Bonjour. De mon côté c est stable. Je suis contenTe pour vous qu ils aient trouvé le bon protocole.
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Harry Kovert 
je n’en peux plus 
Je suis en train de faire un récapitulatif des cas des traitements, il est 4 du mat mais je veux finir et d’un seul coup . Mdr. Merci pour ce trait d’humour au milieu de mes notes
Salut tu as commencé l allogreffe
bonjour c’est dommage que le forum n’est pas si actif surtout dans cette section de Mycosis Fongoide
comment allez vous tous depuis ?
bon courage a tous
Bonjour ,
Comme je l’avais expliqué , le Mycosis Fongoide est le premier stade de ma maladie , et quand ça passe dans le sang , ça devient un syndrome de Sezary .
J’ai fais une greffe le 7 Janvier 2026 et je poursuit les traitements , tout est expliqué dans mon post qui s’intitule : Sezary . Bonne lecture à tous .
Bon Dimanche
Amitiés
Harry
bonjour, oui effectivement on a très peu d’échanges sur cette maladie. De mon côté j’ai une petite rechute j’ai donc commencé au mois d’avril a appliquer du clarelux sur mes plaques qui vont et viennent assez régulièrement
sinon cela va a peu prés bien mais par contre je me trouve enormément fatiguée, je sais pas si c’est normal
bonne journée
Bonjour,
Je suis toujours sous Clarelux. L’été est, pour moi, une période assez favorable et souvent le début de l’automne est la période ou j’ai le mois de plaques. J’avais un gros nodule qui est en train de disparaitre et je pensais que je n’en aurai plus pour l’instant sauf que non. Sous une plaque qui avait l’air de régresser un nouveau nodule est apparu. Je vais voir comment il évolue. Pour l’instant il fait environ 1.5cm de diamètre.
La fatigue est un vrai sujet pour moi. Entre le travail, le MF et une apnée du sommeil (en cours de traitement), il est difficile de déterminer la part de chacun. En plus je n’ai plus 20 ans. Toujours est-il que je manque en permanence d’énergie et que cela impacte le moral et l’envie de faire des choses.
Bonne journée à vous.
Cyrille
Moi non bon plu je n ai ni plus 20 ans et plus lus cela va plus j ai du mal a boucler mes journées.
Je m économise au maximum en me couchant très tôt et essayant de me reposer un maximum le week end pour arriver à tenir mes journées de travail a peu près correctement.
Ma dermatologue me dit que la fatigue n est pas due au mf mais j en doute car je n étais pas aussi fatiguée avant mais c’est vrai que les années passent et j avance dans l’âge et j’ai donc du mal à comprendre et surtout accepter d’être aussi fatigué
Actuellement je suis sous clarelux et mes plaques sont réapparu environ six mois après la fin de ma cure de puvathérapie. Pour le moment je n’ai que des plaques rouges qui récidives souvent au même endroit. Pouvez-vous me dire si vous les zones où vous avez fréquemment des plaques sont devenues hypersensibles car pour moi c’est le cas.
Bonne fin de journée. Corinne
Corinne,
Les zones rouges, parfois légèrement squameuses, ne sont pas sensibles. Les plaques, plus épaisses, parfois violacées, surtout après la douches ne sont pas, non plus, hypersensibles. Par contre, elles sont chaudes. En superficie, j’ai remarqué un écart de 1° à 1,5° par rapport à une zone saine. Les démangeaisons sont à peu près toujours aux même endroits.
Suivant les stades du MF, je pense que cela doit fatiguer quand même un peu. Le corps lutte pour se débarrasser de ces cellules T qui prolifèrent. Quand les plaques sont nombreuses avec éventuellement des nodules, il me semblerait normal que cela fatigue.
L’aspect psychologique est aussi à prendre en compte. C’est également fatigant quand l’esprit n’est jamais au repos. De ce côté là, ce n’est pas le MF qui m’inquiète le plus en ce moment.
Tout ça mis bout à bout, on est crevé à la fin de la journée. Je maintiens quand même une activité physique en fin de semaine. Au moins après mon activité, je sais pourquoi je suis fatigué.
Bon après-midi.
Cyrille