Mycosis Fongoïde dans l'Yonne (Bourgogne +)

Bonjour, je suis nouvelle ici avec ma fibromyalgie et mon petit MF à 50 ans, j’ai arpenté la toile mais pas simple de trouver du monde avec ce problème donc je vous propose si vous passez par là et si vous avez Facebook de me rejoindre sur ma page pour mettre nos ressentis, inquiétudes et expériences de préférence des personnes de l’Yonne pour plus de simplicité mais bien sur si vous êtes perdus aussi ma porte est ouverte.
Premier symptôme il y a 6 ans diagnostiqué en aout 2023 après 1 biopsie chez la dermato puis seconde biopsie chez l’oncodermatologue prescription clarlux 1 tube par semaine en moyenne intercalé de baume hydratant anti demangaisons . accentuations des lésions très rouges puis
disparitions des plaques les plus récentes mais apparition d’autres…
Prochain rdv au printemps avec ma dermatologue pour le suivi plus près de chez moi et pour voir pour la PUVA (stress car je suis très sensible au soleil, lucite il faudra faire très faible au début ) là j’ai fait une réaction à quelque chose boutons sur les bras et les cotés et cuisses qui brulent avec prurit…j’ai donc changé la marque du baume …affaire à suivre . Au plaisir de vous lire.

Bonjour M.V,

Il n’y a pas de sous cancer comme il n’y a pas de sous maladie.
Le hasard fait que personne présent sur le forum ne parle de votre maladie, mais il y a probablement d’autres gens que vous qu’on l’ont.

Si nous ne pouvons peut-être pas répondre précisément sur votre pathologie, vous pourrez je pense quand même trouver un soutien si besoin sur ce forum.

Bon courage pour la suite,

Marine

Bonsoir. J ai également un mycosis fongoïde diagnostiqué en avril 2023 mais présent depuis environ 5 ans.
Je serai ok pour échanger avec vous sur Facebook malgré que je ne sois pas de votre région.

Au plaisir d échanger avec vous car on a vraiment peu de gens avec qui échanger je trouve.
Bonne soirée