Bonjour Dorothée
La LLC est une maladie chronique. Quand vous aurez un traitement personne ne le sait 3 5 10 20 ans?
“mais est-ce que vous aussi, vous avez ce sentiment d’avoir une épée de Damoclès sur la tête ?”
Bien sur mais avec le temps on évalue mieux le risque.
-Les ganglions palpables il y a de fortes chance que vous passiez par là.
la baisse de l’hémoglobine: ce sera plutôt une diminution lente sans effet indésirable (statistiquement)
la baisse des plaquettes: ce sera plutot une diminution lente sans effet indésirable (statistiquement)
Toute votre vie vous aurez cette maladie mais votre espérance de vie ne va pas être très différente d’une personne du même age et en meme état de santé que vous. Les années seront les memes en nombre mais avec des moments houleux des hauts des bas…
Je vous conseille fortement de ne pas cacher votre état de santé a vos proches, il faut leur donner une chance de vous soutenir et le mensonge par omission n’est pas une bonne stratégie.
Ma LLC a été diagnostiquée a 56 ans et le traitement a été initié quatre ans après avec apparition de ganglions palpables (très petits) sans problème d’hémoglobine sans problème de plaquettes mais avec augmentation rapides de lymphocytes. Dix ans après le diagnostique j’ai un second traitement ciblé.
Hervé C
Bonjour Hervé,
Merci d’avoir pris le temps de me répondre sur ces points précis.
Vous me dites que " Toute votre vie vous aurez cette maladie mais votre espérance de vie ne va pas être très différente d’une personne du même age et en même état de santé que vous". Je ne suis pas sûre d’avoir bien saisi le sens de vos paroles. Si on est atteint d’une LLC, on a quand-même l’espérance de vie qui est réduite à un moment non ? Comme par exemple, quand le système immunitaire n’en fera qu’à sa tête ? Ou bien si le corps réagit mal aux traitements ? Ou bien un second cancer qui se développe car le terrain est propice…J’ai le sentiment que quelque chose m’échappe.
En ce qui concerne ma famille, je suis d’accord avec vous sur la stratégie de l’omission et je n’en suis pas fière mais c’est le moyen qui me paraissait le plus adapté. Je vis en Normandie, dans la Manche, toute ma famille vit en Belgique et dans le nord de la France. J’ai averti mes frères et sœur, mon père est décédé 2 jours avant que j’apprenne que j’avais une MBL. Quant à ma mère, elle s’inquiète beaucoup pour ses enfants et petits-enfants. C’est donc pour la protéger que je ne lui dis rien pour l’instant car on se voit peu à cause de la distance. Si je lui avouais maintenant, je lui ferais vivre beaucoup de moments de stress et d’anxiété et si par malheur je venais à ne pas répondre à un de ses messages ou appels, elle serait dans une angoisse terrible parce qu’elle s’imaginerait que je suis à l’hôpital et que c’est pour ça que je ne répond pas. Elle a eu peur de me perdre quand j’avais 22 ans, je pense que c’est gravé en elle, et qu’elle s’affole au moindre petit incident. Est-ce mal que d’agir en tant que tel vis-à-vis d’elle ? Je me pose souvent la question… Ce qui est sûr, c’est qu’elle ne serait pas d’accord que je lui cache cette maladie. J’essaierai de méditer sur le sujet…
Statistiquement la réduction est marginale.
Il vous faudra surmonter des événements: c’est une sorte de course de haie: pendant que les autres ont un chemin sans obstacle vous aurez peut être des “haies” a surmonter.
Par exemple AHAI anémie hémolytique auto immune: peut être avec hospitalisation?
Par exemple infection respiratoire avec hospitalisation; mais vous les surmonterez.
Il n’y a pas “UN” moment ou le système immunitaire n’en fait qu’a sa tête et cela sans fin. Il y a des épisodes (AHAI par exemple) qui sont traités au cas par cas.
Ce qui ne veux pas dire qu’il n’y a pas des cas qui finissent mal mais ce n’est pas la règle.
Heureusement depuis quelques années il y a plusieurs molécules qui permettent le traitement. Si l’une ne fonctionne pas ou plus on utilise un autre.
Mais bien entendu qu’il y a des cas très compliqués qui finissent mal mais ce n’est toujours pas la règle.
(avant 2016 et le traitement IBRUTINIB il n’y avait pas de solution pour un nombre important de malades en rechute, à cette époque là je ne vous aurais pas tenu le même discours).
Et bien la vie sera plus compliquée et le second cancer sera traité.
En deux mot on peut comparer avec une voiture en mauvais état cela ne l’empêche pas de faire des kilomètres mais elle passe plus de temps au garage. Cela ne veut pas dire qu’elle n’arrivera pas au bout du voyage.
Le pire peut arriver mais il n’est pas le standard dans la LLC.
Hervé C
Bonjour Dorothée
Je rejoins Hervé dans ces réponses à vos questions tout a fait légitimes
Cependant
Ne rien dire a votre mère ou vos proches “pour les protéger” je ne suis pas certaine qu’ eux soient d accord avec vous a ce sujet
Je sais par expérience la difficulté que cela représente
Mais aussi
La nécessité de leur faire confiance
Votre mère n est pas si “âgée” que cela et une lettre pourrait la rassurer malgré ce que vous imaginez.
