellier ( val d aurelle ) c est pas loin de chez vous ( si tu veut je te donnerait le nom du medecin qui s occupe de ca )et ils sont au top ca m etonne vraiment ce defetisme des medecins tient nous au courant !!! et ne perdez pas espoir
Bonsoir Stef,
Merci pour votre soutien.
Amitiés,
Elodie
Bonsoir Carla,
J avoue que pour moi aussi tout cela reste flou et c est grace a tous vos témoignages que j essaie d’ éclaircir certaines zones d’ ombre car je n ai (je l avoue) ni la force ni le courage de questionner clairement ma soeur.
Ce que je sais c est que son cancer est positionne sur la chaine ganglionnaire. Il a effectue 20 séances de radiothérapie puis a fait un tepscan et les médecins ont décide de lui faire de la chimio.
Il a été découvert au stade II. Il a eu pr traitement ENDOXAN CELLTOP et NATULAN.
Je suis ravie que le traitement ait abouti pour vous et que vous soyez toujours la et je souhaite pour très longtemps.
Je suis consciente que les médecins ne prennent plus de gants pour donner un diagnostic mais tout de même !!!
Je vous remercie pour votre message, il me donne encore plus de force pour les soutenir. Je vous promets que l on mettra tout en oeuvre pour faire mentir le diagnostic. Très sincèrement. Elodie
Bonsoir Charles,
Mille mercis pour ta réponse et ton soutien. Si cela ne t ennuies pas, je veux bien que tu me communiques le nom du spécialiste car nous souhaitons pouvoir taper a plusieurs portes, en espérant que l une d’ entre elles puisse s ouvrir !
merci d’avance.
Bonsoir a tous,
Ma soeur et mon beau frère sont informes de mes démarches et des réponses que chacun d entre vous m avait apporte, ils se joignent a moi pour tous vous remercier vivement pour vos différents messages d’ aide, de soutien et de réconfort.
Nous espérons de tout coeur que la recherche sur les lymphomes continue d’ avancer …
Amitiés a tous.
Elodie
[quote=Didelo]Bonsoir Carla,
Il a été découvert au stade II. Il a eu pr traitement ENDOXAN CELLTOP et NATULAN.[/quote]
Pour préciser aux personnes, j’ai fait quelques recherches.
ENDOXAN = Cyclophosphamide
CELLTOP = etoposide
NATULAN = Procarbazine
A priori, une combinaison des trois est possible, puisque chaque molécule induit une action différente contre le cancer. Ce qui est étrange, c’est qu’un Hodgkin soit traité avec ces produits, alors que l’ABVD est le traitement de référence. Mais soit !
Je dirai quand même que recevoir une seule chimiothérapie, c’est être bien loin d’avoir épuisé tous les traitements potentiels pour soigner ce Hodgkin.
Il doit vous manquer un élément, qui explique pourquoi les médecins ont tiré de telles conclusions.
hum, je reste perplexe.
bonjour ayant eu le BEACOPP renforcé, ces molécules entre cette chimio.
mais généralement le BEACOPP est utilisé pour les stades 3 et 4
(B)leomycin
(E)toposide
(A)driamycin
©yclophosphamide
Vincristin (O) = oncovin)
§rocarbazine
§rednisone
[quote=Didelo]Bonsoir Charles,
Mille mercis pour ta réponse et ton soutien. Si cela ne t ennuies pas, je veux bien que tu me communiques le nom du spécialiste car nous souhaitons pouvoir taper a plusieurs portes, en espérant que l une d’ entre elles puisse s ouvrir !
merci d’avance.[/quote]
MP envoyer PS ils m on dit a euromedecine n avoir jamais perdu un seul patient du lymphome en 30 ans donc ne lachez rien !!