Mon dieu que de drames pendant l’autogreffe ! Renaud je ne comprends pas comment il est possible que ton frère n’ait pas été hydraté pendant si longtemps ? Normalement les patients sont en permanence nourris et hydratés par perf quand ils sont en aplasie. As tu posé la question ? Je suis désolée pour toi. Comme te le disait Piedo vous n’êtes pas seuls dans ce cas. Beaucoup d’autogreffes se passent “bien” mais visiblement il y a aussi de nombreux cas de décès. Dans tous les cas comme je le conseille à Piedo vous devez comprendre exactement ce qu’il s’est passé mais ne pas culpabiliser surtout. Vous n’avez fait qu’écouter les conseils des médecins. Courage…
Le patient a 48 ans. Il est atteint du virus HIV mais ignore qu’il est atteint d’un lymphome B diffus à grandes cellules, stade 4 dit « agressif ».
Il est hospitalisé le 04 juin 2012 dans le coma. Premier diagnostic : potassium à 10, insuffisance rénale grave.
Il est opéré. De nombreuses tumeurs (7 à 10) sont décelées. La principale fait 9cm sur 12cm et comprime les uretères. Il faut donc passer par l’extérieur pour l’évacuation des urines. Il a deux poches néphrostomiques.
La chimiothérapie commence le 20 juin. Le traitement dit « J1 à J5 » comprend outre une perfusion de Rituximab un protocole ACVBP (avec aplasies spectaculaires). Au cours du second protocole, le traitement –trop lourd- provoque un choc septique (+ de 41° de temperature ; 3,5 de T.A). Il est sauvé in extremis en réanimation. Dès lors, il est décidé que les deux dernières chimiothérapies seront moins dosées mais avec le même protocole de départ.
Entre temps, un pet scan indique que tous les foyers colorés sont éteints. La nouvelle est assez rassurante. Entre la troisième et quatrième chimiothérapies, un pet scan donne le verdict : rémission complète.
Malgré cela, les médecins qui s’étaient fixés un objectif de réussite de 75 à 77% (le patient a atteint 73%) sont un peu déçus mais décident que le patient est prêt pour l’autogreffe.
Après une cure de méthotrexate, il est en convalescence durant près d’un mois, chez son frère et sa belle sœur. Là, il reprend du poids, son état général est excellent tout comme ses formules sanguines. Il entre à l’hôpital le 21 octobre 2012.
Il ne rentrera en secteur protégé que 4 jours plus tard.
Le jeudi, un premier produit lui est injecté.
Le vendredi, cure intensive de chimiothérapie (après midi et nuit = 5 à 6h), idem le samedi et dimanche. Le lundi, un dernier produit est administré.
Le mercredi, l’autogreffe est réalisée à partir des cellules souches qui lui avaient été prélevées.
Le jeudi, l’aplasie commence.
Le vendredi, l’état du patient est alarmant mais pour l’équipe médicale l’état est normal. Cependant, le patient n’est pas hydraté et se plaint de violentes douleurs au niveau de l’estomac (toujours normal selon les médecins).
Le samedi, l’état du patient est désespéré. Aucun médecin n’est joignable dans l’hôpital. Les fièvres sont traitées par « perfalgan », les douleurs par pompe à morphine (le malade n’est toujours pas hydraté). 2 traitements qui ont pour conséquence directe de faire chuter la tension. A 15h15, la T.A est à 5. Le frère du patient demande à ce qu’il soit immédiatement transféré en réanimation. Personne ne bouge. Le médecin d’astreinte ne se déplacera jamais. Le patient meurt dans la nuit du samedi au dimanche sans avoir reçu de soins particuliers.
je pourrais simplement te dire que si ils ont decidé de lui faire une autogreffe cest que cetait necessaire…
maintenant erreur medicale ou non… je ne pourrais pas repondre… mais ce qui est sur cest quils ont fait l’erreur de ne pas hydrater et de ne pas faire attention a lui encore plus a cause du hiv…
toutes mes condoleances sinceres
lulu
Merci. Ce que tu écris me fait du bien. Merci.
