salut ,
j admire ton courage je te trouve plein de gniak,tout ce qui me manque!
Bonjour,
Je viens de découvrir l’existence de ce forum par le biais d’un autre forum sur les lymphomes folliculaires.
je m’appelle Gabriel, j’ai 52 ans, marié, 3 enfants.
Ma vie a été bouleversée par une suite d’évènements douloureux, de mes 30ans à aujourd’hui.
voici en quelques mots mon histoire.
Tout débute dans les années 1990, j’ai alors une trentaine d’années, une fatigue s’installe de jour en jour et des douleurs apparemment d’ordre articulaire commencent à me déranger, soulever les bras devient pénible, se fléchir aussi, le matin au réveil ,je suis complètement “rouillé”.
Certes mon métier de couvreur n’arrange ne rien ces maux et je le rends responsable" à tord" de ces maux.
6 années s’écoulent dans la difficulté, les nombreux rendez-vous chez différents spécialistes n’aboutiront sur aucun diagnostic donc aucun traitement efficace.
Je me pose donc cette question toute simple. pourquoi mon corps me fait-il souffrir?
le corps médical n’ayant pas de réponse concrète à me donner me dit; vous fabriquer vos douleurs, apprenez à vivre avec étant donné que vous êtes un névrosé obsessionnel hypocondriaque. Je ne suis pas convaincu, mon entourage également.
Un gros changement arrive le 14 avril 1997 à 1h du matin.
Un énorme douleur au niveau des cervicales me cloue sur place, en quelques heures, j’ai le “feu” dans tout corps sauf la tête.
je suis hospitalisé 2 jours plus tard.
le verdict tombe le 2 mai 1997, j’ai un épendymome cervico-dorsal (C5 D1).
je souffre atrocement jusqu’à l’opération le 2 juin, je suis marqué à vie par cette souffrance intense.
L’opération réussit, je suis sauvé.
Après 1 séjour de rééducation fonctionnelle en centre de cure, je retrouve un peu l’usage de mes jambes et mains.
je commence à revivre doucement.
Après un essai de reprise du travail, l’invalidité s’impose. mon corps ne suit plus le rythme de l’activité professionnelle.
Il faut stopper et se reposer un temps.
UN autre événement anéantit à nouveau ma renaissance à la vie.
En janvier 2000; je me retrouve en urgence à l’hôpital complétement raide et hyperdouloureux, mais différentes que celles de 1997. Que m’arrive-t-il encore?
la réponse tombe rapidement le mois suivant.
Un lymphome folliculaire de grade 1, une masse ganglionnaire me comprime la veine cave, il faut agir rapidement, la chimiothérapie qu’on me propose fera bien son travail.
3 séances CHOP suffiront à remettre le bonhomme sur pied à nouveau.
Malgré quelques désagréments dus aux traitements, ce fut presque un “parcours de santé” comparé à 1997.
Physiquement je n’ai pas trop souffert.
Je repars doucement sur des projets à ma portée. élevage de quelques volailles, sélection et concours avicoles sont le lot de mes occupations du moment.
Je m’inscris aussi à des cours d’encadrement, j’apprends des techniques pour encadrer différents sujets, photos, broderies etc… je commence également à donner quelques cours les années suivantes, j’ai retrouvé un rythme de vie assez stable? ce rythme me convient. Pourvu que çà dure, je me le répète souvent.
J’apprends à oublier le passé douloureux grâce à la sophrologie, elle m’aide à vivre et à aller de l’avant.
Le moral est bon et les jours s’illuminent, je vis dans le bonheur en famille, avec mes élèves.
le 29 juillet 2006, une douleur atroce apparait dans le bassin suite à un shoot dans un ballon, je regrette immédiatement mon geste, je m’en veux " à mort".
la douleur persiste un mois, deux mois, fin septembre, je ne peux marcher, mes jours et mes nuits sont un enfer. Pourquoi ai-je autant mal dans les os?
les douleurs neurogènes sont horribles mais dans les os, c’est idem.
L’IRM révèle une anomalie dans la colonne vertébrale, toutes les lombaires sont malades, j’ai 3 vertèbres tassées? je vois mon avenir s’assombrir? je me dis que je ferai pas de vieux os…
Le diagnostic est fait suite à une ponction d’un petit ganglion dans le cou. lymphome folliculaire à petites cellules au stade 4.
