J’avais une myélodysplasie de faible risque avec délétion du chromosome 5 - qui s’est transformé en myélodysplasie de haut risque avec 11 % de blastes. La réunion de concertation pluridisciplinaire qui s’est réunie le 8 juillet a demandé que soit faite une biologie moléculaire. Je ne l’ai sû que le 20 juillet après plusieurs coups de fil à mon hématologue qui ne répondait pas et qui ne m’avait jamais prévenu de ces faits. Du coup il va me refaire une ponction médullaire le 23 juillet. J’ai l’impression que mon cas est quand même une urgence et que l’hématologue ne s’en fait pas tellement et prend ça à la légère. En plus il part en vacances tout le mois d’août je me demande si mon état n’a pas de risque de s’aggraver, j’ai souvent des infections et des douleurs, je ne sais pas quoi faire. avez vous des conseils à me donner. Merci.
C’est un sujet auquel je peux apporter mon éclairage personnel puisque j’étais dans cette situation avant mon allogreffe qui a eu lieu le 6 février dernier. Je passe sur l’historique que vous pourrez facilement retrouver.
Vous allez avoir une ponction médullaire le 23 juillet, donc dans deux jours. Il faudra de toute façon un délai de deux à trois semaines pour que les résultats soient transmis à votre hématologue et à ses collègues qui veilleront sur vous pendant ses congés. Ensuite, il faudra qu’ils déterminent collectivement en RCP le meilleur cheminement thérapeutique en ce qui vous concerne, avec un principe de base à garder à l’esprit : on ne réalise pas d’allogreffe - c’est probablement la solution que l’on vous proposera - lorsque la maladie “flambe”. Il faudra donc sans doute quelques cycles de chimio, par exemple le vidaza, pour mettre en “stand-by” votre myélodysplasie. Cela va donc prendre quelques mois. En gros si on prend mon timing comme référence, vous ne devez pas vous attendre à une greffe de cellules souches avant la fin de l’année en cours. Il faut aussi trouver le “meilleur donneur possible”, cela sera fait parallèlement. Soit un donneur familial compatible, soit une recherche dans le fichier international. Une chance sur un million, mais ils trouveront. J’avais d’après mon hématologue un groupe HLA très particulier et du genre tordu et ils ont trouvé. Pour les douleurs et les infections fréquentes, on vous mettra sous antibiotiques et antiviral (valaciclovir), mais, bien évidemment, si vous avez de la fièvre plusieurs jours de suite, contactez le CHU. En ce qui concerne les douleurs, le mieux est de garder une activité physique modérée mais régulière : la marche à pied, c’est très bien.
J’espère avoir apporté quelques réponses. Chaque parcours est particulier et en quelque sorte unique. Je vous souhaite bon courage dans votre parcours, et si je peux être de quelque utilité, n’hésitez pas à me contacter.
Prenez bien soin de vous,
Amicalement
Joël
Bonjour Joe49
Oui, j’ai lu votre histoire depuis le début jusqu’à aujourd’hui et je la trouve remarquable. Merci pour votre réponse qui me permet de relativiser un peu. C’est vrai que j’ai une tendance à tout tourner à la catastrophe et que je voudrais avoir des réponses tout de suite. Je vais préparer des questions précises pour mon hémato et je les lui poserai mercredi lors de la transfusion et de la ponction de moëlle. Ensuite j’essaierai de me dire que l’attente pour moi signifie pour eux le meilleur traitement possible. Pour la greffe j’ai 68 ans et je ne sais pas si je suis trop vieille. Malgré tout je suis très active, sans comorbidité et je pratique la marche tous les jours (sauf quand le taux d’hémoglobine est trop bas). Donc j’ai un peu d’espoir.
Prenez soin de vous aussi
Bonne journée
J’espère que votre ponction de moelle osseuse s’est bien déroulée, avez-vous pu aborder les sujets qui vous préoccupent avec votre hématologue ?
