Mon lymphome, ma découverte,...

Eric, contente de lire que tu vas mieux.

A toi aussi, je te souhaite de très bonnes fêtes et un beau Noël. Après une année comme ça, on va tous profiter à fond des ces moments, c’est sûr =)

Amicalement

Annie

Bonjour,

Difficile de se présenter simplement et sans étaler sa vie.

Mon avatar est un petit chat, c’est lui sur la photo, que ma mère à récupérer, que dis-je, sauver sur le macadam en centre ville. Les voitures contournaient ce petit animal fragile de 8/10 jours réclamant sa mère. La maman ne devait plus être dans les parages. Pour partir à la recherche de sa maman, un si petit chat doit vraiment avoir faim et se sentir abandonné.

Mais voilà, ma mère, amoureuse de ses chats n’a pas pu laisser ce petit chat sur la chaussée au milieu des voitures. Dur d’imaginer un être si fragile se faire écrasé à l’aube de son existance.

D’où son non, Macadam.

Je vous rassure, depuis ce chère monsieur est devenu un beau matou plein de vie, de gentillesse et d’un regard si doux qu’on en tombe forcément un peu “gaga”,…

C’est pour cela que j’ai choisis de prendre comme pseudo “Macadam”.

Il à survécu et se porte comme un charme. C’est ce que je souhaite aussi pour ma part et il m’aidera, j’en suis sur. Comme sa grande soeur de quelques jours qui s’appelle Cannelle. Quand je serai chez ma mère pour me reposer, je pourrai les prendre dans mes bras et profiter de leurs auras et partager avec eux des moments de câlins.

depuis le 10 septembre, en une heure de temps, je suis passé d’artisan à malade. Après avoir vu mon médecin la veille à cause d’une grande fatigue du à une importante anémie, je passe au labo pour une prise de sang. A peine le temps de rentrer chez moi et de finir mon petit déjeuner qu’il faut que j’aille le revoir immédiatement. Direction les urgences dans mon département suite à une lettre de sa part (en fait une collègue, il ne travaillais ce samedi là).

Un hôpital, un deuxième en gastro-entéro puis un troisième loin de chez moi où un professeur m’apprend que j’ai, après trois semaines de doutes, un lymphome B diffus à grandes cellules classe 4.

C’est quoi ce truc là?..

J’ai dans le ventre une masse, du bas ventre jusqu’au dessus du nombril. De quoi se poser des questions à force de se faire tâter le ventre.

Un garçon ou une fille?.. Non, ça ne peut pas être ça, c’est contraire à ma physionomie,… Je suis un garçon de 43 ans tous de même.

Un Alien ou un Goa’uld?.. Un alien n’enfante que les femmes, Sigourney en sait quelques choses. Il ne reste plus que le Goa’uld,…

Après Biopsie, le verdict Tombe, c’est pas un Goa’uld, c’est un lymphome B diffus à grandes cellules type classe 4.

Ouf!.. Je l’ai échappé belle,…

Depuis je me renseigne sur cette découverte. J’apprend à vivre avec. Le moral est bon tout en sachant qu’il y aura des grandes fatigues et des périodes de doutes. Même si cela m’enlève des projets, j’ai un travail trop physique, je continue à vouloir imaginer mon avenir qui se dessine dans ce présent. J’ai entre 8/12 mois pour y réfléchir. Mon médecin et l’hématololgue que j’ai vu ici mon demandé de ne pas m’engager envers des clients.
Plus de revenu, mais par chance, je n’ai pas traîné pour recevoir mes indemnités journalières.

Heureusement, beaucoup d’amis me proposent leurs aides et leurs soutiens. C’est vraiment agréable et moi qui d’habitude me débrouille souvent seul, je vais apprendre à demander de l’aide, juste ce qu’il faut pour aller de l’avant et terminer la maison à ma mère que j’ai presque fini, heureusement aussi.

La chimio à commencé hier. Je ne vais pas vous faire un cour comme le docteur, hématologue et “magicien”, me le fais à chaque fois de manière courte et simple, ce qui est agréable, parce que vous en connaissez beaucoup plus que moi,…

Pour l’instant, ça se passe bien, mis à part aujourd’hui où je n’aurai pas du trop manger entre les repas servis dans ma chambre, j’ai des remontés gastrique… Mais pour le reste, les effets secondaires ne sont pas encore présent. Pas de nausée pour l’instant.

