Je vois l’hématologue le 23 janvier et me demande avec le traitement que je vais avoir bientôt si il est possible de me projeter à faire un voyage.
Traitement probable ZABUTRINIB ,
Une question un peu futile.
J’ai besoin de m’évader et d’avoir un esprit plus serein.
Profiter de bons moments
Merci de vos réponses
Noemie
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Bonjour
Je pense que pendant le premier mois c’est mieux de ne pas voyager pour voir comment vous supportez le traitement;
D’autre part si vous avez un désir de voyage proche il est probable que l’urgence de démarrer le traitement n’est pas grande et qu’il peut être décalé de quelques mois.
Enfin une fois le traitement démarré vous pouvez voyager ou vous voulez il y a une limite c’est un mois car on ne vous délivrera pas de Zanabrutib pour plus d’un mois (sauf exception).
ET il est important de garder a l’esprit qu’il est important pendant la première année de s’arranger pour n’avoir pas besoin d’arrêter le médicament.
Cette question n’est pas futile
Hervé C
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Merci pour votre réponse. Vous êtes toujours de bon conseil.
Nous envisageons de partir une semaine en juin hors de France et après peut être en septembre également.
Le temps des voyages lointains est fini pour moi.
L’hématologue prévoit le traitement mais je ne suis pas encore quand il débutera
Actuellement j’ai une perfusion d hemoglobulines par mois mais la semaine qui suit j’ai des réactions pas top alors qu’il y a quelques années beaucoup mieux.
Avant c’était OCTAGAM mais maintenant apparemment FLEBOGAMMA.
J’ai hâte d’être fixée
Cordialement
Noémie
Bonjour NOEMIE34
Je commence le traitement le 21 janvier.
Je n’avais pas vu les réponses, j’ai posé un peu la même question , possibilité de pratiquer un activité sportive modérée genre vélo, marche et éventuellement petit voyage de moins d’une semaine.
Pour le voyage je suis fixé.
Christian
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Bonjour Christian
Ce qui veut dire au début rester un mois à la maison et quid du voyage fixe
J’espère pouvoir partir une semaine
Bon courage pour le début du traitement
Et donne moi des nouvelles. Je sais que tout la monde ne réagit pas de la même façon mais c’est bien bien de pouvoir échanger ses expériences
Bon courage
NOEMIE34
OK , merci NOEMIE
A bientôt
j’ai commencé zanubrutinib en juillet, avec prises de sang tous les quinze jours pendant 2 mois et visites mensuelles chez l’hématologue.
C’est plus compliqué pour prévoir des déplacements, mais l’enjeu en vaut la chandelle
a bientôt dans le club des zanubrutinib !!!
Bonjour Joelle,
Merci pour votre réponse. Nos projets ne sont pas lointains et ne dépasseront moins de 15 jours mais pour prévoir c’est plus difficile.
Je lis que vous avez commence le traitement ZABUTRINIB en juillet
Avez vous eu des effets secondaires et devez vous prendre du ZELLITREX, BACTRIM FORTE et LEDERFOLINE. J.ai fait le vaccin SHINGRIX, cela ne remplace pas la LEDERFOLINE ?
Et quid des résultats après presque 6 mois ?
Merci
Marie HUGEUX
Bonjour le shingrix pourrait éventuellement remplacer le Zellitrex (antiviral). Votre hématologue vous donnera son conseil.
Le lederfoline est “contient de l’acide folinique, substance dérivée de l’acide folique (vitamine B9)” elle est en général prescrite pour compenser les effets du bactrim forte. Le lederfoline n’est pas systématiquement prescrit avec le bactrim forte.
Hervé C
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Autant pour pour moi Herve, je me suis trompée. En effet c’est le ZELLITREX sur lequel je me posais la question.
Je prends actuellement de l’acide folique depuis 3 mois suite prise de sang demandée par la gastro avec B9 insuffisant
Bonne soirée
Noémie
pour ma part,bactrim et valacyclovir
les résultats avec le zanubrutinib sont très encourageants,je suis presque dans les clous pour les lymphocytes.
Moins d’effets secondaires qu’avec le calquence.
Du coup, la vie est belle !!!
Bonjour Noemie, bonjour à tous,
Vous avez rendez-vous avec votre hematologue prochainement, vous pourrez lui parler de vos possibilités de voyages. Évidement qu’il serait souhaitable de ne pas voyager en debut de nouveau traitement ne sachant pas a quoi s’attendre au niveau des effets secondaires, ceci dit partir une semaine c’est pas non plus 1 mois ou deux hein et puis moralement ça ne pourrait être plutôt bénéfique. Changer d’air quand on en a la possibilité faut foncer 
Bonjour Rose
Merci pour vos conseils. C’est ce que comptais faire, en parler à l’hematologue.
Je m’en doutais un peu que le début pourrait être difficile.
Je suis impatiente de voir les résultats de la pds et de voir l’hematologue
Bonne soirée
Noemie
Mon mari a pris ce produit nouveau au bout de 18 mois il est parti le 17 octobre d un arrêt cardiaque !!! Sportif buvait pas fumait pas alors surveillez votre coeur
nous sommes en principe prévenus de ce risque encouru lors de la consultation avant le début du traitement.
Nous voyons le cardiologue avant de démarrer puis une fois par an.
Ce qui est arrivé à votre mari est terrible, et bouleversant pour nous qui nous accrochons à l’espoir que nous donne le zanubrutinib (ou ses cousins de la famille brutinib) pour maîtriser notre llc. Nous ne nous sentons pas à l’abri du tout, mais si nous refusons cette thérapie, nos lymphocytes vont se régaler.
Bon courage à vous
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Bonjour
Je prends zanubrutinib depuis février 2024 pas de problème jusqu’à mais 2025 diarrhées pendant six mois mais y avait aussi une bactérie qui a été soignée dont plus rien aujourd’hui
Mais voilà que depuis 15 jours j’ai des douleurs au cœur pas violente maïs persistante. L hematologue m’a supprimé le traitement 3 jours et je dois reprendre 1 jour sur deux.
Vu les urgences qui n’ont rien trouvé au cœur il y a des extrasystoles mais pas tous le temps. Je prenais calquence avant et on me l’a supprimé car effet secondaire cardiaque donc je vais attendre.qu’est que vous en pensez
Merci
Gene
Bonjour
Je relève ce point. Votre système immunitaire étant affaiblit il a été incapable de détruire cette bactéries qu’une personne en bonne santé aurait éliminées. Sous ibrutinib j’ai eu deux épisodes de diarrhée au cours de l’année (2024?) que j’ai déclaré a mon hématologue qui m’a augmenté le dosage des perfusions d’immunoglobuline.
Seul un onco cardiologue peut juger si la continuation des IBTki zanubrutinib est acceptable.
La question est est-ce qu’il y a un autre traitement pour vous selon la configuration de votre maladie. Dans certains cas le vénétoclax qui semble une alternative n’est pas choisi parce qu’on sait qu’il ne va fonctionner que peu de temps
J’en reviens toujours aux montre connectées genre Apple watch qui permettent une surveillance cardiaque qui ne remplace pas un cardioloque mais peut l’aider. C’est assez cher car il faut un iphone compatible.
Une alternative moins couteuse est “AliveCor KardiaMobile” a 100 euro qui ne fait pas de surveillance continue mais permet de faire un électrocardiogramme basic au moment ou vous avez un événement indésirable ce qui permet au cardiologue d’avoir plus d’information (il nécessite un smartphone).
Hervé C