Ne rien leur dire … C est vous priver aussi de leur soutien aussi éloigné soient ils !
Ce n est que mon avis mais je me permet de vous soumettre.
Bonjour,
Merci pour vos impressions. Il est vrai que si je lui disais, j’éprouverais un certain réconfort et soulagement,je me sentirais moins seule.
J’y réfléchis…
Bonjour, je n’ai pas eu une LLC mais un lymphome de Hodgkin. Je me permets donc simplement de répondre sur le fait d’en parler ou non à vos proches. J’avais 22 ans lorsque je suis tombée malade, et ça a évidemment été extrêmement dur pour mes proches, et surtout mes parents. Je pense que c’était nécessaire et utile qu’ils soient au courant pour les moments où j’étais au plus mal (effets des chimio notamment) pour pouvoir m’aider physiquement et psychologiquement. Evidemment psychologiquement pour eux c’était très dur, mais je pense que c’était sain d’en parler entre nous, de dire ce que chacun ressentait car leur ressenti importait autant que le mien. C’était aussi je pense un “soulagement” pour eux quand je disais que ça allait car ils savaient que c’était vrai.
J’ai vraiment apprécié le soutien de mes proches au cours de ma maladie, même si je comprends que leur annoncer est une étape difficile.
Bonjour marinière,
Je vous remercie pour votre témoignage.
Lorsque je suis tombée malade à 22 ans (moi aussi), j’habitais encore chez mes parents et bien évidemment toute ma famille a été courant de ma maladie, j’ai pu apprécier que l’on puisse en discuter librement, j’ai été très soutenue et cela m’a été d’une grande aide bien évidement. Aujourd’hui, ce ne sont plus les mêmes ingrédients, pas la même recette non plus. Serais-je devenue moins bonne cuisinière ?
Bonjour Dorothée et tous les autres
J’ai 52 ans. Il y a 2 ans, j’ai appris que j’étais atteinte soit d’une pré leucémie lymphoïde chronique ou d’une LLC.
La douche froide, surtout que je venais de fêter mes 50 ans en visio à cause du COVID !
Je n’ai jamais su où je me situais exactement dans cette maladie à ce moment là, mon médecin (parti à la retraite depuis), n’était pas calé là dessus.
Bref, j’ai fini par consulter un hématologue !
Toutes tes questions je me les suis posées et encore aujourd’hui, même si j’ai arrêté de me prendre trop la tête car nous n’avons pas les réponses, chaque personne étant différente et réagit différemment. On ne sait même pas quand la maladie va passer au stade B, mais du coup ça m’a laissé le temps d’éplucher la BD : lymphocitez-vous, qu’il y a sur le site.
Concernant ma famille, j’en ai parlé à mes parents dans un 1er temps, mais c’était très difficile. Mon père venait de perdre 1 de ses frères d’une leucémie aigüe ! Mais j’ai commencé par expliquer que le 1er mot (leucémie), que j’allais leur annoncer, n’était pas grave par rapport à celle que l’on connait le plus (aiguë). Je pense que j’ai dit le mot leucémie très rapidement et lymphoïde chronique plus lentement !
Ça a été le choc pour eux mais je les ai rassuré en leur expliquant que je peux rester au stade A toute ma vie, que je serai juste plus fragile… J’ai appris par la suite qu’il ne fallait pas trop rêver vu notre âge, mais au moins ça prépare la famille en douceur.
Aujourd’hui je leur en parle facilement et c’est important, car on a besoin de parler. Mon mari commence (enfin) à comprendre que ce n’est pas anodin…mais c’est un peu de ma faute, j’ ai tellement minimisé la maladie.
En tout cas ce site fait du bien et on est là les uns pour les autres.
Bon dimanche et à très vite pour des nouvelles
Isa2
Bonjour ma LLCa été découverte fortuitement en 2011 surveillance simple durant 7 ans puis rithoximab bendamustine 1/mois 6 mois
Retour à la normale 5 ans et depuis 6 mois récidive sous Imbrutinib les ganglions ont disparu les lymphocytes ont bien diminué le tout bien toléré
A 75 ans tout va bien
@michel7
Bonne nouvelle !
C est encourageant
J ai eu le même traitement que vous en 2021 mais c est déjà…la rechute.
Avez vous bien toléré Imbrutinib ?
Je ne sais pas où vous en êtes depuis votre post.
L’ avez vous dit à votre mère ?
Je me reconnais tant dans votre histoire, je ne l’ ai pas dit non plus à ma mère âgée pour l’ épargner mais aussi m’ epargner de ses questions et de ses inquietudes.
Au stade A, je ne sais pas si l’ entourage réalise vraiment car on est en forme ou en tout cas rien ne se voit.
J’ ai les mêmes questions que vous sur l’ avenir, j’ ai 49 ans et ma mère a ete diagnostiqué il y a 20 ans elle n’ a jamais été traitée ( oui elle a eu ce diagnostic aussi et j’ ai cru avec le temps qu’ ils avaient fait une erreur de diagnostic)