J’espère que ma présentation ne fût pas trop longue et je vous remercie de m’avoir lu.

Je souhaite à toutes les personnes du forum de bons rétablissements pour ceux qui sont en traitement et plein de courage et de bonheur malgré tout.

Et à ceux qui ont bravé la maladie de profiter de chaque instant qui se présent à eux comme une merveille de la vie. Je dis ça parce que j’ai encore beaucoup de progrès à faire.

Merci pour tous

Eric

Bonjour Eric,

Bienvenue parmi nous, sur le forum de FLE. Ton post est un vrai régal à lire malgrès les circonstances…tu manies la plume avec beaucoup d’humour, c’est bien car il en faut pour combattre ce foutu crabe !!! Tu as bien fait de poster, je pense que les témoignages ne tarderont pas à arriver :wink:
Pour ma part le meme lymphome que toi, en rémission depuis 1an et qqmois :smiley: je te souhaite la même chose !
Si tu as besoin d’infos, n’hésites surtout pas à poster tes questions.
Gardes ta niaque et cette positive attitude :D, la tempete fait rage mais le beau temps arrive :wink:
Amitiés,
Stef

Bonjour Steph,

Merci pour pour ton accueil et je suis ravis de voir que tu as eu ce foutu crabe,… wink

Après la tempête, il y aura le beau temps avec beaucoup de voyage je l’espère. A l’extérieur, mais aussi à l’intérieur.

Je garde aux mieux ma niaque comme tu le dis bien, mais je sais que pars moment, je tomberai dans des états latents dans l’attente sous la tente du beau temps.

Bon, j’arrête mes délires de scribe et je te dis à bientôt sur le forum de FLE.

Cordialement

Eric

Bonjour Eric,

Tu écris que tu as des remontées gastriques. A mon avis, ce n’est pas parce que tu grignotes entre les repas gastronomiques de l’hôpital, mais ce serait plutôt un effet indésirable de la chimio. Je te dis cela parce que cela m’est arrivé. Il faut en parler à ton hémato, il y a des solutions pour soulager ces remontées gastriques.

Sinon, as-tu déjà consulté notre brochure sur le LNH ? Voici le lien :
http://www.francelymphomeespoir.fr/INFO-LYMPHOMES/Nos-documents/Nos-documents

Très mignon, ton avatar ! :slight_smile:
Comme tu as pu le constater, nous aimons bien les animaux, ici…

Amitiés,

mc

Bienvenue Eric !

Tu verras, ici c’est une grande famille ! On trouve du réconfort et les réponses à ses questions. En ce qui me concerne, ce n’est pas moi qui suis malade mais ma nièce de 12 ans. Elle a un lymphome à grandes cellules découvert en février dernier (tumeur cérébrale) et elle se bat toujours. On espère que tout ça va bientôt se terminer ; elle est actuellement en auto-greffe.

Tu m’as l’air très positif et ça, c’est un atout très important pour combattre cette foutue maladie

Amicalement

Annie

Bonjour Eric, tu as bien fait de rejoindre ce forum, perso il m’aide beaucoup a gérer cette nouvelle vie.
Tu trouveras beaucoup de réponses aux multiples questions qui nous passent dans la tête et auxquelles les docs ne répondent pas toujours.

Les infos sont de qualités, fiables ce qui n’est pas rien car avec internet on trouve tout et n’importe quoi.
pour tes remontées acides, ne traine pas trop, moi ca fait presque 4 mois que j’ai fini mes chimios et ca persiste, je dois continuer les ipp.

A bientôt :wink:

Eric Macadam Bonjour !
Je crois que tu étais bien inspiré en ce 26 oct de laisser filer auprès de nous ce qui t’arrive depuis début septembre. Quel témoignage !

