Bonjour,
J’ai un lymphome de Hodgkin en récidive traité par Brentuximab et nivolumab (3 ème ligne)
On vient de découvrir que j’ai une myocardite. Suspicion de myocardite auto immune devant des troponines trop elevées. Echo coeur et ecg normal mais l’irm cardiaque confirme la myocardite. J’ai donc pas eu ma dose de nivolumab
Je vois un cardio oncologue lundi.
J’ai peur que le lymphome flambe sans la dose de nivolumab et je ne sais pas quel sera ma ligne therapeutique si je ne peux pas avoir de nivolumab.
Es ce que certains d’entre vous ont eu une myocardite avec le nivolumab ? Ou un autre anti pd1 ?
Bonjour @Meliorane ,
Je ne suis pas dans ta situation, mais je peux peut-être te rassurer sur un point.
Pendant mes chimio pour le Hodgkin, j’ai eu une première cure de Beacopp. Durant l’intercure j’ai eu le covid (en mars 2020). Du fait de l’aplasie, j’ai été mise sous pleins de médoc pour le covid, dont certains incompatibles avec le beacopp. On a donc du décaler la deuxième cure de Beacopp de 5 ou 6 jours je ne me rappelle plus.
Je m’étais inquiété car avant le traitement j’étais sur le point d’avoir des métastases et j’avais peur que l’attente plus longue que prévue entre les cures leur permettent de se développer. Les médecins m’avaient dit que non, le fait qu’on ait déjà fait une première cure “stop” en principe l’action des cellules cancéreuses, et il leur faut plus de temps pour se remettre que l’intervalle laisser entre 2 chimio (c’est même tout le principe).
Tout ça pour dire, peut-être que dans ta situation, l’absence d’une seule dose de nivolumab ne laissera pas le temps aux cellules cancéreuses de flamber ?
A demander à ton médecin, mais j’espère que ça peut un peu te rassurer.
Bon courage
Marine
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Merci @mariniere pour ton témoignage.
Je n’ai pas eu de nivolumab depuis le 17 novembre, il y a avait déjà eu un décalage de deux semaines à cause du prélèvement de cellules souches (qui n’a finalement pas pu se faire à cause du covid…).
Bon j’ai au moins eu le brentuximab, ça devrait contenir le lymphome ! Je croise les doigts ^^
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Tiens moi au courant, je croise fort fort les doigts pour toi ! 
Où es-tu suivi déjà ?
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A Antony dans le 92.
Et suivi à l’IGR pour futur autogreffe
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Dac, courage, viens moi au courant
Bonjour,
Je viens aux nouvelles.
D’après le cardio oncologue, la myocardite peut être du soit au covid, soit à l’aplasie fébrile, soit à l’hyperthyroidie et éventuellement au nivolumab.
Du fait que je n’ai pas de symptômes (douleur thoracique, musculaire, essouflement, dysphonie etc…) et pleins de facteurs confondants, il ne pense pas que ce soit une myocardite immuno médiée.
(Pour l’hyperthyroidie, j’ai une thyroïdite d’Hashimoto et actuellement la TSH fait le yoyo)
La décision a été prise de reprendre le nivolumab mais avec une surveillance de la myocardite. Bilan toutes les semaines et ecg.
Je suis rassurée de pouvoir reprendre l’immunothérapie (enfin le nivolumab). C’est nettement plus facile à vivre que la chimio. J’espère que le traitement fonctionnera.
Hello,
Si je comprends bien, ce sont plutôt des bonnes nouvelles. Je croise les doigts pour que la reprise du nivolumab se passe bien !!
Marine
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