Posté par Zulma le 29/02/2008 17:50:11
Bonjour à tous,
Je me lance pour la première fois dans ce forum… Jusque là, je me contentais de lire vos témoignages sans oser y participer. Je pensais que mon cas pourrait sembler anodin et je cherchais surtout quelqu’un ayant des problèmes semblables aux miens…
Y a-t-il donc parmi vous quelqu’un atteint d’un MYCOSIS FONGOÏDE débutant, ou, peut-être un parapsoriasis en train d’évoluer (2 biopsies ont laissé planer le doute à ce sujet) ?
Ce mycosis DEBUTANT, peut-il rester débutant ou deviendra-t-il forcément plus envahissant et handicapant ?
Pour l’instant, je gère assez bien, depuis 2 ans, avec de la pommade (Nérisone ou Dermoval) diverses traces, d’aspects variés, relativement indolores, apparaissant ici ou là sur le corps (surtout les bras). Mais la Nérisone semble de moins en moins active et la Dermoval est, paraît-il, à utiliser avec précautions.
Je souffre, d’autre part, de divers problèmes dentaires et je me demande s’il y a un rapport avec ce lymphome.
Je suis suivie, sans autre traitement, au CHU de Bordeaux (prochain rendez-vous en juillet).
Bravo à vous tous pour votre courage, votre lucidité et, parfois, votre humour… (ce qui est plus facile quand on ne souffre pas, j’en suis consciente).
Amitiés à tous, merci pour vos messages.
[b]Posté par Jacqueline28 le 29/02/2008 20:38:34[/b]
Bonjour,
J’ai eu le diagnostic de ma maladie apres avoir eu une hospitalisation de jour en janvier après des biopsies qui laissaient suspecter un mycosis fongoïde pilotrope. D’après ce que je sais cette maladie est d’évolution très lente et beaucoup de dermato ont du mal à faire le diagnostic car c’est une maladie rare… Mon traitement va consister en séances de puvathérapie (3 par semaines). Je le débute la semaine prochaine. Quels ont été tes examens à l’hôpital. Pourquoi attendre juillet ? Donne moi de tes nouvelles.
[b]Posté par Marie le 01/03/2008 12:11:18[/b]
Bonjour Zulma,
Tu as bien fait de venir poster un message. C’est vrai qu’il n’y a pas beaucoup de personnes avec un lymphome cutané comme toi et Jacqueline mais c’est important d’en parler aussi.
Je te souhaite bon courage pour la suite et surtout donne nous de tes nouvelles.
Bon week end,
Bises
Marie
[b]Posté par Zulma le 01/03/2008 12:35:27[/b]
Bonjour Jacqueline,
Je ne sais pas ce que veut dire « pilotrope », mais, toi, je te connais déjà un peu : j’ai lu ton 1er mail et les réponses que tu as reçues.
Où es es-tu maintenant de ton traitement, et comment vas-tu moralement ? Bien j’espère ; heureusement, je crois que dans les moments difficiles nous trouvons en nous-mêmes la petite étincelle qui rallume la joie, qui sommeille parfois, aidés par les autres, ce forum en est un exemple chaleureux.
Quant à moi, si je n’ai rendez-vous au CHU qu’en Juillet, c’est parce que je vois aussi, à ma demande, un dermato plus près de chez moi. Mais je me sens un peu « livrée à moi-même » les lésions que je présente ne semblant pas familières aux médecins…Mon cas n’est pas assez avancé pour qu’on le traite plus énergiquement. Je suppose que je dois m’en réjouir, mais je constate chaque jour la (lente) progression de la maladie.
(On m’avait fait, début 2006 divers examens de contrôle : poumons, abdomen, sang…)
A plus tard j’espère. Amicalement.
Zulma
[b]Posté par Zulma le 01/03/2008 17:59:29[/b]
Bonjour Marie,
Ton clin d’œil est-il juste un « coucou » de sympathie ou bien fais-tu, toi aussi « partie du club » ? Tout signe amical est bienvenu mais j’aimerais en savoir plus à ton sujet.
Je t’embrasse aussi.
