bonjour a tous
je m’appelle Stéphanie , j’ai 24ans en couple depuis 4ans, fiancée et maman d’une petite fille de 2ans et demi
je viens souvent lire vos message sur le forum , donc aujourd’hui j’ai décider de me lancer pour vous raconter mon histoire…
en fevrier 2011 j’ai eu une sacrée douleur dans le bras , mars 2011 douleur a la hanche gauche, avril 2011 voila maintenant la hanche droite mon médecin traitant me donne toujours des anti-inflamatoire comme traitement.
aout 2011 je suis en vendee en vacance avec mon homme forte douleur a la hanche droite , je me dis que c’est parce-que j’ai trop marcher, mais 15jour plus tard j’ai toujour mal et je boite de plus en plus,
je vais voir mon médecin et c’est toujours pareil on me prescrit les anti inflamatoire qui ne me soulage meme plus,je décide donc d’aller a l’hôpital, on me fait une prise de sang et un test urinaire on me dis que je fait une colique néphrétique (je ne savais pas que sa se situé a la hanche bref !! )
debut septembre 2011 le medecin de la maison de retraite ou je travail me dis qu’il en as marre de me voir boiter et qu’il faut que je pousse les examens donc il m’envois faire une radio . ( je le remercierais jamais assez pour ce qu’il as fait pour moi)
1ere radio : le radiologue inquiet me dis qu’il va me faire une echographie de la hanche en plus , ok sa ne me rassure pas, je penser avoir une petite fracture, et la il me dis qu’on va pousser les examens il me prend meme un rdv en urgence pour le lendemain , sans m’expliquer pourquoi, je retourne donc au travail chercher une ordonnance pour un scaner et un irm
Les résultats de l’irm et du scaner montre de nombreuse lesion aux crete iliaque ect ect (pendant toute cette periode je travail toujour et je boite toujours) je montre les resultats au doc du travail , je lui dis de ne pas passer par 4 chemins tout ces examen ce n’est pas pour rien…
donc il m’anonce qu’il pense (vu l’état de mes os) a une Tumeur osseuse!! mon monde s’ecroule en l’espace de quelque seconde , il m’explique la suite des evenement ce qu’il va se passer, appel l’hopital prend rdv pour moi appel mon medecin traitant et me met en arret maladie de suite , bisarement quand il m’expliquer j’ecoutais mais avec le recul je crois que le seul mot que j’ai entendu est le mot chimio ! avec la peur qui va avec … et dire que je devais conduire 30min pour récupéré ma fille qui n’a meme pas 2ans…
comment expliquer a ses proches que l’on as un cancer ???
pour mon homme je me sentait incapable de lui dire en face j’avais peur de sa réaction il as donc reçu un texto alors qu’il travaillais … qui a finie par une longue soirée de pleure a la maison
ma mere garde ma fille quand je travail, ma belle soeur enceinte de 9mois etait presente, (je lui est déclencher le travail elle a accouché la nuit même, trop d’émotion pour elle) elles ont tout de suite vu que sa n’allais pas, comment trouver les mots pour les rassurer alors que l’on est soi même dans le brouillard…
je me suis demander pourquoi moi , je ne pense pas avoir fait de mal dans ma vie , je travail , j’ai un appart , un chéri, une merveilleuse petite fille, j’ai jamais bu, jamais fumer, je ne sort pas, en gros ma jeunesse a etait trés trés vite finie pour faire ma vie de famille… donc a 23ans on se demande vraiment pourquoi… bref
les rendez vous s’enchaîne donc , je crois que j’ai tester toute les techniques d’imagerie médicale possible …
l’étendue des dégât a etait dure a encaisser : os rongé aux hanches, bras , sternum, fémur !
septembre 2011 début octobre : je marche de moins en moins je monte difficilement les escaliers je suis hospitalisé 5 jour pour la biopsie et les examen en tout genre mais l’oncologue ne se prononce pas (sauf que mon médecin au travail m’avait déjà préparé au pire, merci beaucoup a lui )
et voila le 5octobre 2011 le verdict tombe :
LYMPHOME OSSEUX STADE 4 (lnh) agressif
(mon protocole a était de 6 rchop, 4 intractecale, et 2 mabthera)
donc c’est partie la pose d’un PAC; l’extraction d’un ovaire a faire congeler,le pet scan et divers examen
ma fille fête ses 2ans le 16octobre moi qui devait mettre en route bébé numéro 2 c’est raté!
