Bonjour, pour information serait-il possible de savoir comment ont débuté les nodules pour ceux qui en ont. Est-ce que cela commence comme un bouton banal, par une tache brune, par une sorte de bosse douloureuse, par une sorte de chose en relief sans couleur differente de la peau et qui peut donner envie de se gratter En vieillissant de nouvelles choses apparaisent sur la peau et savoir si c’est une banalité ou un problème du au Mycosis Fongoïde c’est très compliqué, on frole la paranoïa. Je supporte de moins en moins cette obligation de me scruter, moi qui ne regardais jamais un miroir plus grand que ma tête, car je me sentais tres bien dans ma peau malgré les kilos
Bonjour Vero89,
Cela dépend des types de nodules. Attention, je ce que je vais évoqué n’a rien de médicale, c’est un ressenti. Jusqu’à présent j’ai eu deux types de nodules. le premier type commence par un légère excroissance, la couleur de la peau ne change pas. Si je n’en viens pas à bout rapidement il grossit et prends une teinte rosé voir rouge. A force de Clarelux, je finis toujours par les avoir, même quand ils ont une certaine taille (plusieurs centimètres de diamètre). Cela prends plusieurs mois. La deuxième catégorie, heureusement beaucoup moins fréquente, nécessite un traitement de fonds. Je ne me souviens pas exactement de leur forme au départ. en grossissant ils prennent une teinte violacé. Pour ces nodules, le Clarelux n’est pas efficace et j’ai du passer sur des traitements de fonds. Radiothérapie la première fois et Interféron la deuxième fois.
Comment fais-je la distinction entre les deux ? dans la première catégorie, le nodule semble être plus en profondeur et la distinction entre la peau saine et le nodule m’est pas nette. Dans la deuxième catégorie le nodule semble être juste sous la peau, avec une distinction très nette avec la peau saine. Cela ressemble un peu à une bulle et la peau semble très fine.
Concernant la gratouille, c’est très aléatoire. J’ai quelques zones qui me démangent mais finalement assez peu et pas tout le temps, mais toujours les mêmes.
Avec le temps j’ai appris ce qui peut relever du MF et ce qui n’en relève probablement pas. Le MF étant de forme lente si un bouton ou autre chose apparaissent de manière rapide et disparaissent au bout de quelques jours, il y a de forte chance que ce ne soit pas une conséquence du MF. A contrario, quelque chose qui apparait tout doucement et qui évolue dans le temps, il y a un risque que cela soit lié au MF.
Mon MF a été découvert il y a bientôt huit ans et quand je ne suis pas sous traitementsde fond, ma vie quotidienne est presque normale. Evidemment tout les matins il y a le passage obligatoire devant la glace pour contrôle et passage du Clarelux. C’est devenu une routine. Je préférerais m’en passer mais à tout prendre il y a pire et de loin.
A propos de l’usage du Clarelux, il n’est pas systématique. Je ne traite pas forcement les plaques de très faible épaisseur ou pas tous les jours. J’attends de voir comment elles évoluent pour adapter le traitement.
Courage et bonne journée quand même.
Cyrille
Cyrille merci beaucoup pour ces explications precieuses. 
En ce moment je stress un peu pour un rien car pas mal de problème en ce debut d’annee et le moindre truc qui apparait sur ma peau m’angoisse.
Et comme il y a peu d’information sur le net c’est toujours assez flou.
Le retour de ceux qui ont cette maladie est important meme si je sais que chacun peut etre différent c’est d’ailleurs la complexité du Mycosis Fongoïde.
Il faut que je passe de la focalisation au lacher prise sans etre complètement détachée, car sinon ma dermato me rappel à l’ordre en me disant mais vous avez un cancer quand même !!! Finalement un cancer indolent c’est vraiment prise de tete car on ne sait pas vraiment a quelle sauce nous allons etre mangé. Et quelles seront les souffrances que nous allons endurer. Et jusqu’ou nous allons pouvoir les supporter. Quand on cumule en plus avec d’autres problèmes de santé parfois il y en a vraiment ras le bol. Mais c’est sur qu’il y a pire que soit…
mais il y a mieux aussi 
Belle journée.
Je crois que j’ai besoin de dopamine me reconnais plus trop de blues, les joies cumulées de la ménopause en plus je pense …