mais de rien jaimerai avoir des reponses… on est des cobayes ca cest sur, ils ne savent jamais a l’avance ce qui va se passer, parfois ca fonctionne parfois non et ils changent de protocole… mais sur un patient atteind du hiv je trouve quils nont pas trop fait attention…
maintenant faut-il leur en vouloir davoir voulu lui donner toutes les chances davoir une longue remission en faisant une autogreffe?? et si ils navaient pas fait lautogreffe serait-ils encore en vie?? peut etre pas…
je vois les choses de l’exterieur, je me pose souvent cette question mon allogreffe etait elle vraiment necessaire alors que remission avant?? subir de gros effets secondaires alors que jetais en remission avant de faire lallogreffe?? et puis je me dis que oui cetait necessaire si ils lont decidé cest que cetait mieux pour moi pour avoir une remission longue voir meme une guerison!! ( je suis en vie donc bon) mais voila je peux comprendre vos questions je me poserai les memes a votre place…
jaimerai vraiment avoir des reponses
je ne leur en veux pas! je ne sais toujours pas si c’était le bon choix. Perso, j’étais contre mais je n’avais pas le droit de lui enlever l’espoir. 
je t’écris demain. Tu vas avoir 6 mois de greffe???
Toutes mes condoleances Renaud… Je ne saurais quoi te dire de plus que Ludivine. S’ils l’ont decide, c’est que c’etait lui donne une chance supplementaire de s’en remettre vraiment. Maintenant, quand je vois comment cela s’est passe pour l’autogreffe concernant mon amie (qui a, elle, “juste” un hodgkin), je dirais juste qu’ils n’ont peut etre pas fait suffisament attention a lui. Lena a ete perfusee tout au long de la chimio pre-greffe pour preserver les reins si j’ai bien compris et les jours qui ont suivis vu que l’alimentation etait difficile. Et c’etait non negociable, meme si ca la faisait se lever toutes les 2h pour aller aux toilettes. Donc effectivement, si en plus d’avoir un lymphome, il etait HIV+, il aurait du etre plus a l’ecoute du patient et de ses proches…
renaud jai eu une allogreffe (donneur volontaire et anonyme) il y a 7 mois
et oui mikkie l’hydratation est primordiale pour preserver les reins de tous ces produits toxiques…
Renaud,
Je t’adresse mes condoléances et surtout beaucoup de courage pour surmonter cette perte.
Si tu lis le parcours de mon mari de “La rage de vivre”, tu verras que pour lui aussi il y a eu quelques soucis au niveau de l’équipe médicale!!!
Je pense que malheureusement l’erreur peut être humaine, ce sont des gens qui ne sont pas infaillibles et qu’ils devraient être un peu plus à l’écoute des personnes accompagnantes.
De temps en temps on devrait pouvoir “les contrôler”, comme dans les autres boulot,ce sont des êtres humains comme les autres, avec leurs faiblesses… Malheureusement, de mon point de vue personnel ils sont intouchables…HIV ou pas, le suivi d’un patient doit rester le même…Quand à la nécessité d’une auto-greffe dans ce cas, je ne suis dans l’incapacité de te répondre, mon mari ni ayant pas survécu. Il faut te dire que pendant un certain temps il a pu profiter un peu plus de la vie,sans je lui souhaite trop souffrir…
Bon courage à toi.
