Bonsoir
En rémission d’un lymphome de hodgkin depuis 18 mois et 6 cures de beacoop , j’ai beaucoup de mal avec mon entourage proche .
J’ai repris le travail pour des raisons financières mais j’ai des douleurs articulaires , des légères neuropathies , d’immenses coups de fatigue et je suis légèrement déprimée .
Mes enfants ( jeunes adultes ) ne le comprennent pas et en doutent même : clash ce soir!!! car ils souhaitaient m’inviter au restaurant et je suis au fond de mon lit avec de fortes douleurs articulaires ( j’ai l’impression qu’ils ne me croient pas ou qu’ils n’imaginent pas un instant ce que c’est . Pour mon mari c’est pareil , il me trouve changée ( ben oui !il n’est même pas venu me voir une fois à l’hôpital ! ) c’était pas les vacances et y a plus gai comme endroit même si j’étais un peu le clown et la confidente du service lors de mes hospitalisations.
Je prends sur moi toute la semaine , je serre les dents , avale un anti douleur .
Mais’là …. C’est un peu difficile .
Comment réagi votre entourage depuis que vous êtes en rémission ?
Avez-vous des conseils à me donner pour qu’ils soient conscients que ce n’est pas facile tous les jours ?
Bonsoir Nathalie ,
Quelle chance d’être en rémission ,
Je suis sidérer de lire que votre entourage proche ne vous croit pas et ne vous comprend pas .
je serai d’avis que vous preniez rdv avec un thérapeute car la dépression peut s’aggraver . J’en parle en connaissance de cause car je l’ai été pendant 5 mois . Il n’y a surtout pas de honte à consulter et des fois il est plus interessant de se confier à un étranger qu’à des proches . Courage à vous .
Bonsoir H-kovert,
J’ai déjà consulté une psychologue plusieurs fois mais la reprise du travail m’empêche de la voir régulièrement.
Je suis consciente que le « travail »avec elle n’est pas fini et je compte bien reprendre rendez-vous.
Ce soir j’ai été très affectée par la réaction de mes enfants et de mon mari .
Il vous faut vraiment continuer les rdv car c’est très important . N’hésitez pas à en changer si vous ne voyez pas de changements . Pour votre famille vous pouvez aussi leur dire clairement ce qui vous ennuie . Il n’y a rien de mieux que le dialogue .
Courage à vous et bonne soirée
Ma psychologue me convient bien et m’a beaucoup aidé .J’ai expliqué mon ressenti à ma famille mais eux retiennent rémission donc tout va bien !
Cependant l’objet de mon message était de savoir si votre entourage comprenait que malgré la rémission cela pouvait encore être difficile au quotidien .
Belles fêtes à tous
Bonjour Nathalie ,
Alors il faudra attendre que quelqu’un qui est en rémission passe par là car ce n’est pas mon cas .
Bon Dimanche à vous .
Bonjour,
Je pense que votre entourage n’a pas saisi la difference entre Remission ( maladie stabilisée) et guérison ( plus de maladie)
Peut-être faudrait il leur expliquer
En même temps si votre mari n’est pas venu une seule fois vous voir a l’hôpital… ça en dit long… aucun soutien pendant alors maintenant qu’il pense que ça y est vous n’êtes plus malade… bref, loin de moi l’idée de jugement, c’est juste triste…
Votre travail vous fatigue et réveille des douleurs pénibles, malgré votre rémission , êtes vs encore sous un quelconque traitement ? Ne pourriez vous pas demander un mi temps thérapeutique ?
Mon mari n’est pas encore en remission de son myelome multiple mais pour moi c’est une evidence que le soutenir compte plus que tout , je le préserve du mieux que je peux, physiquement et psychologiquement et il en sera ainsi le plus longtemps possible jusqu’à ce que la mort nous sépare , remission ou pas.
Essayez de continuer vos seances chez le psy ça semble important pour tenir le coup.
Bon courage
Bon courage à tous
Dois-je vous le dire ? Je ne suis pas en rémission, mais mon mari a été tellement au-delà de tout que nous sommes après 30 ans de vie de couple en instance de divorce. J’habite chez ma fille, qui est actuellement en déplacement longue durée. Bizarrement, c’est un soulagement.
Il faudrait que. l’on fasse une petite brochure sur ce qu’est être en rémission. En effet, rien à voir avec une guérison. Pour la fatigue, il y a une brochure qui explique bien que vous pourriez passer à vos enfants. Je ne sais pas s’il n’y a pas un webinaire sur la rémission sur le site de Ellye. En revanche, vos enfants peuvent regarder celui sur la fatigue.