Il y a un an, pour moi, c’était un 2 septembre, je tombais dans le chaudron du Lymphome (LNH folliculaire B)…tombée… mais relevée.
Je suis en rémission depuis Avril après 6 cures de RCHOp et 2de Rituximab. Tout va très bien aujourd’hui même si je reste en traitement de suivi sur 2 ans.
CHaque jour sera vécu différemment et un ajustement aux situations nouvelles sera à trouver, mais la vie continue, y compris pendant le traitement. Tu as l’habitude de te débrouiller seul, tu verras que finalement, tu continueras à avoir je te le souhaite une bonne autonomie.
Et quand les choses sont temporairement plus compliquées, je vois que tu sais sur qui t’appuyer.
A présent en traitement, les médecins et toi avaient les cartes en main…

Bon courage, gardes le cap en acceptant les hauts au moral et les bas, l’important c’est l’objectif ! la Rémission puis la Guérison.
Le reste n’est que remplissage…

Bien amicalement,
Magalie

bonsoir macadam!!!
j’ai 25 ans et je suis en rémission d’un lymphome a grande cellule B comme le tiens mais au niveau du cou (sous-mandibullaire)
je suis en remission depuis 2 mois!!
il faut s’accrocher, le lymphome peut se soigne bien de nos jours, et il y a vraiment de plus en plus de recours et de traitements!
c’est une épreuve a passer, il faut surtout garder le moral, et tu apprendras a écouter ton corps…
et si tu as besoin, un doute, un conseil, une question, nous sommes tous la, pour te soutenir et t’aider !!!

a bientot… siana…

Bienvenue Eric Macadam ! On aurait tous préféré pour toi que ce soit un Goa’ud plutôt qu’un lymphome même si ces derniers ont une fâcheuse tendance à vouloir asservir les humains sur les planètes qu’ils conquièrent ! Enfin bref, garde le moral et procure toi le kit du lymphomane combattant à savoir : du Gaviscon pour les remontées acides, tes DVD des anciennes saisons de Stargate pour les longues journées passées à la maison, un frigo bien plein pour être sûr d’avoir quelque chose à manger qui ne te dégoûte pas et pour finir il est en effet bien pratique d’avoir un chat ou deux sous la main, le ronron de chat ayant un effet thérapeutique certain associé au Chop Rituximab !
Pour ma part voici mon CV de malade : Lymphome B de haut grade découvert en avril, 4 cures de CHOP+ 3 cures de DHAC + 3 cures de GEMOX + autogreffe bientôt + rayons après + candidate pour une allogreffe. Quelle expérience n’est-ce pas ?
A bientôt !!
Amandine

Bonjour à tous et merci de votre accueil.

Je suis désolé de ne vous avoir répondu plus tôt, mais la 1 er chimio que j’ai reçu m’a mis dans le coltar pendant trois jours avec un appétit de serein. Je récupère petit à petit.

De plus, dès que je me retrouvais devant l’ordinateur, j’avais le tournis. J’ai préféré ne pas insister. Plus le décalage horaire des traitements et les aller/retour au toilette pour remplir le bocal (j’ai un minimum liquide à produire chaque jour) font que j’ai passé de long moment dans mon lit à dormir, me réveillé, dormir aussi, et puis me réveiller, re-dormir encore, et ainsi de suite,…

Enfin, je me doute que vous connaissez tous cela.

Je vois que vous gardé tous le moral et un brin d’humour. C’est réjouissant et j’apprécie vous commentaire. Merci par avance.

J’ai suivi le conseil pour ce qui est des remontés gastriques, j’ai eu ce qu’il faut de la part de mon hémato. C’est rentré dans l’ordre jusque là.

Je n’ai pas encore assez de recul pour l’instant envers tout les termes techniques, même si j’ai déjà lu les plaquettes sur FLE et sur La ligue. Et même avec les leçons de l’hématologue qui me suit en priorité, je ne suis pas sur d’en retenir autant que vous,…

La 1er choses que je retiens, c’est de revoir les saisons de stargate. Vu que je me suis arrêté à la saisons 7 ou 8, pourquoi pas,… Seulement, je n’ai pas les DVD. Et puis, j’ai quand même d’autres priorités.

J’aime beaucoup les photos du site dont Christine as mis le lien, elle sont superbes.

Je vous souhaite une bonne fin de dimanche

A bientôt

Eric

un petit mot pour te souhaiter plein de courage cher Eric. Tu as vu qu’il y a une sacrée équipe de lymphomanes avec toi et nous sommes là pour tenter d’enrayer les incertitudes et doutes qui polluent notre existence, faire barrage au cafard, faire rire un peu, aider à la hauteur de ce que nous sommes.
Effectivement les après chimio sont difficiles, mais tu vas remonter entre chaque cure…et bientôt sisi bientot…cela sera derrière toi.