Zulma
[b]Posté par Jacqueline28 le 02/03/2008 19:32:50[/b]
Bonsoir Zulma,
Je vais avoir ma première séance de puva demain… je me sens prête et j’ai même hate de voir les résultats au fil des séances. Comme toi, les dermatos que j’ai consultés (pendant des années) ne voyaient pas très bien ce que je pouvais avoir. J’ai commencé à avoir des lésions en 2005 et j’ai été opéré 2 fois de kystes au niveau du pli des fesses. La maladie s’est vraiment déclarée il y a 6 mois et c’est parce qu’un médecin a demandé de faire des recherches sur un éventuel mycosis fongoïde à partir de biopsies que tout a démarré. As tu des lésions sur la peau ? est ce étendu ? Je suis heureuse de pouvoir correspondre avec toi. Je te tiens au courant de mon traitement. Bon courage et à bientôt.
Jacqueline.
[b]Posté par Zulma le 03/03/2008 16:18:49[/b]
Bonjour Jacqueline,
Je ne te dis même pas « bon courage » pour demain car, d’après ce que j’ai lu, la puva n’est pas une épreuve, ce n’est ni douloureux, ni traumatisant. Par contre, je suis sûre que tu en constateras vite les effets bénéfiques.
Les lésions à traiter sont-elles étendues, douloureuses, où sont-elles situées ? As-tu d’autre pathologies associées ?
En ce qui me concerne, cela a commencé par une large tache à l’intérieur du bras, que je pensais due à l’auto-bronzant (été 2005). Ensuite, sur 5 ou 6 centimètres, sur le poignet de l’autre bras, une sorte de point d’interrogation avec un léger relief, rosé, indolore….puis, ici ou là, ce que j’appelais des « piqures de moustiques ». Tout cela s’atténue, disparaît…revient (sauf le point d’interrogation qui était pourtant la lésion la plus importante) quand j’arrête l’application de Dermoval (qu’on ne peut pas utiliser de manière continue). Cela semble très peu comme dégâts à ce jour, mais des tas de bizarreries me semblent menaçantes : par ex. je ne supporte pas le contact de certains textiles. Sans attendre de le vérifier vraiment, je ne porte plus, sur la peau, que du coton ou de la soie, à l’envers en plus car les coutures forment une épaisseur qui m’irrite la peau, ou sont parfois bordées d’un fil de Tergal ou autre. Mais il paraît que ce genre de désagrément n’a rien à voir avec le mycosis et semble, de toute façon, bien atténué par la prise au long cours de Kestin (anti-histaminique).
A part cela, je mène une vie normale. A la gym quand on me dit « tu as mis ton caleçon à l’envers ! » je dis « non, c’est Sonia Rykel… » (je ne suis pas sûre de l’orthographe).
A bientôt de tes nouvelles.
Bien amicalement.
Zulma
[b]Posté par Jacqueline28 le 03/03/2008 19:25:56[/b]
Bonsoir Zulma,
Voilà la première séance est faite. Ce n’est en effet ni douloureux ni traumatisant. Durée : 1 mn 20 s. Tu mets plus de temps à te déshabiller et te rhabiller que d’être dans la cabine… En fait, avant la découverte du mycosis, il y a de cela environ 12 ans, j’avais des plaques par ci par là, de plus en plus étendues jusqu’à s’étendre sur tout le corps et après biopsies on m’a dit que j’avais une kératose pilaire. Ce n’est pas une maladie , les pores de la peau sont “bouchés” par trop de kératine. La peau est très sèche mais “avantage” si je puis dire, plus besoin d’aller se faire épiler car les poils étaient atrophiés… Puis, il y a environ 4/5 ans, j’ai fait ce qui me semblait être des kystes, des abcès au niveau du bas des fesses. Le dermato ne comprenait pas ce que c’était et j’ai été opérée 2 fois (2004 et 2006) car c’était assez important et surtout très douloureux (au point que je ne pouvais plus m’asseoir (!!) ni marcher sans avoir mal ! C’était le début du mycosis. Depuis 6 mois, d’autres lésions sont apparues dans le dos, sur les épaules, derrière les cuisses… toutes sortes de boutons au point qu’au début on m’a traité à la Roaccutane… évidemment sans effet. La suite, tu la connais si tu as lu mes mails. Ce n’est donc pas tout à fait comme toi mais cela touche à la peau.
