Salut à tous , pour ma part changement de traitement , je suis passé à l’interféron , le targretin n’ayant pas réussi à contrecarré assez efficacement la maladie . Injection 3 fois par semaine , syndrome grippal qui va avec … que du bonheur !!!
Salut Ernest ,je vois que le targretin n’est pas assez efficace.Ce n’est pas encourageant ,car je suis toujours au novratex j’imagine la suite.Tu as trois injection ,mais de quel produit.Moi j 'ai rdv au mois de janvier, on verra bien.Bon courage abientot .
Bonjour,
Je viens juste de rejoindre cette discussion et je suis réconfortée de voir que je ne suis pas seule…
J’ai un MF diagnostiqué en 2004. Je suis passée par pas mal de traitements avec plus au moins de succès: BCNU, PUVA, Soriatane, UVB, Methotroxate…j’ai eu des périodes de rémission mais depuis 2 ans c’est de plus en plus compliqué.
Je viens de commencer le Valchlor Et j’ai besoin d’échanger sur le sujet car je trouve les réactions un peu inquiétantes (peau très rouge, boursouflée ) j’alterne avec Dermoval 2 jours Valchlor 1 jour. Si je rapproche plus c’est intenable.
Si vous avez des infos ou des conseils …j’en ai bien besoin.
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Bonjour Moi je suis au novatrex pour l instant les plaques se stabilisent .J ai eu vachlor efficace sur les taches, mais n empêche pas d autres taches d apparaitre.Apres traitement les taches deviennent un peu couleur brune mais pour etre efficace il faudrait s enduire tout le corps.Par contre, je n ai pas les reactions que catherine connait .J ai rdv en janvier on verra bien .J ai l impression que le mf agit et progresse differemment selon les personnes. ON reste en contact je vous souhaite bon courage et passer de bonnes fêtes .
Merci Didier,
je suis allée au CHU hier et il est possible que ma réaction au Valchlor soit allergique (eczéma de contact) on va faire un test . en attendant plus de Valchlor seulement du Dermoval.
Très bonnes fêtes
on m’a diagnostiqué un lymphome cutané t en octobre 2014 j’avais un gros bouton sur le menton, biopsie et le verdict est tombé puis des plaques squameuses son apparu sur tout le corps, je rentré en hopital de jour pour une série d’examen ,j’ai attendu le mois de janvier pour avoir un traitement targrétin 8 gélules par jour effet secondaire perte de cheveux ,thiroide ,musculaire,prise de sang pas bonne les défense sont diminués et le morale qui n’est pas toujours la ,puis j’ai fait un protocole valchor 1 jour sur 2 puis dermoval l’autre jour ,je ne sais ou est ce que je vais ,j’ai un rdv le 30 juin sur rennes j’aurai besoin de conseil a bientot
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Bonjour Jean Claude,
en ce qui me concerne j’ai dû arrêter très vite le VALCHLOR car j’étais allergique.
Je viens de faire un protocole PUVA qui a marché sur le moment mais au bout d’un mois j’ai déjà une reprise. J’espère que le VALCHLOR marchera pour vous car il y a de très bon résultats selon mon médecin.
Je vais peut-etre passer au TARGRETIN, mais votre avis m’inquiète : fatigue, perte de cheveux…vous arrivez à travailler quand même ? perte de cheveux très forte ?
Je suis malade depuis 12 ans, il y a des moments pénibles, mais vous allez arriver à gérer !
On vous a proposé de la PUVA? ou des UVB? çà marche bien au début, demandez à l’hôpital.
A bientôt Catherine
Salut à tous , quelques infos de mon cas , donc onzième mois sous IntronA (interféron) 3 injections par semaine en sous cutané … ça va bien !!
Beaucoup d’effets secondaires en début de traitement , mais rien d’insurmontable , la plupart des effets s’estompent avec le temps.
Une hypothyroïdie consécutive au traitement , bien maitrisé sous Lévothyrox .
Les plaques ont pris une bonne claque ! certaines ont totalement disparu , d’autres font de la résistance , mais rien de comparable avec le passé , plus squames , plus de démangeaisons , plus de douleurs .
Et pour info , j’ai pu poursuivre mon activité professionnelle , jamais un jour d’arrêt .
Voilà , bon courage à tous face à cette maladie dont tous le monde se fout !!