Je ressens une sensation bizarre, je suis soulagé. on sait ce que j’ai, je vais pouvoir être soulagé.
je commence la première séance de chimio le lendemain (le 23 janvier 2007); le 25 je ne sens plus rien.
4 cures de VACP+Mabhéra, une cure de CHOP, une auto-greffe de moelle osseuse, un mois de Mabtéra, 3 mois d’immuno-thérapie (interféron+interleukin) permettront de venir à bout de cette rechute.
En janvier 2008, je reprends une seconde cure de Mabhéra tous les 2 mois pendant 2 ans.
En 2008, je n’ai passé que 2 semaines en milieu hospitalier, suite en avril 2008 à cause d’une pneumosystose et en novembre pour une forte gastro…
En mars 2009, une grosseur apparait au niveau de la temps gauche. s’en suivent quelques examens et quelques traitements qui n’agissent pas. le 14 septembre, je suis opéré. A la réponse de problème, on m’annonce qu’il faut à nouveau opérer car c’est un carcinome spinocéllulaire. un cancer de plus. le 24 décembre, je me découvre un nouveau visage.
Maintenant je comprends pourquoi je souffre beaucoup lors des crises, étant donné que mon système nerveux central est perturbé depuis 1997, je ne ressens plus les même sensations douloureux qu’une personne “normale”, c’est en fait un signal pour me dire que quelque chose ne va pas bien dans le corps.
Depuis janvier 2010, je me sens mieux et soulagé.
Ces épreuves ont transformé ma vie, les rapports avec les autres également.
je pense que vous avez vécu des parcours similaires au mien et que vous survécu grâce à la médecine, à votre volonté de guérir et votre moral d’acier.
Actuellement, je suis en rémission totale. Pourvu qu’elle dure toujours.
Meilleure santé à tous.
Gabriel.
bonjour gabriel, bienvenue sur le forum!!
je suis en grande admiration devant votre combat!! je vous tire mon chapeau!!
et votre récit prouve une fois de plus que l’on peut guérir de cette maladie!! merci pour ce message pleins d’espoir!!
je vous souhaite une belle et longue rémission!! 
amitiés
ludivine
Bonjour et merci Ludivine,
il faut donner de l’espoir aux gens. c’est le devoir d’un “remis” de sa maladie.
j’ai apprécie l’aide de certaines personnes avant et pendant les traitements. A mon tour, de donner.
Le récit que je viens d’éditer est une version courte de mon parcours. Il est trop long pour être écrit ici d’une seule traite.
Désormais, je m’impose d’être heureux…au quotidien.
Bien à vous.
Gabriel.
merci de faire partager ce combat et cette force de vivre!! ces épreuves nous changent et on apprend a vivre intansément les instants présent!! même si votre récit est un condencé de votre réel parcours, je vous admire!!
profitez bien et que le bonheur continue a frapper a votre porte pour longtemps!!
amitiés
ludivine
Bonjour Gabriel,
Bienvenue sur le forum de FLE. Tu ne tarderas pas à avoir des témoignages…beaucoup de membres ici ont un folliculaire. Merci pour ce magnifique témoignage porteur d’espoir 
Sacré parcours mais le jeu en vaut la chandelle 
la preuve tu es toujours là et en rémission en plus
Bonne continuation et n’hésites pas à nous donner des nouvelles.
Amitiés,
Stef
Je vois que tu as envie à ton tour de donner, saches que si tu le désires, tu peux devenir bénévole pour France Lymphome Espoir. N’hésites pas à me contacter par mail pour plus de renseignements.
Boulversant !!! je n ai pas le droit de me plaindre!!!
Bonjour Mataureva, Stef, et tous les membres du forum,
je n’ai pas le droit de me plaindre au vu des gens qui m’ont sauvé la vie à plusieurs reprises. ce serait mesquin de ma part. je ne peux qu’être reconnaissant envers eux.
Actuellement, je considère mon parcours de malade comme une œuvre d’une immense intensité. j’ai toujours été orienté vers la résolution des problèmes à chaque fois que j’ai subi la maladie. Abdiquer est un mot interdit chez moi. une mission doit être remplie à 100%, parfois plus…celle de retrouver au plus vite un équilibre dans ses vies: personnelle, familiale, amicale, sociale…
j’ai lu quelques écrits sur ce forum, je vois un dénominateur commun à tous; la souffrance, quelle soit physique ou morale. On se doit de la combattre à tout prix, il n’y a rien de plus précieux que la vie.
