Fred,
Vous nous mettez à l’épreuve avec votre fausse analogie avec “la belle et la bête” 
On voit bien que vous n’êtes pas “Belle” !
Dans vos messages, on voit surtout que vous avez la sensibilité d’âme de “La Bête”, qui est sa vraie beauté…
et la fin de l’histoire, “La Bête” se dépouille pour apparaître transformée en un beau jeune homme ! 
Marie-Christine
bonjour a toutes et tous,
voici un peu de nouvelles depuis mon dernier message qui commence à faire date.
j’ai suivi 2 protocoles différents pour traiter mon lymphome cutané T syndrome de Sezary
Gemzar et Caelix, ces 2 traitments ont faillit m’emporter outre tombe, avec un début d’embolie
pulmonaire, le premier m’a fait des fuites capillaires, faisant passer le produit partout et ayant pour effet des œdèmes. Donc traitement sous cortisone pour colmater les veines.
2 semaine après le deuxième a réveillé les fuites capillaires du premier traitement, donc on arrête tout on remet la cortisone, un médicament pour les œdèmes ( ou je prenais 1 kilo par jour de flotte dans le corp, de 79kg je suis monté à 90 kg, rien que d’eau), donc on arrête encore ce nouveau traitement mais on continue le prédnisone et d’autre cachets, comme le diffu K, le furosémide, pour régler ces problèmes d’œdèmes.
Suite à tout cela, arrêt total de chimio et entre les deux le staff médical m’avais parlé de greffe de moelle, et après un petit moment sans traitement, le lymphome c’est manifesté de manière sévère, température élevée, apparition de nouveaux ganglions, toujours pleins d’œdèmes surtout au bras et aux mains, donc une pause de traitement encore une fois mais avec un maintien avec un tube de dermoval tous les jours pour ne pas être sans rien, la belle affaire.
Après un passage de quelque jours en hospitalisation, le professeur qui me suit m’avait parlé d’un nouveau traitement, de l’immunothérapie, avec un protocole pas encore mis sur le marché, les essais cliniques ont été réalisé, mais pas encore l’autorisation de l’autorité qui gère la mise sur le marché des médicaments .
je suis donc en test depuis maintenant presque 2 cycles et Là grande surprise, ça fonctionne bien pour le moment, une prise de sang dans les clous, des ganglions qui diminuent, une peau presque nickel, je dis bien presque, car suite au traitement je développe une sorte de réaction bizarre telle que des plaques rouge avec des boutons, mais sans démangeaisons, ils ne savent pas trop ce que c est mais s’oriente sur un urticaire ( ça ressemble à des piqures d’ortie)
A ce jour le professeur m’a dit d’oublier la greffe car dans mon cas c’était trop dangereux, 30% de réussite cela ne fait pas beaucoup, mais on allait tout miser sur ce nouveau protocole.
Pour le moment j’en suis satisfait et j’espère que pour l’année prochaine je vais pouvoir reprendre une activité professionnelle.
Voila je tenais à vous exprimer mon parcours,et surtout vous dire que rien n’est jamais fini tant qu’ il reste du souffle dans la machine, il ne faut pas baisser les bras, jamais, même si nous avons un pied à terre, il faut le relever et combattre, ça en vaut la peine, ne pas abandonner, tant que le sang coule dans vos veines.
comme il est difficile de trouver des informations sur notre maladie, j’ai trouvé l’histoire d’un combat très très proche de ce que nous pouvons vivre, je vous invite à parcourir cette page
facebook.com/LyneBouchardVsSezary/
cela m’a beaucoup apporté au moment ou on me parlait de greffe, et que je commençais à ne plus croire en un quelconque espoir.
Voila d’autre nouvelles dans les prochaines semaines, suite à mon premier bilan des 2 cycles
à bientôt
Fred
54 ans, syndrome T cutané, à 87% de cellules leucémisés de cézary
Bravo pour ta tenacité et ton énergie après ce passage très dur. Je suis d’accord avec toi il y faut toujours garder espoir c’est ce qui nous maintient en vie. Ton kc est rare, de quoi est fait tes 2 cycles qui améliore ton état ?
Tu es sur la bonne route bonne continuation
Evelyne
Bonjour Fredji,
Les parcours de lymphomes cutanés, mycosis fongoïde ou syndrome de Sézary son effectivement toujours compliqués. Petit à petit les traitements s’améliorent.
Vous dites dans votre message que vous avez une “immunothérapie avec un protocole qui n’est pas encore mis sur le marché” tout du moins en France. Le traitement que vous avez actuellement est-il le [color=blue]POTELIGEO (mogamulizumab)[/color] ?
Je vous pose cette question parce que la HAS-CT (Commission de la transparence de la Haute autorité de santé) la lancé une demande de “contribution” auprès des associations de patients concernées, afin d’avoir le retour de l’expérience des patients en matière de qualité de vie et de leur ressenti sur l’efficacité de ce nouveau médicament.
Afin de répondre à la HAS, FLE recueille l’expérience des patients au moyen d’un questionnaire anonyme.
Nous avons déjà reçus quelques retours de questionnaires distribués à leurs patients par des dermatologues, mais nous accueillons toujours d’autres expériences.
Nous devons renvoyer notre “contribution”, qui tiendra compte de tous les retours des patients, le 28 février 2019, et nous demandons que les réponses nous soient renvoyées par mail [color=blue]avant le 21 FÉVRIER 2019[/color].
Au cas où vous seriez concerné, et si vous souhaitez participer à l’évaluation de ce médicament, vous pouvez nous envoyer un e-mail sur la boîte mail de l’association : infos@francelymphomeespoir.fr, nous vous enverrons le questionnaire que vous nous renverrez par le même moyen.