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Bonjour je n’avais pas vu cette conversation.
Je suis une femme 50 ans depuis novembre 
J’ai la fibromyalgie depuis 20 ans et comme j’avais des plaques depuis longtemps 6 ans au moins qui apparaissaient et s’estompaient selon mon lait de toilette je pensais que c’était un peu de psoriasis il y en a beaucoup dans ma famille.
Puis en juillet 23 une nouvelle plaque plus bizarre et qui grattait est apparue alors j’ai vu mon Doc. Elle pensait finalement que j’avais un psoriasis rhumatismale.
J’ai donc vu plusieurs médecins , fait des radios
j’ai finalement arthrose doigts chevilles genoux hanches lombaires +protusion discale qui pose problème à ma jambe gauche + rectitude des cervicales ( ma nuque est droite au lieu de courbée)
donc je me dis ok ça va être un psoriasis rhumatismale
Et ma dermato en me voyant me dit :
-ah mais c’est n’est pas un psoriasis ça ! Je vais vous faire une biopsie, c’est un parapsoriasis nom qui ressemble mais rien à voir … Ok.
Total je reviens pour les résultats
LTCE avec Cd4 Cd 8
Mycosis Fongoïde…
mais rien a voir avec une mycose…ah ok.
Du coup je cherche sur le sujet …pas simple.
Et effrayant à la fois.
Puis rdv avec l’oncodermatologue biopsie supplémentaire mais dans une plaque plus récente
Et là pas de Cd 30 .Je ne savais pas qu’ils en avaient trouvé avant . Donc tant mieux …
Mycosis simple premier stade sans ganglions. Pommade corticoïde .
Sachant que je ne supporte aucun médicament de base car peau très réactive j’avais un peu le stress.
Au bout d’une semaine mes plaques ont empiré rouges rouges je ne savais pas s’il fallait que j’arrête, on m’a dit de continuer et heureusement ça s’est calmé, les plaques se sont estompées , les toutes nouvelles presque disparues.
Mais là j’ai fait une réaction au Baume hydratant prescrit. Des boutons bras côté qui piquaient de fou etc… alors j’ai arrêté j’ai acheté une autre marque je recommencerai après Noël pour être sûr .
Sinon les plus grosses plaques derrière les cuisses sont encore là je dois voir ma première dermato fin février pour des UV…stress encore car je suis allergique au soleil
Du coup je ne sais plus pourquoi je raconte tout ça 
Sauf pour vous dire que j’aimerais connaître des femmes qui ont le Mycosis Fongoïde stade 1 pour voir l’évolution etc pour discuter quand on se pose des questions sur les nouveaux symptômes.
Je dis femme rapport à la pré menaupose aussi qui dérégle pas mal de choses et qui fait poser des questions car perso je me demande sans arrêt si c’est un problème dû au lymphome cutané qui empire ou non.
Je vous souhaite en tout cas beaucoup de courage et une belle fin d’année. …comment vous faire pour trouver vos vêtements sans que cela ne soit pas super désagréable a porter… Je mets beaucoup de bas de jogging le plus doux possible mais clairement c’est pas trop fête 
Bonjour à tous ,
J ai besoin d aide je vous explique rapidement : alopécie et plaques érythémateuses de debut 2023 a mi 2023 je m’inquiète j ai un rdv en août . Biopsies les biopsies révèle un mycosis fongoide pilotrope. J attends décembre pour ma cs en RCP la conclusion de la RCP . Confirmation du mycosis propose un ttt interféron mais comme je suis très fatiguée préfère attendre un mois . Un mois plus tard rdv avec dermato qui refuse de me traiter car pour elle je n ai pas de mycosis fongoide. Car je n ai plus de signe dermato ( les corticoïdes ont été efficaces) je suis d accord avec le fait q elle attende pour l interféron mais de la a balayer le diagnostic ??? Je dois faire quoi ? Je suis perdu .
Désolé de vous interpeller mais je suis atteinte d un mycosis fongoïde depuis 4/5 ans et identifié il y a 1 an. Je suis sous puvatherapie en ce moment à ma 71eme séances et donc presque à la fin. Je n ai plus de taches sur le corps par contre j ai souvent le visage très rouge le soir. Est ce que sur le visage pour vous cela se manifestait en plaque ou rougeur et avez vous eu une biopsie du visage ? Merci
Bonjour
Comment allez vous tous depuis ? J’ai ce meme diagnostic depuis quelques jours je suis vraiment inquiet et à la recherche d’un max d’info sur le mycosis fongoide et clone T .