Stef, ta proposition d’adhérer à l’association me plait. j’ai souvent participé à des réunions entraide cancer dans mon secteur, moins maintenant, mais j’y vais toujours dans l’espoir de rencontrer quelque qui se pose des questions et si je peux aider, je le fais avec plaisir.
Alors pourquoi pas ici.
certes je ne suis pas médecin, mais rassurer, je sais faire.
Il y a quelques temps, une personne m’a contacté pour me demander des renseignements sur l’épendymome car la sœur de cette personne a cette maladie et qu’elle vit mal. j’ai pris contact avec elle, nous avons beaucoup parlé, je l’ai rencontré au Canada l’été dernier, elle s’est fait enlevé l’épendymome, l’opération a réussi, elle revit, elle est à nouveau soulagé, moi aussi. On se soutient mutuellement. l’entraide dans mes moments difficiles est très importante dans le processus de guérison.
Bien à vous tous.
Amicalement.
Gabriel.
Quand je lis certains parcours , ça donne des frissons- waouh!!!
Ken
Bonjour Gabriel,
Quel parcours ! Comme toi je sais ce que veut dire le mot “souffrance physique”. J’ai subi plusieurs opérations dont celle d’une hernie discale. Depuis mes 30 ans, je souffre beaucoup du dos. Mais en te lisant je me retiens de me plaindre.
Moi non plus je n’en ai pas eu assez puisque désormais j’ai un lymphome folliculaire à petites cellules de stade 4, en abstention thérapeutique pour l’instant.
Comme toi je suis bretonne. Je suis suivie à Rennes et un traitement ne sera mis en place que lorsqu’un ganglion atteindra les 7 cm.
Je suppose que tu es suivi à Brest. Apparemment, tu as été traité dès l’apparition d’un petit ganglion dans le cou. Etait-ce parce que c’était une rechute ?
Tous mes meilleurs voeux pour cette nouvelle année.
Bonsoir Yvette,
la première fois que j’ai subi le lymphome fut en janvier 2000. 3 chimios CHOP pour l’enrayer.
Malheureusement le lymphome réapparait en juillet 2006. le 22 janvier lors d’une consultation (Brest), l’hématologue repère un petit ganglion au cou et à l’aine, il décide de me faire une chimio à l’aveugle car je souffre de trop et depuis trop longtemps (le 26 juillet 2006). je commence le traitement le 23 janvier, 2 jours après je ne ressens pratiquement plus aucune douleur. une joie intense m’envahit de suite, je sens que le traitement VACP a agit.
je te souhaite une vie meilleure, et surtout garde le moral dans le positif, c’est très important pour les cellules. il faut toujours croire au jour meilleur. pour soi et les autres qu’on aime.
Amicalement.
Gabriel.
Ok Gabriel, je prends bonne note de ta demande…je t’ai envoyé un mail en MP. N’hésites pas à me répondre, je t’indiquerai la marche à suivre Plus nous serons nombreux, plus nous serons entendus
Un de nos sites à visiter si tu ne l’as pas dejà fait : www.lymphormez-vous.com, une pétition à signer et des videos à faire circuler
Amitiés,
Stef
Bonsoir Stef,
je me suis inscris sur le site et j’ai cotisé et fais un don. je ne vois pas ton message privé. je n’ai pas eu le temps de tout parcourir car il y a beaucoup d’information sur le site. je te remercie de ton aide.
bien à toi.
Gabriel.
Bonjour Gabriel,
Merci pour ta réponse. En ce qui concerne les douleurs, je suis un peu dans le “flou”. Ma généraliste avait demandé l’électrophorèse des protides il y a quatre ans à cause de mes douleurs. Il avait donc été trouvé une protéine monoclonale. J’ai ensuite consulté une hématologue. Elle me dit toujours que mes douleurs n’ont rien à voir avec cette protéine et puis ce lymphome qu’on a découvert fortuitement ensuite (lors d’une échographie pour autre chose). Elle dit que ce sont des douleurs rhumatismales. C’est vrai que si ces douleurs venaient du lymphome, j’aurais donc celui-ci depuis presque trente ans. Mes ganglions se trouvent au niveau de l’artère mésentérique et de l’aorte abdominale.
En te lisant je me pose bien des questions.
Amitiés
Bonjour Gabriel
Waouh, quel témoignage et surtout quelle belle leçon de vie !
Je ne reviendrai pas sur ton parcours, qui a été très chargé en “galères”, mais aujourd’hui tu es là, plein de cette envie de vivre et pleine d’espoir que tu veux transmettre aux autres. Bravo et merci, Monsieur !
