Je suis contente pour lui il est sur la bonne voie !!! Tout va bien pour moi j’ai même eu l’autorisation de retirer ma chambre implantable 
Bonne continuation !!!
Bonjour,
C’est en tant que grande soeur, que je m’adresse à vous, pour vous parler d’un jeune homme tout simplement formidable. Romain, il aura 24 ans à la fin de l’année et c’est le jeune homme le plus extra ordinaire que je connaisse et ce depuis qu’il est tout petit.
En septembre 2012, on lui a diagnostiqué un LNH a grandes cellules B. Il a démarré un protocole de chimio sur 8 séances à raison d’1 toutes les 3 semaines (avec ponction lombaire pour les 4 premières).
Depuis mars 2013, il était en rémission sans traitement.
Depuis janvier de cette année, de nouveaux symptômes sont apparus, avec notamment un prurit qui rend son quotidien pénible…
Le diagnostic de rechute est tombé mardi dernier (le 5 août), il doit faire un pet scan pour déterminer le stade et le protocole.
Nous sommes très proches tous les deux.
Lors de son premier combat, j’étais à ses côtés du diagnostic à la dernière chimio.
Aujourd’hui il a un deuxième round à faire et je sais qu’il va le gagner encore une fois !
Je vous remercie du temps que vous avez peut être consacré à la lecture de ces quelques lignes.
Bien à vous,
Sophie
Bonsoir Sophie !!!
Je trouve formidable le duo que tu formes avec ton frère !!! J’ai été accompagner par mon mari du mieux qu’il a pu parce que nous avons 3 enfants durant les traitement et j’avoue que j’aurai aimé que mes proches soient aussi présents !!! Continue à l’accompagner c’est indispensable !!! Bon courage à vous 2 dans cette seconde épreuve
Mèl
Bonjour Mèl,
Merci pour ton message !
Mon frère a une vraie team de choc avec lui et lui est le porte drapeau car il a un courage et une volonté exceptionnels !
J’ai 12ans de plus que lui, il est comme mon fils… Nous avons toujours été très proche l’un de l’autre et la maladie n’a rien changé au contraire !
Ma présence le rassure et l’apaise. On a chacun notre rôle et notre place dans ce combat.
Sophie
[quote=Mèl]Bonsoir Sophie !!!
Je trouve formidable le duo que tu formes avec ton frère !!! J’ai été accompagner par mon mari du mieux qu’il a pu parce que nous avons 3 enfants durant les traitement et j’avoue que j’aurai aimé que mes proches soient aussi présents !!! Continue à l’accompagner c’est indispensable !!! Bon courage à vous 2 dans cette seconde épreuve
Mèl[/quote]
Bonjour Mel . Tu as exactement le même traitement que je suis en train de suivre pour le même lymphome : LNH b a grandes cellules stade 2. 2ème petscan négatif avec présence d’un gros ganglion au niveau médiastinal. Je vais subir ma première cure de methotrexate la. Ils compte me garder 5 jours contrairement a toi, comment cela s’est passe ?
Pour Sophie : comment s’est passe le premier lymphome de ton frère ? Une bonne réponse au traitement? Il n’y a pas de raison que cela se passe mal, surtout avec tout le soutien que tu lui apportes !! Tout pleins de courage !
bonjour Sophie, c’est important d’étre présent certains parfois n’arrivent pas à trouver leur place
mais là je vois que tu as à priori une belle complicité
tiens nous au courant
Pour Kate, ma place a toujours été la même dans notre duo. Je vous tiendrais au courant au fur et à mesure de son traitement.
Pour Angela88 : il a eu 8 séances de chimio à raison d’1 toutes les 3 semaines avec une ponction lombaire pour les 4 premières. Il était en rémission avec traitement à mi-parcours (après les 4 premières chimio) et en rémission totale depuis mars 2013.
Il a bien réagit au traitement, mais les ponctions lombaires étaient difficiles à gérer et les maux d’estomac pénibles.
On sait que le nouveau traitement sera plus agressif. Il a son petscan, lundi prochain nous saurons donc quel sera le nouveau protocole.
Tout ce qu’il espère pour le moment (en dehors du fait de guérir bien sûr!) c’est qu’on apaise son prurit qui lui “pourri” la vie à l’heure actuelle… Il semblerait qu’avec le démarrage du traitement ça devrait se calmer.
