J’ai 28 ans et je suis atteint d’un hodgkin stade 4. Car il a atteint mon cuir chevelu. (Très rare).
Je commence le protocole BEACOPP mardi et j’ai très peur. Peur des effet secondaire et je déprime a l’hôpital lol. Je suis très bien entouré par mes proches fort heureusement.
4 jour hôpital et j8 une cure en ambulatoire.
Mon hémato m’a prévu 2 cure et Tep scan pour savoir ce que sa a donner.
On m’a dit que le beacopp était très efficace.
J’attend de ce forum du réconfort et du soutiens et de partager avec d’autre personne attient ce ce fumiers de lymphome.
Bonjour,
Pour ma part j’ai eu un Lymphome de Hodgkin stade IV avancé poumons touché et le coeur mais pas sûr.
J’ai eu 2 cures BEACOPP, pet-scan positif (score Deauville 3) donc passage à 4 cures ABVD. Le score Deauville 3 est considéré comme rémission. Contrairement à vous j’ai fais toutes mes séances en HDJ (ambulatoire ).
Les effets secondaires sont ressenti différemment par chaque personne donc faut voir comment vous réagissez à la première séances.
Je vous souhaite bon courage pour votre traitement et surtout n’hésite pas si vous avez des questions.
Merci Mélanie.
J’aurais préfère être en HDJ on est toujours mieux chez soit.
Mais on est sans doute mieux surveiller la bas.
Oui je verrais biens les effets secondaires que j’aurais.
Bonjour Stan
Je ne suis pas atteinte du même lymphome, mais je vous souhaite beaucoup de force.
Ne fait pas une fixation sur les effets secondaires, nous ne réagissons pas tous de la même manière.
Cordialement Turquoise
Voyez comment vous réagissez aux premières chimios, mais je crois que vous pouvez demander à être en HDJ. Perso si j’avais été seule chez moi j’aurais préféré être hospitalisé quelques jours, à cause des effets secondaires
Merci a vous Turquoise.
Mélanie mon hemato ma dit que non je devait être hospitalisé pour les 2 cure.
Apres ce n’est que 4 jours sa devrait aller. Enfin j’espère ^^.
Bonjour,
J’ai été diagnostiquée d’un lymphome de stade IV avec atteinte pulmonaire au milieu de ma grossesse en août. J’ai donc commencé les traitements seulement fin décembre par deux cures de BEACOPP. J’ai été hospitalisée les deux fois pendant trois jours et je n’ai aucun regret malgré le fait que je n’avais pas droit aux visites du fait de la situation sanitaire. J’ai passé beaucoup de temps en FaceTime avec mes proches et mes amis, regardé des films, lu et me suis reposée, ce que je ne pouvais pas faire chez moi avec deux enfants en bas âge. Et j’ai vraiment apprécié d’avoir le personnel soignant 24h/24. Si on me laissait choisir aujourd’hui, j’opterais de nouveau pour l’hospitalisation mais c’est un choix personnel.
En ce qui concerne les effets secondaires, je les appréhendais également beaucoup mais comme le disent Turquoise et Melanie, nous sommes tous différents. J’en ai finalement eu beaucoup moins que ce que je pensais à part sur la toute première semaine. Et la deuxième cure s’est très bien passée. Il ne faut pas hésiter à en parler au personnel soignant qui est vraiment là pour vous aider à les gérer au mieux. Et leur parler de vos appréhensions. Et si tout va bien, vous pourrez ensuite basculer sur l’ABVD ensuite.
Suite au petscan il y a deux semaines, j’ai également été annoncé en rémission avec un score de 3, score qui a l’air assez classique dans le cas des atteintes de stade IV. Le BEACOPP est une chimio lourde mais qui fonctionne très bien alors accrochez vous!
Courage! Nous nous suivons de près
Merci beaucoup LilyL
Oui on ce suit de prêt
Sa me rassure un peut ton commentaires.
Je vais passer beaucoup de temps en cam aussi je pense. Car les visites ne sont toujours pas autorisée.
Je vais emmener mon pc portable comme sa je vais pouvoir me regarder tous mes films préféré lol.
Je donnerai des nouvelles sur le forum aussi.
Je te souhaite bien du courage dans… le choix des films que tu vas télécharger sur ton PC
J’ai eu un LH stade IIIAb en 2005, traité par 8 cures de Beacopp. Mes J1,2 et 3 de ma première cure se sont fait en hospitalisation complète et le tout reste en HDJ.
Il y a du pour et du contre à chaque fois. Tout dépend aussi à combien de temps, tu habites de l’hôpital car le temps de trajet est non négligeable dans la fatigue des traitement.
Sinon n’hésite pas à accompagner de friandises, tes séances ciné.