J’ai la quarantaine, je suis du sud.
J’ai eut une tache vers le haut du dos il y a 15 ans de ça… puis petit a petit des taches se sont éparpillés sur pratiquement tous le dos…
les divers dermato n’ont jamais trouvés… c’est seulement à l hôpital dermato qu’ils m’ont fait 2 biopsies puis résultat clone T et mycosis fongoïde. J avoue que c est angoissant et sur internet on y trouve de tout bon et mauvais…
Merci de vos retours et bon courage à tous…
Je ne sais pas comment fonctionne ici les messages en privée donc voila mon mail :
Merci a bientôt
Bonjour ,
Si vous regardez dans les diverses rubriques du forum , essayez de trouver le sujet " Sezary " , c’est la forme leucémisée de votre maladie . C’est ce que j’ai et je connais malheureusement plutôt bien cette maladie … Bonne lecture et courage à vous …
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Bonjour, je suis en fin de traitement par puvathérapie et pour moi la maladie est stable pour le moment. Si vous voulez en discuter ou si vous avez des questions on peut en discuter. Cordialement
Corinne
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Merci pour vos retours
Je ne sais pas comment fonctionne ici les messages en privée donc voila mon mail :
Merci à bientôt
Bonjour
j’ai egalement un mycosis fongoïde depuis 2022. Après les différents traitements non efficaces ( corticoïdes puis crème chimio LEDAGA ) ,je suis actuellement sous puvathérapie .
Les plaques sont moins rouges et me grattent moins mais elles ne disparaissent pas ( plaques sequellaires me dit-on) .
Je suis suivie à l’Hopital Saint Louis à Paris.
Question pour Corinne : qu’entendez vous par “fin de traitement par puvathérapie” ? Est ce limité dans le temps ? ou doses reçues ?
bon courage à tous
Oui effectivement mon oncologue m a dit que l on ne pouvait pas faire de puvatherapie en continu
Moi j ai eu 6 mois à 3 séances par semaines plus 6 mois à 1 par semaine puis 6 mois à 1 tous les 15 jours et là je suis à 1 par mois pendant 12 mois et normalement ils veulent que j arrête après cette série au mois d octobre. Après on croise les doigts que cela tienne.
J en profite pour vous demander si même sans plaque vous avez des douleurs cutanées car moi je n ai plus de plaques mais souvent de mauvaises sensations surtout dos fesses et cuisses notamment lorsque je reste assise assez longtemps
Et je suis également très fatiguée je comprends pas pourquoi.
Quand même la conclusion est que pour moi la puvatherapie a été positive pour le moment.
Au plaisir d échanger avec vous
Corinne
Bonsoir ,
J’ai une maladie qui est le syndrôme de Sezary , c’est une forme leucémisée de votre maladie .
J’ai fais des rayons UVB mais pas de puvathérapie . Au bout d’un moment (environ 5 ans ) , les cellules T donc les mauvaises et j’ai commencé la photophérèse avec un anticorps , cela n’a pas donné le résultat escompté donc on a changé de traitement et pendant 3 mois environ j’ai eu du Mogamulizumab en intraveineuse avec surveillance à l’hôpital . Pour ceux qui sont suivis à l’hôpital Saint Louis , ne changez surtout pas , ce sont les spécialistes des lymphomes cutanés;
Toutes les mauvaises cellules ont pratiquement disparues mais comme il en reste encore , j’en suis à mon troisième jours avec les deux premiers (chimio +anticorps ) .Le but étant de tomber à zéro et ensuite une rémission de quelques mois pour finalement faire une allogreffe et avoir une grande chance de guérir de cette cochonnerie de maladie .
Si j’ai écris tout cela c’est aussi pour vous dire que je n’avais jamais ressenti de douleurs comme vous le décrivez dans votre message . N’hésitez surtout pas d’en parler , même à votre médecin traitant .
Bonne soirée à vous et portez vous bien .
Amitiés
Harry
ps: J’ai un post complet et le titre est : Sezary , il me semble que j’ai fait une erreur en écrivant Cezary …
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Merci je pense en effet que chaque cas est sûrement différent à plusieurs degrés.
Bon courage a tous