Il ne fait pas qu’ils se fassent influencer par votre mari qui a préféré ne pas savoir et qui est donc dans une sorte de déni. Ils doivent vous chouchouter surtout. Bon courage à vous
Bonsoir Nathalie.
C’est plutôt triste votre histoire…
Mes parents étaient là tout le long du traitement alors qu’ils habitent à plusieurs centaines de km. Ils se sont alternés pour m’aider au quotidien et me soutenir lors des chimios.
Ce sont les premiers à me dire de me calmer, de ne pas faire trop de choses. A le croire pour les neuropathies alors que l’hémato non (pas d perte de sensation donc rien selon elle. Sauf que le contraire la sensibilité accrue ça l’est tout autant mais bon…)
C’est un peu plus dure pour ma cheffe qui est aussi une amie. Elle a toujours été un peu dans le déni car très affectée. La seule personne que j’ai vu chialer lors de l’annonce du diagnostic !! Quand j’ai dit que je prolongeais encore le temps partiel elle a grincé des dents. Mais tant que le dialogue est établi ça limite la casse. Et puis je suis pas du genre à montrer ma fatigue etc donc ça aide pas les gens à comprendre mon état.
Je suis en rémission depuis mars pour ma part. Et a des jours où tout va bien et des jours canapés où je suis morte. Faut s’écouter surtout.
Bon courage.
Bonjour Nathalie,
Je dirais comme plus haut, le fait que votre mari ne soit jamais venu vous voir pendant vos.hospitalisations ça en dit beaucoup…
Autant je ne pourrais pas votre aider concernant les neuropathies car je ne suis pas concerné mais concernant la fatigue oui malheureusement ça continue malgré la rémission.
De mon côté j’ai eu un traitement très lourd surtout la fin avec l’autogreffe donc forcément le niveau fatigué est énorme et surtout c’est tous les jours. Mais le traitement m’a amené en rémission comme vous.
Et comme d’autres l’ont dit avant, rémission ce n’est pas guérison et puis même si guérison ça ne retire pas les soins, les traitements, ce qu’a subi votre corps et organisme, chimiothérapie etc…
Comme je le dis souvent, seul quelqu’un qui a vécu a la même chose peut nous comprendre.
J’ai la chance d’avoir une femme aimante, énormément présente et compréhensive. Ça a vraiment été un plus dans le parcours. Elle vient a chacun de mes rendez vous de suivi avec mon hématologue, pose des questions etc…
Jamais elle ne me juge ou ne me fait de remarques les jours ou je suis plus fatigué que les autres, elle a conscience de ce par quoi je suis passé et que ça prend du temps avant de s’en remettre.
Et pour certaines personnes malheureusement cette fatigue peut perdurer dans le temps.
Comme dit également plus haut je vous conseille de regarder les webinaires Ellye, celui ci sur la fatigue par exemple.
Ça vous fera au moins déculpabiliser même si c’est plutôt a vos proches de le regarder mais je doute qu’ils ne le fassent.
Je vous souhaite bon courage et de passer de bonnes fêtes de fin d’année. Et sachez que je vous crois quand vous dites que vous avez mal et que vous êtes fatiguée.
Sébastien
Oui les femmes sont généralement plus à l’écoute que les hommes malheureusement. On s’en rend compte dans ces moments-là.
Bonjour @Sunnygirl . Nous avons traité ce sujet dans un de nos derniers webinaire et nous avons effectivement expliqué la différence entre Rémission/Guérison.
Il est disponible en replay sur Replay webinaire Retour sur les Journées d'ELLyE | Ellye
Cordialement,
Bonjour Nathalie,
Pour ma part, je fais toujours un résumé de l’état (comme un compte-rendu express) quand je vois mes proches. Parfois, cela conditionne une activité.
Pour les personnes qui ne comprennent pas… je ne les vois plus. Mais bon, je ne suis pas liée à des enfants ou parents qui ne désirent pas s’adapter.
Courage. C’est trash d’être traitée ainsi.
Peut-être quelques séances de thérapie familiale? Pour avoir un endroit de parole et de conciliation, pour qu’iels se rendent comptent, et s’adaptent?
#famille #prisedeconscience #remission #douleur #fatigue #thérapiefamiliale
Bonjour;
Merveilleuse année 2025 qu’elle vous apporte joie, amour , merveilleuses nouvelles et espoir !
Merci à tous et à toutes pour vos réponses réconfortantes .
Ce forum m’a beaucoup aidé à trouvé des réponses à mes questions sur ma maladie ainsi que du réconfort lorsque j’en avais besoin .