J’en profite pour faire aussi de gros gros bisous à notre délicieuse Amandine à qui je souhaite le meilleur…et Napo que j’espère aussi en grande forme à présent.

Courage, Gardes les cap…
Magalie

Coucou Eric ! Je te comprends bien, moi aussi au début, le simple fait d’être assise à l’ordinateur me rendait malade ! Heureusement, il faut se dire que c’est momentané et faire son emploi du temps en fonction de ses périodes d’indisponibilités…
Quant au vocabulaire technique, nul doute qu’après plusieurs semaines passées à fréquenter ce forum, tu seras toi aussi un as des sigles barbares de chimio comme tout bon malade qui se respecte !
Remets toi bien pour en profiter un peu avant la prochaine chimio !A bientôt !

PS : Merci Magalie pour tes bisous !

Bienvenue à toi Eric , je souhaite que tu trouves le soutien dont tu as besoin sur FL E , que des gens supers!!! Bon courage pour la suite!!!

bonsoir Macadam,
je viens de lire ton post et vraiment il m’a fait sourire ! quelle peche ! c’set génial et comme t’ont dit d autres personnes …tu verras que ce forum est absolument génial …toujours quelqu’un pour répondre aux questions qu’on peut se poser, toujours quelqu’un pour te remonter le moral …donc n hésite pas a venir “nous” voir!
pour ma part, ce n’est pas moi qui suis malade mais mon fiston de 20 ans…une horreur pour une maman de voir son fils malade et crois que l’annonce de la maladie le 24 mai 2011…n 'est toujours pas passée mais bon…
pour jonathan mon fils ça a commencé par un gros mal de ventre et on avait pensé à une hernie et au final…ganglion …et quand on m’a dit maladie de hodgkin…pffff c’set quoi ça ?? donc on cherche, on va sur des sites sur internet …ou là tu trouve de tout et du n importe quoi ! mais bon…ici pas de souci c est sérieux
dinc jonathan a eu 4 cures d’ABVCP une semaine sur deux 'lundi mardi et vendredi"…une semaien a la maison pour “recupérer”…puis deux cures de métho…puis grosse chimio puis autogreffe…et oui tout ça en 4 mois et demi et apes la deuxeme cure de métho …on nosu a dit rémission…w<aouh génial !!! depuis le 7 octobre mn fils est rentré a la maison et remonte la pente tout doucement mais comme le dit le proverbe qui va doucement va surement ! donc oui tu vas passer par de sales épreuves…des coups durs …des “mais pourquoi moi”…des tas de questions vont te passer par ta tete…mais une chose …garde le moral ! tous ensemble on va gagner cette p…de bataille !
courage à toi …et donne nous des nouvelles

Bonjour Eric,
Un petit bonjour car j ai vécu les mêmes 6 R chop qui m ont aussi fait beaucoup dormir mais des temps plus calmes reviennent ! Je n ai rien vu du mois de janvier a juin 2011.
Contactes le forum quand tu veux, ils sont tous super je trouve.
Bises a Macadam qui te soutient lui aussi.
Laurence

Eric,

En 2007, j’ai eu 8 cures de RCHOP, plutot bien supportées dans l’ensemble…le fin a été un peu plus difficile…mais ça se fait alors tiens le coup :slight_smile:

Amitiés,
Stef

Bonjour à tous,

Merci pour vos encouragement.

Je cache pas que je vais mieux et que de matin, je reprend contact doucement avec l’ordi. J’ai la tête moins dans le choux et des amis qui me demandent des nouvelles. Ce qui est vraiment agréable.

D’ailleurs, je vais partager avec vous une super méga bonne nouvelle,…

Enfin, restons sur terre, ce n’ai pas gagné, il faut que le projet soi sélectionné. Une personne que je connais un peu et à qui j’ai fais part de mon projet de participer au concours de sculpture sur neige de Valloire, dans les alpes m’a proposé de faire partie de son équipe. C’est un sculpteur renommé dans la partie. Il est même allé en Chine pour participer au concours de sculpture sur glace il y a de nombreuses années. Il m’a téléphoné hier soir pour me demander si j’étais d’accord,…

Heu!.. J’ai dis oui bien sur,… Bonnet et parka bien chaude plus chaussure bien étanche,… Vivement la délibération du jury mi-novembre pour savoir si nous participons à ce concours,… Depuis trois/quatre ans que j’en rêve.

