Bonjour Vince,
Tant mieux si le traitement te convient! C’est bien un lymphome du manteau que tu as?
Bonjour,
j’ai 58 ans et mon premier lymphome a été détecté sur l’amygdale droite en 1998. Celui a été traité par radiothérapie.
Après 3 ans, rechute en 2001 avec un traitement beaucoup plus lourd : Chimiothérapie, Irradiation totale (avec beaucoup d’effets collatéraux) et autogreffe. En chambre stérile pendant 3 semaines à Lyon Léon Bérard.
On vient de m’annoncer une rechute pour la troisième fois. J’attends les résultats du TEP et de la biopsie.
Je ne me fais pas d’illusion, ça recommence et je n’aimerais pas revivre ce que j’ai vécu en 2001/2002.
Bref on va encore se battre !
Bonjour vince,
Nous devons lutter et n’avons pas le choix! Il vaut mieux traitrer dès son début que quand il est trop tard!!
Je suis traité par radiothérapie en ce moment mais qu’en sera t’il dans environ 3 ans?et 5 ans et 10 ans!
Tu es très courageux sans doutes plus courageux que moi et tu vas te battre pour ressortir vainqueur.
Je suis de tout coeur avec toi
Bonjour,
merci de ce message ! Eh oui encore une fois je vais me battre. Je n’ai pas encore vu mon oncologue pour connaitre la suite…
A+
Salut Vince38,
comment peux-tu savoir que tu as une rechute si tu n’as pas le resultat du TEP ni de la biopsie ?
Tu as des symptômes ?
En tous les cas courage…
Bonjour Vince,
Tu étais jeune quand tout cela a commencé!
Je ne connais pas trop sur les traitements pour le lymphome du manteau mais je sais que il y a beaucoup d’avances depuis 2001/2002 - et, j’imagine, plus ‘doux’ par rapport à il y a vingt ans.
Tu as rdv avec ton oncologue?
En tous les cas bonne courage pour la suite
Anita
Bonjour Vince,
J’ai eu mon premier lymphome en 1987 et vous invite à suivre mon "Histoire d’une vielle, marcheuse, multi-cancéreuse, heureuse dans la rubrique témoignage du site FLE pour comprendre que, comme vous, les effets secondaires des traitements m’ont bien endommagé.
Comme vous: je suis suivie au CLB de Lyon en sachant que j’ai “2 épées de Damoclès au-dessus de la tête” (rechute de mon cancer du sein non traité et mes lésions cardiovasculaires).
Malgré cela j’ai toujours une vie très active en tant qu’entraîneur(e) et jury.
La vie est une éternelle compétition et le cancer peut nous renforcer.
Bonjour à vous et merci pour ces témoignages.
Oui j’avais 38 ans lors du 1er et rechute 3 ans après.
Aujourd’hui je sais que c’est la 3ème car avant le PET SCAN j’ai passé un SCAN qui a révélé un ganglion de 10 cms.
Comment traite t’on cette M… en 2018 ?
Bonjour Vince,
De nombreuses avancées ont eu lieu depuis 2003.
Oui, tu vas te battre, et tu vas de nouveau avoir ta RC.
L’onco que tu vas voir te donnera le protocole de ta 3ème ligne de traitement.
Je ne sais pas lequel, mais il te sera personnalisé.
Et comme tu es “jeune”, tu le supporteras quel qu’il soit.
Je te souhaite force, courage et conviction.
Plein de bonnes ondes.
Bonjour à vous.
les informations du jour suite à la visite chez mon oncologue :
Le Petscan et la bioposie ont confirmé la rechute (ce qui est assez rare après 16 années).
Pour le traitement mon dossier passe en commission vendredi 13 !!! (en espérant que cela me porte chance).
Vince
J’allais oublié : Bon courage Régis !
Bonjour Vince,
Régis a sans doute raison de vous parler d’un “traitement personnalisé”.
Pour commencer à vous préparer :
Il y a plusieurs essais cliniques pour les lymphomes du manteau. Voici le lien vers notre nouveau site ORELY que j’ai pré-trié pour le lymphome du manteau en rechute : ICI.
Sinon, cet article en ligne sur notre site (menu Publication) pointe aussi vers la médecine personnalisée…
Je ne doute pas que les hématos du CLB vont vous proposer le meilleur traitement adapté à votre situation.
Bon courage !
Marie-Christine
Christine Bonsoir
je suis allée sur le site ORELY concernant les essais. Si je suis interessée concernant mon lymphome primitif du SNC B à grandes cellules comment dois je faire ?
Merci par avance pour votre réponse
bonne soirée
Evelyne
Bonjour Evelyne,
J’ai trouvé cet essai clinique sur le site ORELY.
Tu pourrais cliquer sur “demander des infos” au bas de la page, et remplir le formulaire (que je ne connais pas).
Et tu attends la réponse…
Je suivrai la suite des opérations, parce que je ne sais pas comment ça se passe.
Marie-Christine
Merci Christine pour l’info je laisse un peu de temps passé car mon fils se marie ce mois ci…
Bien à toi
Evelyne
Bonjour Vince,
Qu’a donné le rdv avec ton onco, quel protocole a-t-il proposé, et quand commences tu ?
Plein de courage et de bonnes ondes. 
Bonjour Régis,
il demande un avis au Dr GRESSIN du CHU de Grenoble qui est un spécialiste des lymphomes.
Je n’ai pas encore de réponse sur le protocole.
Wait ans see !
Salut Vince
je suis très confiante pour toi un vendredi 13 porte bonheur
Profies de ces beaux jours chaque jour comme tu le sais est précieux
Evelyne
Bonjour Vince,
Et oui, une fois de plus il te faut être “patient”, cette entretien avec son confrère lui permettra de te proposer la meilleure solution.
Courage à toi, et comme tu le dis si bien “wait and see”.
Plein de bonnes ondes
Bonjour Vince,
Je viens voir si tu as des nouvelles depuis mon dernier post.