Je vous souhaite un bon week-end,
Amitiés,
Joël
Bonjour,
Oui la ponction s’est bien déroulée, pas de douleur. Elle s’est faite à l’hôpital de jour avant la transfusion et l’hématologue est parti avant que j’ai pu demander quoi que ce soit ou parler de mes douleurs et de la fièvre. Je sais bien qu’ils sont sur bookés, débordés mais pour moi c’est insupportable une médecin qui ne communique pas, qui ne prend même pas 2 minutes pour expliquer, rassurer. Je vais donc changer et aller dans un CHU qui est à 60 kms de chez moi mais où il y a un service de greffe et où ils ont des spécialistes de la myélodysplasie. J’ai rendez vous lundi matin. Je fais tout pour garder ma forme et ne pas risquer de rater le rendez vous! Merci d’avoir pris de mes nouvelles. J’espère que de votre côté tout va bien .Bon week end à vous. Amitiés,
Françoise
Vous avez raison, c’est déjà bien assez d’avoir à gérer la maladie, alors on attend d’une équipe médicale du sérieux et de l’empathie. J’espère que vous allez être bien prise en charge.
Je vous souhaite un excellent week-end, avec sans doute un peu de marche,
Amitiés,
Joël
Bon courage Zou , être dans l’attente laisse toujours trop de place a l’imagination, mieux vaut garder en tête que les traitements d’aujourd’hui sont adaptés et efficaces
Force à vous
Bonjour Françoise @Zou135934 ,
Je venais prendre de vos nouvelles, vous avez pu changer d’hôpital, comment s’est passée la “rentrée” et comment est la nouvelle équipe ? Vous avez désormais un peu plus de visibilité ? J’espère que le contact a été bon et que vous êtes bien prise en charge, et avez pu être rassurée par votre nouvelle équipe médicale.
Bon courage et bonne fin de journée à tous
Bonsoir Mag et merci de prendre de mes nouvelles. Oui j’ai pu changer d’hôpital et c’est vraiment le jour et la nuit. Empathie, écoute, prise en compte de la douleur, réponses précises aux questions, disponibilité… Je suis rentrée le 5 septembre pour une cure de Vidaza et Venatoclax. Ça a été très dur mais grâce à l’équipe médicale et à son soutien j’ai passé le cap. Aujourd’hui j’ai fait le myélogramme et c’est l’angoisse du résultat… Du fait que ma leucémie est consécutive à une myélodysplasie et que j’ai aussi le gène muté TP53 c’est un très mauvais pronostic mais j’essaie de garder le moral. Lire les témoignages sur ce forum est un soutien formidable pour moi. Je vous souhaite à tous une bonne soirée.
Bonsoir Françoise,
ça doit quand même être un grand soulagement dans cette tempête de se sentir enfin bien entourée médicalement. Pour le gène TP53, mon hématologue m’a toujours dit qu’il était de pronostic défavorable avec les anciennes chimio, mais qu’avec les nouvelles immunothérapies ciblées on n’avait pas assez de recul sur les pronostics et devrait être de bien meilleur pronostic qu’avant, qu’il fallait garder le moral.
Je vous envoie plein de courage.
Pour compléter ce que dit @Mag_LLC, j’avais un tableau très noir lorsque l’on m’a proposé la greffe de moelle osseuse : TP53, caryotype complexe, multiples mutations à la fois rares et problématiques. Bref, il ne fallait pas perdre de temps. Alors, après la greffe, et puisqu’elle a bien fonctionné, je n’ai désormais plus aucune mutation, ni TP53.
Le vidaza permet de mettre la maladie en pause, sur un temps plus ou moins long. Je suis bien d’accord que ce n’est pas une partie de plaisir…
Bonne soirée,
Joël
Merci Joël et Mag pour vos encouragements. La greffe m’a aussi été proposée mais il faut que je réponde un tant soit peu au traitement et que les blastes disparaissent pour pouvoir l’envisager. C’est pour ça que j’attends les résultats avec beaucoup d’angoisse. C’est vrai que je suis une personne très pessimiste et que je vois toujours le pire même si je sais qu’un bon moral est important pour supporter la maladie et les traitements. Vos messages et témoignages me permettent de relativiser un peu.Je vous envoie plein de courage aussi et vous souhaite une très bonne soirée. Amitiés Françoise