Bien à vous !
Je souhaite à votre frère et à vous même beaucoup de force et de courage pour ce nouveau combat.
Merci Petit lu !
[quote=Eldorado]Pour Kate, ma place a toujours été la même dans notre duo. Je vous tiendrais au courant au fur et à mesure de son traitement.
Pour Angela88 : il a eu 8 séances de chimio à raison d’1 toutes les 3 semaines avec une ponction lombaire pour les 4 premières. Il était en rémission avec traitement à mi-parcours (après les 4 premières chimio) et en rémission totale depuis mars 2013.
Il a bien réagit au traitement, mais les ponctions lombaires étaient difficiles à gérer et les maux d’estomac pénibles.
On sait que le nouveau traitement sera plus agressif. Il a son petscan, lundi prochain nous saurons donc quel sera le nouveau protocole.
Tout ce qu’il espère pour le moment (en dehors du fait de guérir bien sûr!) c’est qu’on apaise son prurit qui lui “pourri” la vie à l’heure actuelle… Il semblerait qu’avec le démarrage du traitement ça devrait se calmer.
Bien à vous ![/quote]
Le prurit j’en ai eu que légèrement sur les cuisses mais très léger a tel point que cela ne m’a jamais inquiété. Oui les ponctions lombaires sont difficiles. A la première j’ai eu des céphalées terribles pendants une semaine puis des étourdissements pendant trois jours. Ensuite on s’habitue.
Tiens nous au courant pour la suite … Et pleins de courage !!!
bon courage à tous les 2, il en faut pour supporter les traitements et vaincre ce LNH, amicalement,
Bonjour,
Je me permets de vous donner quelques nouvelles de Romain.
Il a fait son petscan hier matin, nous attendons maintenant l’annonce du protocole.
Depuis il a pu prendre de la cortisone (ce qui n’était pas possible avant le petscan car ça trompe les résultats) pour calmer son prurit qui est étendu sur tout le corps et qui lui mène la vie impossible !
Il est calme et serein et nous sommes tous à ses côtés pour mener ce combat.
Bien à vous,
Sophie
Une bonne chose qu’il puisse prendre de la cortisone ça va certainement le soulager !!! De tout coeur avec vous !!!
Mèl
Bonjour Mèl,
Malheureusement la cortisone ne le soulage pas vraiment pour son prurit… Il passe en commission pluridisciplinaire lundi soir pour déterminer le protocole.
S’en suivra certainement la pose de la chambre implantable et le début des chimio.
Il est jeune, fort et courageux ! et il a autour de lui une armée de braves soldats prêts à mener ce combat avec lui.
Bien à vous,
Sophie
Bonjour Sophie,
c’est très important pour le malade d’avoir un entourage qui l’aide et bravo à toi pour toute le soutien que tu apportes à ton petit frère.
Tiens nous au courant .
Courage à vous deux.
Merci Claude !
J’ai 12ans de plus que mon petit frère, ma mère l’a mis au monde tardivement et nous avons même eu encore un autre frère 2ans après !
Alors mes 2 petits frères sont un peu comme mes fils… D’autant plus que nous avons perdu notre papa il y a 12ans.
Romain et moi sommes très proches, sans avoir nécessairement besoin de se parler nous sommes là, l’un à côté de l’autre et tout va mieux.
Je vous tiens au courant dès que j’en sais plus.
Bien à vous,
Sophie
bon dimanche Sophie et tous mes amis fle bises
merci Kate ! bon dimanche à vous tous !
Bonjour,
Je me permets de vous donner des nouvelles de Romain.
Son dossier est passé en commission pluridisciplinaire lundi soir.
Les médecins n’ont pas pu déterminer le protocole, car ils ont des doutes sur le diagnostic.
Le petscan montre des ganglions localisés dans la gorge, mais ils veulent en prélever un pour l’analyser et ainsi savoir s’il s’agit d’une rechute ou d’une autre forme…
Nous sommes un peu dans le flou et le doute, ce n’est pas une situation très confortable et agréable…
Mais Romain est assez serein et calme (même s’il veut savoir et commencer son combat!) et nous, nous sommes toujours debout, le poing levé, prêts à combattre à ses côtés !
Biens à vous,
Sophie
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve l’attente est parfois douloureuse je garde espoir pour lui !!!