J’espère que tu seras fixée rapidement sur ton état car en ce qui me concerne, je commençais à me demander ce que je pouvais avoir. Même si le verdict d’un lymphome cutané n’est pas très réjouissant, au moins je connais ma maladie et je vais à présent mettre toute mon énergie pour me soigner.
Bon courage et à bientot d’avoir de tes nouvelles.
Jacqueline
[b]Posté par Zulma le 04/03/2008 18:07:10[/b]
Bravo Jacqueline. Tu as franchi la 1e étape vers le succés…
En ce qui me concerne, je n’attends pas d’autre précisions sinon celles que le temps m’apportera. Contrairement à ce que l’on dit habituellement, pour moi « qui ne recule pas avance… » . Tout ce que j’espère c’est que ça n’évolue pas trop…
Ainsi que je l’avais indiqué, 2 biopsies avaient été pratiquées (début 2006) : la première disait en substance : « fait penser à un mycosis fongoïde débutant », la 2e : « pour nous, plutôt un parapsoriasis » (mais j’ai vu depuis qu’un parapsoriasis peut devenir un mycosis…si j’ai bien compris) . Après qu’on ait dit « mycosis, pas mycosis… », quand j’ai insisté : « vous êtes sûre qu’il ne s’agit pas d’un parapsoriasis ? », le professeur m’a répondu : « c’est très difficile à dire, vous êtes tellement à la limite… » Bon…Je me contente, espérant y rester (à la limite) de mener une vie saine (ce qui ne m’est pas difficile) et de motiver (ce qui est plus dur car je suis souvent très fatiguée) une avancée JOYEUSE dans la vie, en privilégiant l’humour, la fréquentation de gens gais et drôles (si possible), en fuyant les gens négatifs et grincheux… Mais je me suis toujours sentie comme l’équilibriste sur son fil…
Je suis heureuse de voir que tu abordes ton problème avec énergie et bonne humeur.
A bientôt. Amicalement
Zulma
[b]Posté par Jacqueline28 le 04/03/2008 18:25:28[/b]
Bonsoir Zulma,
Eh oui, le mycosis fongoïde a ceci de particulier qu’il évolue très très lentement, le professeur qui me suit parle de 10, 15 ans voire plus… d’où la difficulté de le détecter tant que l’on ne retrouve pas dans tes cellules (c’est mon cas) le clone T de façon significative. De plus, cela dépend de l’endroit où sont faites les biopsies… on peut passer à côté !
Je vois que tu as bon moral et c’est bien. Moi aussi, j’ai une grande confiance dans mon traitement mais je sais que ce sera long.
Si j’ai bien compris, tu es en “attente” de ton prochain rendez-vous de juillet. Donc, en attendant, positive un max et ne pense pas trop à la maladie.
A bientôt.
Jacqueline
Posté par Marie le 05/03/2008 16:38:48
Bonjour Zulma,
Et bien en fait je fais juste partie du “club des lymphomes” mais pas des lymphomes cutanés… le mien est un hodgkin .
Ca fait plaisir de voir comme toi et Jacqueline prenez les choses de manière positive… Bravo et bonne continuation à tous les deux.
Marie
[b]Posté par Zulma le 07/03/2008 18:19:42[/b]
Coucou Marie
Ca y est, je suis « recadrée » (je crois) : tu es la Marie de « Témoignages », celle de la photo, avec son petit air crâne et son parcours…musclé.
Je découvre ce site petit à petit et je le trouve très émouvant. Pour moi, c’est un peu comme une écharpe en tricot : chacun et chacune vient y apporter son morceau, avec sa couleur, son point, sa façon de faire, et puis, un joli motif qui revient régulièrement harmonise le tout. (le joli motif, il s’appelle Marie).
Mais, je n’ai pas trouvé de nouvelles de ta santé depuis longtemps. Comment vas-tu ?
Bien amicalement.
Zulma