Bonjour à toutes et à tous,
J’apprécie au plus haut point vos témoignages, vos expériences, vos ressentis à propos de la LLC dont vous êtes porteurs, vous ou un membre de votre famille. Je vous lis depuis les débuts du site ELLyE (et avant sur l’autre site), depuis que mon mari (aujourd’hui 65 ans) a été diagnostiqué, en août 2020, par hasard, comme la plupart d’entre vous, je suppose.
De stade A, puis B, il passe maintenant en stade C et un traitement (1ere ligne) est envisagé début juin 2025 au Centre Léon Bérard à Lyon. Ses caractéristiques : leucocytes à 165 G/l (en mars) / beaucoup d’adénopathies supracentimétriques / pas d’hépatosplénomégalie / statut IGVH non muté et—c’est la toute dernière (mauvaise) découverte : gène TP53 muté (qui ne l’était pas en 2021).
Le type de traitement et sa durée vont être re-discutés en comité dans les prochaines semaines.
Bien sûr, nous nous posons beaucoup de questions, surtout à propos de l’anomalie TP53. Je sais que cette mutation est relativement courante parmi les patients LLC, mais je n’ai aucune idée du pourcentage. Le savez-vous ? Y a-t-il des personnes qui présentent cette anomalie et qui ont reçu des traitements ciblés (VENETOCLAX, IBRUTINIB, etc.) ? Comment cela s’est-il passé pour vous ?
Merci à tous et bon courage dans votre lutte personnelle.
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Bonjour @Lenalol
Meme profil Igvh non muté et Tp 53 muté qui ne l était pas en 2021.
Sous traitement depuis avril 2024 CALQUENCE
C est le deuxième traitement pour moi
Et cela va plutôt bien.
Ne paniquez pas.
Bonne soirée
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Bonjour @Jo53110,
Merci beaucoup pour vos propos gentils et rassurants.
Bonne chance à vous pour la suite.
même chose pour moi
tp 53 et ivgh non mutés
calquence aussi et une vie normale
bon courage
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Bonjour
La fréquence de la mutation TP53 au début du traitement est entre 10 et 20 %.
La probabilité du traitement proposé est un BTKi: ibrutinib ou acalabrutinib . Probablement acalabrutinib.
J’ai un délétion tp53 diagnostiquée en 2017 au moment de la décision de ma seconde ligne de traitement (en 2008 et 2012 je n’avais pas cette anomalie).
En traitement Ibrutinib depuis début 2018 rien a signaler, ce qui ne veut pas dire qu’il n’y a pas eu quelques incidents…
L’anomalie tp43 apparait en raison de le la réplication importante des lymphocytes de la LLC plus il y a de réplication plus il y a de risque d’apparition des anomalies c’est pour cela que les détecter n’a d’intéret qu’au moment ou on va faire un traitement: cela guide le choix.
Hervé C
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Bonjour @Herve_C , @Joelle03, @Jo53110
Merci à tous les trois pour vos propos rassurants.
Une question : est-ce que votre traitement est à durée limitée (combien de mois?)? Ou bien est-il “à vie” (ou plutôt jusqu’à résistance ou effets secondaires trop importants) ?
Essayez de profiter le plus possible de la vie! 
Bonjour
A ce jour les BTKi Sont sans limite de temps. Juqu’a résistance ou effet indésirable insupportable.
Il y a des essais cliniques qui testent l’arrêt de l’ibrutinib après X années (5 ans je crois)
Les traitement a durée fixe sont avec le venetoclax un an ou deux ans selon le cas.
Dans tous les cas on sait qu’aucun de ces traitements ne guérit la maladie.
Avant les thérapies ciblées qui sont apparus vers 2016 l’immunochimiothérapie FCR (6mois) a donné a certains des rémissions de l’ordre de 12 15 ans pour les plus chanceux .
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Bonjour,
TP53 et IGVH mutés dans mon cas, anomalie détectée quand la maladie s’est “emballée” fin 2020 avec anémie, essoufflement, asthénie doublement des globules blancs…
Traitement en 1ère ligne par Ibrutinib, en janvier 2021.
Depuis tout va bien 
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Bonjour ophiucus,
Merci pour ces précisions vous concernant.
Depuis quand votre LLC est-elle détectée ? Aucun traitement au début, je suppose ?
Concernant mon mari, IGVH non muté et maintenant TP53 muté (ce qui vraisemblablement n’est pas bon ensemble). Contrairement à vous, il n’y a pas eu d’emballement “notable”, c’est pourquoi nous avons été étonnés de cette mutation (TP53).
Prenez-vous IBRUTINIB à durée déterminée ou… indéterminée ?
Merci encore et bon courage !
l’hématologue me rappelle à chaque rendez-vous ou presque que IGVH non mutés et TP53 sont le combo gagnant !
apparemment il y aurait un nouveau protocole quand calquence n.agit plus
je n.en sais pas plus
Quelqu’un le connaît il?