Piedo,
je te remercie, pour ton message et suis désolé ^pour toi aussi. Je vois que ton mari est décédé d’une infection nosocomiale. Le problème de mon frère s’est révélé identique. Dès que quelque chose ne marchait pas c’était la faute d’un germe qu’il aurait attrapé en réa!!! Je crois très sincèrement que c’est au niveau du suivi que les choses se gâtent. Tous les commentaires que je lis reviennent sur le même point: manque d’hydratation, manque de suivi. Perso, j’ai trouvé que deux médecins étaient très sûrs d’eux alors qu’une autogreffe contrairement à ce que l’on dit ne réussit pas à 95%. Les choses de “prises” peut-être mais un hématologue étranger à l’hôpital où il était m’avait averti qu’il y avait plus de 50% d’échec en chambre stérile! e trouve finalement leur discussion un peu malhonnête. Ils devraient dire tout de suite quels sont les risques afin que le patient choisisse. Bonne journée et condoléances sincères à toi aussi.
Bonjour Renaud,
Toutes mes condoléances pour ton frère, une pensée à tous ses proches et une pour lui aussi.
Que dire de plus, qu’en effet en plus d’être souvent des cobayes tous ne sont pas écoutés de la même façon suivant les médecins et les hopitaux… y en a marre de ne pas être pris au sérieux parfois, marre qu’ils ne prennent pas le temps de nous expliquer clairement et franchement surtout ce qui ce passe, va se passer, les risques etc… on a des droits et ils ont des devoirs il ne faudrait pas que certains médecins l’oublient…
moi jai eu la chance detre informée des risques et de pouvoir poser toutes les questions qui me venaient a lesprit avec le plus souvent une reponse tres claire… ils ont tjrs pris le temps, ils sont tres accessibles et meme le plus con de tous l’est alors… et quand ils navaient pas reponses ils me disaient on va surveiller et ne vous inquietez pas…
je vois que ce nest pas partout la meme chose… cest desolant car on na pas choisit detre malade et on est des etres humains quand meme…
encore toutes mes condoleances…
mon frère devait aller à un rendez-vous pour l’auto-greffe. Il n’a pas voulu. C’est moi qui y suis allé mais je connaissais son dossier par coeur (je passais 7-8h/jour à l’hôpital) et lorsqu’il sortait, il venait chez nous et c’est moi qui faisait tous ses soins et tenait un cahier quotidien: température, nourriture ingérée, boisson, calcul des urines… que je remettais aux médecins quand je le ramenais à l’hôpital).
Donc je vais au rendez-vous auto-greffe et une infirmière spécialisée me dit "ses chances sont relativement faibles vu son dossier. Je sors de son bureau en me disant, l’auto-greffe, à dégager. Je rencontre un de ses médecins qui fort mécontent m’a expliqué que dans son cas, il n’y avait pas le moindre risque. Nous avons discuté longuement. Dans ma tête tout se mélangeait. En rentrant, j’ai expliqué à mon frère qu’il y avait des risques mais sans doute plus si n ne le faisait pas. Lorsqu’il est mort, le médecin qui m’avait convaincu de réaliser cette auto-greffe pleurait en répétant sans cesse “il ne devait pas mourir”… Il était inconsolable (j’ai dû être très gentil!!! ).
Un autre spécialiste de Nancy, ayant vu son dernier petscan m’avait totalement déconseillé l’auto-greffe! Ca a été pour moi, une question très difficile. D’autant plus que je devais rassurer mon frère jour et nuit.
Renaud,
Après le départ de Pierre son oncologue m’a dit que les “chambres stériles”, n’étaient jamais stériles… Il était lui aussi consterné par le décès de mon mari, vu ses résultats ça ne devait être qu’un formalité!!! Dommage ce n’est pas lui qui l’a suivi pendant son autogreffe…
Surtout ne culpabilise pas, tu a fait le maximum pour ton frère, je te souhaite tout le courage possible ainsi qu’à ta famille pour arriver à surmonter cette perte.
Amicalement.
renaudB si je peux me permettre, je vois que tu cherches des réponses et je te conseil de voir avec le médiateur de l’hopital où était suivi ton frére, il pourra t’aider a en avoir!!
comme le dit piedo16 ne culpabilisez pas toi et ta famille!! vous avez fait le maximum!!
bon courage pour surmonter cette perte!!