Je vais te répéter un conseil que j’ai souvent donné : ne te focalise pas sur les potentiels effets secondaires mais sur tout ce qui te donnera le smile pendant tes traitements.
Oui je me suis faite toute une liste de film ^^.
Demain c’est le grand jour.
Merci du conseil.
C’est vrai que je suis a 45 min de l’hôpital y’a un peut de route.
Bonjour Stan,
Je ne suis pas atteint d’un lymphome de Hodking mais d’un LCM. Les lymphomes de hodking sont les plus nombreux mais ceux pour qui les traitements existants fonctionnent très bien, avec beaucoup de guérisons.
La 1ere cure de chimio est un moment pas facile à passer. Les pensées angoissantes sont normales. Il n’y a personne pour vous encourager ?
Mais après vous verrez on s’habitue. Il arrive même que c’est quand les cures se terminent qu’on éprouve un sentiment d’abandon.
Ceux qui ont reçu ce traitement vous aideront pour les effets secondaires si vous en avez : ne surtout pas lire à l’avance des choses sur ceux qui seraient “possibles”. Chaque chose en son temps.
Soyez plus confiant dans la médecine, tout ira bien ! Ce n’est pas vous qui vous battez contre le cancer, ce sont les médicaments qui vont le faire régresser puis disparaitre. LE scanner intermédiaire donnerà les indications au médecin. Oubliez les Deauvile ou autre score. Faites tout pour favoriser le travail, des medicaments : des promenades, du sport si vous aimez. Ne vous forcez pas
Courage
Yves
Non j’ai du soutiens fort heureusement. J’ai une très grande famille derrière moi ^^.
Oui il font de bon traitement aujourd’hui, je m’occupe beaucoup l’esprit.
L’hôpital m’a dit que il donner le nécessaire pour éviter les effets secondaires.
Diagnostiqué d’un lymhome stade 3B en novembre 2020 (22 ans) j’ai eu 4 cures de beacopp « escaladé » puis de la radiothérapie.
J’étais en HDJ pour mes jours de chimio, mais je pense que le fait d’être hospitalisé peut être un + qui te permettra de te reposer au calme.
Niveau, effets secondaires, ne t’angoisse pas trop, tu verras que c’est surmontable, ça dépend des personnes, mais personnellement j’étais choqué de découvrir que ça ne ressemblait pas aux effets que l’on voit dans les films (pour moi c’était moins fort)
Et les cheveux repousseront vite et beaux
Beacopp est un traitement très efficace, nourris toi correctement, écoute ton corps, il faut se reposer tout en essayant de garder un rythme de vie et une activité physique (dans la mesure du possible bien sûr) ne baisse pas les bras, et tu verras, d’ici quelques mois tout ça ne sera qu’un mauvais souvenir.
Si tu as des questions, ou que tu veux juste échanger, n’hésite pas. Bon courage, ça va aller !!!
Les toutes premières injections se font en hospitalisation tout simplement pour voir rapidement les effets secondaires, c’est la procédure, et ensuite en hdj si le temps de trajet n’est pas trop long, c’est sécuritaire.
C’est ce qui s’est passé pour moi à tous mes traitements. Je suis à 15 mn de l’hôpital, aussi.
C’est vrai qu’en hdj, on est chez soi dès que c’est fait, après le temps de surveillance, appel du vsl et retour à la maison, pour se reposer.
Sayai je suis à l’hôpital et j’attend l’injection de chimio.
Pour le moment je suis sous perf avec anti nausée et vomissements. J’ai également les bains de bouche pour les mucites.
Quels films as-tu regardé ?
Qu’as tu eu de beau sur tes plateaux ? Es tu en chambre seule, avec quelqu’un ?
Moi à l’époque j’avais pas trop mal mangé. Les infirmières discutaient un peu la nuit comme j’avais du mal à dormir.
Je m’en souviens encore qu’est ce que ma première douche de retour à la maison avait été bonne !
(V)as - tu déjà une PAC ? Je n’avais pu avoir la mienne qu’à ma 3eme cure.
Oui turquoise j’ai des bains de bouche à faire après chaque repas on m’a dit.
Hrnj, j’ai regarder les visiteurs 1 et les bronzes 1 lol j’adore la troupe du splendide sa me fait rire.
Je suis en chambre double malheureusement mais je suis seul pour le moment. Je profite du calme.
J’espère être en chambre seul la prochaine fois car c’est comme même plus confortable
Stan on a regardé il y a 3 jours Les Bronzes font du skis, même si on les a vu plusieurs fois, cela fait toujours rire.
Ne pas oublier aussi le bain de bouche avant de dormir, la nuit les bactéries sont actives
Bonne soirée