Bon, il va falloir que je fasse des incantations pour que les dieux me soient favorables. Un navet sous chaque aisselle et un poireau dans le c!.. Heu comment-dire,… Enfin vous voyez où. Le tout en direction du soleil trois fois par jour après chaque repas (ça aide à la digestion, vous pouvez essayer,…)

Normalement, ça devrai marché!..

Mise à part cela, j’ai plutôt bien supporté la 1er chimio,… L’hématologue qui à mis en place le protocole démarre à ce que l’on m’a dis sur les chapeaux de roues.

Je vais quand même noté les termes exactes du protocoles parce que je me rend compte en vous lisant que c’est bien de connaitre c’est termes ésotériques. Cela donne le sentiment, je crois que mieux percevoir l’ensemble de la maladie et de n’avoir ce sentiment de rester ignorant.

Je te souhaite à toi et à ton fils, martine plein de courage. Je peux imaginé que cela puisse être dur pour une mère. Le jour ou le docteur du 1er hôpital lui à dis que j’avais une tumeur et que c’était à coup sur une cancer, elle avait les larmes aux yeux.

Surtout si c’est un fils unique,…

Bon week-end à vous tous et de la part de Laurence, je ferai un bisous à Macadam le pacha de la maison.

Amitié,

Eric

Eric
Cool pour les sculptures sur glace de Valloire : je suis originaire de St Jean de Maurienne et connais bien Valloire aussi. J espère que y participeras donc. Tu penseras a moi en janvier alors et envoies moi une carte si tu as le temps.
Laurence

Coucou,…

Me revoilà après ma deuxième chimio,…

4 jours un peu dans le coltard. Je n’ai émergé vraiment que samedi. Du coup j’ai bossé dimanche et lundi, aujourd’hui pour un client. Sinon, vomissement, tournis, vertiges un peu,…

Je connais mon traitement : 6 cures de RCHOP.

L’hématologue m’a expliqué les grandes lignes, mais je me sent incapable de vous les répéter. Par contre, il a écrit un petit livret très bien fais présentant le service d’oncologie et le service d’hématologie ainsi qu’une présentation du sang, de la maladie et de ce qui l’entoure. Le tout en quelques pages. Avec en plus, à la fin, des feuilles libres où peuvent s’exprimer le patient, la famille, les personnes participant aux soins comme les infirmières, le médecin traitant, la pharmacienne, etc… Histoire d’avoir un relais entre les personnes. Je trouve cela pratique et intéressant.

Par contre, je remarque que le goût change un peu et que je passe moins de temps devant l’ordi. J’ai le sentiment que cela accentue des effets comme la fatigue ou les vertiges,…

Sinon, dans l’ensemble, je vais bien. Je me sent plus posé qu’au début de la maladie, je crois que j’en prend l’habitude et peut-être mon envie de marquer un certain recul déjà,… Tout en voulant profité de l’instant présent,…

Du moment que ce foutu Goa’uld retourne sur sa planète et ne m’embête pas trop dans ma vie,…

J’accompagne la chimio depuis peu par des séances d’accupontures. Je ne peux pas dire ce que cela donnera, mais je sais qu’une personne que j’ai croisé plusieurs fois et que j’ai retrouvé devant le service d’oncologie me disait que son frère qui à un cancer très sérieux (colon et je ne sais plus quoi,…) faisait régulièrement des séances et que cela lui permettais de passer les après-chimio beaucoup plus facilement. Nous verrons bien ce que cela donnera, mais j’ai confiance,… J’en ai déjà fais juste avant,… Je continue,…

Et la grande nouvelle, je participe au concours de neige à Valloire,… HAOUUUUU!!!.. L’équipe à été sélectionné,… Merci Francis le sculpteur,…

Ah!.. OUIIIIIII!!!.. Le froid, la vent glacial, les longues journées à déplacer à la pelle des tonnes de neige entassé là rien que pour le plaisir,… Les doigts de pieds gelés, les mains pétrifiées, le corps transit par des température de moins “beaucoup”,… Enfin, un de mes rêves vas se réaliser,…

Vive l’age de glace,…

Je vous souhaite par contre, a vous tous, plein de soleil et de sable chaud sous les cocotiers,…

Amitié

Eric