26octobre 2011 : 1ere chimio je ne marche plus du tout! je retourne donc vivre chez mes parents avec ma fille car mon homme travail et qu’un enfant de cet age la c’est trop de travail pour moi qui ne peux plus marcher et sortir du lit )mon chéri vient nous voir tous les jour après ou avant le travail, il ne me parle pas du tout de la maladie , fait comme si rien était, mais vide son sac avec sa mère…
la 1ere chimio c’est très très mal passé , j’ai eu également une chimio intratecale en même temps, et les migraine atroce qui vont avec pendant 15jour (j’ai était consulté entre temps mon médecin traitant qui travail également a l’hôpital ou je suis suivie, et qui ma sortie que c’était normal !) je suis rester allongée dans mon lit, dans le noir a ne même pas pouvoir m’asseoir pour manger, a ne pas pouvoir me lever faire mes besoin sans hurler de douleur, a ne pas pouvoir prendre un bain, en gros c’était l’enfer !! les escard commencer déjà a m’attaquer ayant les 2hanche rongées je ne pouvais pas me mettre sur le coté ou changer de place j’etait constamment sur le dos .
au bout de 15jour retour a l’hôpital pour la 2eme chimio! c’est mon chéri qui m’accompagne “de force” j’etait en pleure tellement j’avais peur , je ne voulais plus ,je voulais tout arrêter tout abandonner, a quoi bon souffrir encore plus ! je préfère les douleur a la hanche que celle dû aux migraines ( donc vérification du protocole : on ressort les ordonnances pour voir si il y’a un médoc que je ne supporte pas et la surprise il me manquer un médicament a base de cortisone obligatoire quand on fait des injection intractecal pour éviter la compression au cerveau !) bref grosse grosse boulette de la part de l’oncologue… quelque jour après je perd mes cheveux, mes beaux cheveux brun, c’est très dur au début mais on s’y fait très vite au fait d’être chauve, un petit coup de tondeuse et sa aller mieux . quand on as tout les médicaments c’est fou le changement ! je vivais très bien ces chimio … pas trop de nausées , un peu fatigué mais rien de bien méchant comparé a tout ce que j’avais vécu …
j’enchaîne donc les chimio : novembre 2011 je peut remarcher un petit peu , j’arrive a rentré dans la baignoire quel soulagement !
fin novembre ma fille part a la Réunion avec mes parents pour 5semaines (voyage prévue a l’avance que je ne voulais pas qu’il annule pour moi ) ils ont donc décider de prendre ma fille pour me soulager et que la petite ne souffre pas trop de me voir comme sa , pour moi retour a la vie normal avec mon homme chez nous , je peux monter les marche et conduire , je me rend donc seul a mes séance de chimio même si je suis fatiguer en rentrant…
20décembre 2012 : a ma plus grande surprise mon chéri me demande en mariage le plus naturellement possible , (j’ étais chauve en pyjama !) l’émotion a était trop forte , lui qui ne voulais pas se marié a changé d’avis depuis , le cancer nous a rapproché …
février 2012 : fin des chimio ! je repasse les scanner et on m’annonce que je n’aurais pas besoin de la radiothérapie ! quelle soulagement.
Mai 2012 je suis officiellement en rémission !!! mais je suis de plus en plus fatiguée alors que les chimio sont finie depuis février
mes cheveux ont super bien repoussé en 3mois j’ai une vraie coupe et je sort sans foulard !
Mais depuis la fin de tout sa je me sent seule , comme abandonner avec mes questions : la folie des examens finie retour a la vie normale on sort de cette bulle avec des proches qui nous disent que tout est fini alors que l’on pense sans cesse aux risque de rechute … j’aimerais tellement qu’il ouvre les yeux et qu’il arrête de croire que tout est rose , ma vie ne s’arrête pas aux cancer que je viens de combattre mais je sais qu’il sera toujours présent …je suis toujours en arrêt maladie , mais j’ai vraiment hâte de reprendre le travail et sortir de cette routine !
j’ai changer de médecin traitant que j’ai trouvée incompétent pour mon cas! (certes il faut faire des économie, mais quand un patient qui n’est jamais malade viens 4 fois pour des douleur osseuse il fraudais peut être penser a pousser les examens plus loin) bref
mais depuis j’ai une seule et unique question qui me trotte dans la tête , suis je stérile ???
Mon oncologue ma conseiller d’attendre 6mois minimum avant d’envisager une grossesse , mais que de toute façon on ne peut pas m’empêcher . pour le moment j’attend je suis encore fatiguer, mes os du bassin ne sont pas totalement consolidé donc je pense que c’est assez risquer pour une grossesse , j’ai surtout peur que sa ne prenne pas ou que je fasse des fausse couche … comment aborder une grossesse après un cancer ??
alors je m’adresse a vous mesdames , quelqu’un as t’il eu un bébé naturellement après Rchop ??? avons nous des examen en plus a faire avant d’envisager une grossesse ??
je voulais tellement un second enfant que j’ai vécu ces chimio comme une parenthèse dans ma vie en me disant que la roue tournerais !
Aujourd’hui j’essai de ne plus penser a cette période de ma vie, même si mon corps rempli de cicatrice me le rappellera tout les jours …
j’attendrais au minimum mon prochain scanner en octobre avant d’arrêter ma contraception
je vous donnerais de mes nouvelle étant inscrite sur ce forum , merci a tous ceux qui pourrons répondre a mes question ou qui sont comme moi dans la solitude de l’après chimio , bon courage a tous ceux qui sont en traitement et ne perdais jamais espoir , il faut avoir une raison de se battre , meme si c’est dure la vie vaut la peine d’être vécue !