Vous pouvez aussi me dire de vous le transmettre à l’adresse mail que vous avez donnée pour votre inscription sur le forum.
Amicalement,
Marie-Christine
France Lymphome Espoir
bonjour Christine,
oui le nouveau protocole est bien ce nom imprononçable, je viens d’envoyer un mail a l’association, pour répondre au questionnaire et c’est avec grand plaisir que j’y répondrai , sachant que le parcours pour chacun est très difficile, si cela peut faire avancer la mise en circulation, je me prête volontiers à y répondre avant la date du 21 février.
pour information je viens de finir mon dernier traitement de mon 2ème cycle, et je vais être sans traitement pendant 1 mois, qui correspond au protocole bien évidement mais je peux dire qu’aujourd’hui , sur la recherche de cellules de sésary, la prise de sang a été négative, pas de cellules suspectes à ce jour, mais ne vendons pas la peau de l’ours avant de l’avoir tué et attendons le mois sans rien, et le control qui en découlera, prise de sang, scanner, et autres examens , pour se dire que la maladie recule, et on se dirige vers une rémission.
Mais je reste prudent à l’idée que plus rien n’est détecté, il faudra surement faire encore une biopsie pour contrôler tout cela et pousser plus loin sur les examens, un tep scanne surement sera à mieux d’en dire plus…
à bientôt de vous lire et faire profiter de mon expérience, face à ce mal qui nous ronge
Frédéric Lamidieu
Bonjour Frédéric,
Merci pour votre réponse !
Pour l’instant, nous n’avons rien reçu sur le mail de l’association. Quelque fois on oublie de cliquer sur “envoyer” ?
Au vu des quelques réponses que nous avons reçues, le Poteligeo semble très apprécié.
Amicalement,
Marie-Christine
Bonjour a toutes et tous,
nous qui sommes les espoirs de demain.
aujourd’hui je fais le bilan de la 15 ème cure je crois tellement l’amélioration fait oublier les traces que peut faire cette maladie.
Oui !!! je préfère dire cure que traitement, mais le résultat reste le même.
Une très forte amélioration de mon état qui à Noël dernier n’était pas vraiment au beau fixe ( réunion de la famille, oblige) cela ne laissait pas présager de bon pour moi et j’en étais conscient que ce Noël pouvait être le dernier cependant , la chance ou plutôt ma bonne étoile si toute fois celle ci brillait encore à ce moment là, m’a donné une seconde chance, sous la forme d’un nom imprononçable: mogamulizumab.
Merci surtout à l’équipe médicale du CHU de Reims tout particulièrement le professeur qui me suit depuis décembre 2017 car c’est lui qui est venu dans ses valises, ce fameux produit et ce quelques jours avant Noël, alors que je repartais sur une chimio qui avait failli me couper le sifflet ou plus exactement me priver de ma vie.
Le nouveau protocole fut mis en place le 19 décembre 2018, du mogamuzilab 1 fois par semaine, puis arrêt d’un mois et reprise tous les 15 j.
sachant que ma prise de sang indiquait en octobre 2018 des leucocytes de 53,3Giga/L
qu’en décembre 2018 après traitement je suis descendu à 27 giga/L
Et aujourd’hui après 15 cures je suis au alentour de 6giga/L dernière prise de sang datant du 26/06/2019.
Ma dernière avant traitement est aujourd’hui mais je n’ai pas encore le résultat.
reste l’invasion de ces fameux ganglions qui nous aident a combattre le monde extérieur mais pour notre cas à nous c’est plutôt l’invasion indésirable.
Pour ma part , après un savant calcul fait par l’équipe qui nous fait passer un sale quart d’heure, voir une demie heure à ne pas bouger dans la boite, il s’avère que mon envahissement
était de 1605 mm2 en début du cancer, je suis passé à 441mm2, ça vaut bien le coup d’attendre dans ces fameuses boites!!!
une rate qui était à 17 cm, est passé à 13 cm
Reste le visuel, là l’amélioration est très nette, le jour et la nuit ,la belle et la bête.
donc pour faire un résumé, une grosse amélioration en tout point pour moi, le quotidien change de tout au tout, reste une fatigue par moment mais je pense que comme le produit agit sur la stimulation des cellules de défense, en gros mon corps se bat tout le temps.
Ma peau, redevient normale, avec encore quelques petites saturations par endroit (faut hydrater disent les médecins!!!)
Les ganglions, en diminution
et une biologie parfaite, tout du moins dans la norme pour presque tout.
voila, j’en conclurai que pour le moment, même si je ne sais pas combien j’aurai de cure ( on annonce dans le protocole 67 cures)
je ne sais pas si un jour on pourra parler de rémission, il faut réunir les 3 facteurs pour parler rémission ( peau, ganglion, biologie) mais pour l’instantané le produit malgré des effets indésirables que je n’ai pas voulu citer, tant soi peu ils sont on va dire minime par rapport au début de mes 3 protocoles, je VAIS MIEUX
donc pour finir si cela pouvait donner espoir aux personnes qui ont la chance comme moi d’avoir ce protocole
Il faut tenir bon, ne pas baisser les bras d’y croire, certes cela reste un combat de tous les jours mais le jeu en vaut la chandelle, ou le chandelier comme vous avez envi de l’entendre…….
je vous souhaite le meilleur de la vie, car il ne faut pas oublier…
“the show must go on”
bien à vous
fred
Bravo pour ce post tellement plein d’optimisme et d’énergie, il dénote ton état d’esprit que je trouve extrêmement positif, continu comme cela tu es sur le bon chemin, celui de la guérison.
Merci pour ce bol d’air frais que tu partages avec nous tous, on est avec toi