J’ai aussi un folliculaire depuis 2001, et je vis avec !
Stef t’as proposé de devenir bénévole de FLE, nous travaillons actuellement sur ce sujet afin d’etre plus efficaces et surtout pour que les personnes bénévoles ne soient pas seules et désarmées dans cette action. Je te dis plein d’optimisme (ça tu connais !) une bienvenue prochaine dans notre équipe et en attendant, je te remercie de ton témoignage, qui, meme très chargé, apporte ce que beaucoup recherchent : L’ESPOIR
N’hésites pas à me contacter en message privé,
Merci, bien amicalement, portes toi bien
Christophe VP
Bonjour Christophe,
je pense qu’il est important de dire aux malades par où l’on est passé, avec des mots simples et qui rassurent. j’ai toujours été un amoureux de la vie, même lorsqu’elle m’a joué des sales coups, j’ai pardonné. Du coup çà m’a permis de repartir et de m’élever à nouveau vers le bonheur. j’ajouterai ceci: il faut être cancéreux et heureux en même temps lorsque l’on subit cette maladie. On trouve toujours du positif dans la maladie ou dans la souffrance.
Nietzsche disait: ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort; je confirme car un jour j’ai vécu une expérience de mort approchée. Depuis ma vie n’est qu’un gros bonus.
Quelques jours après avoir commencé la chimio en 2007, il me fallait trouvé un truc pour me donner l’envie de continuer. j’ai cherché et écris un haïku qui m’a donné une force incroyable dont je me suis servi très souvent, quotidiennement.
le voici:
Lymphome en douleur
Rémission de rigueur
la vie; quel bonheur.
Actuellement je vis pleinement la troisième période.
j’invite tout le monde à forcer ce truc qui lui donne la force de continuer; il existe une multitude de solution.
mon témoignage est sommaire, j’ai écris sur mon ordinateur de façon plus précise mon parcours de mes 30 ans à ce jour. Il serait trop long pour être diffusé sur le forum. Certains me conseille de le diffuser. je l’ai fait pour moi aussi pour me libérer du passé, en écrivant, on prend conscience que l’on est passé près de la mort et çà permet aussi de tourner les pages sombres de sa vie.
Merci la vie. Depuis je l’adore.
Portez vous bien ou mieux.
Amitiés.
Gabriel.
Coucou Gabriel,
Toujours un grand plaisir de te lire Le message privé est arrivé sur le boite mail avec laquelle tu t’es inscris
Bisous,
Stef
je suis revitalisé par la force positive qui se dégage de tes ecrits,gabriel (invalide aujourd’huis j’etait maçon/charpentier ds les monuments historiques)
je me dit que si je partage avec toi les truc du genre “le corps médical n’ayant pas de réponse concrète à me donner me dit; vous fabriquer vos douleurs, apprenez à vivre avec étant donné que vous êtes un névrosé obsessionnel hypocondriaque.” ect… il est logique que je partage aussi cet optimisme forcené
amities,
un maçon/charpentier, un couvreur, avec vos métiers et surtout vos parcours mutuels vous nous construisez la belle maison de l’espoir. Il va falloir prévoir grand, car il y a beaucoup de personnes qui se battent et qui méritent vraiment une place dans cette grande maison.
Merci messieurs, pour vos témoignages, et merci à celles et ceux ,qui, par leur messages apportent leur pierre à l’édifice de cette maison.
Bonjour Marcus,
Dan une autre vie, j’étais maçon et couvreur-zingueur, puis formateur en CFA. la vie a fait que je sois obligé d’abandonner ces 3 métiers.
Mais ces métiers m’ont aussi appris à souffrir en silence car ils sont éprouvants physiquement. je me suis souvent répétés qu’après la pluie c’est le beau temps. Pour la maladie ,c’est la même chose; c’est la guérison. Une fois commencé un chantier, il faut le finir et proprement tant qu’à bien faire les choses. pas de mi mesure chez moi. tout à 100%.
j’ai retapé un corps de ferme de 30 m de long à 24 ans, beaucoup m’ont dit que je n’y parviendra jamais. je leur ai prouvé le contraire. maintenant je sais ce que j’ai bâti et je peux mourir heureux (pas de suite …dans 43 ans) dans cet endroit que j’appelle “mon havre de paix”. la vie est faite de projets grands et petits; quel plaisir de pouvoir les accomplir. il reste tant d’autres…