Bonjour à tous et à tous .
Je me présente, je m’appelle Dorothée, 54 ans, je vis actuellement dans la Manche en Normandie. J’exerce le métier de dessin 3D assisté par ordinateur depuis mon domicile. Mariée, pas d’enfant, j’ai un chien de race beagle qui s’appelle Loulou.
Voici mon histoire vécue :
Pour commencer, antécédents en 1990 (22 ans) de carcinome séreux papillaire, kystes intéressant les ovaires gauche et droit, implants sur le péritoine, épiploon, appendice,etc…
4 cures de chimiothérapie carboplatine - endoxan . Omentectomie et appendicectomie, chimiothérapie Thiotépa injectée en intrapéritonéal . Récidive de kystes aux deux ovaires et implants péritoneaux. Seconde chirurgie avec hysteroctomie radicale totale puis 4 nouvelles cures de chimio. Merci aux soignants du Centre universitaire St-luc à Bruxelles.
Hourrah, je suis restée en bonne santé pendant 30 ans sans récidive !
En décembre 2019, découverte fortuite d’une hyperlymphocytose à 5.27g/l.
Un immunophénotypage est réalisé : population de lymphocytes B estimée à 2.9 g/l.
Score de Matutes 5/5. CD38-. CD200 fort. Conclusion : lymphocytose monoclonale (MBL à taux élevé) .
Je prends rdv avec une hématologue au centre chu de Rennes. Elle me rassure : “c’est une anomalie sanguine”. Une prochaine visite est envisagée 1 an après mais je n’ai jamais reçu de convocation. Je n’étais pas inquiète, je faisais des prises de sang de contrôle tous les 6 mois. Les lymphocytes augmentaient régulièrement mais tous les autres paramètres étaient bons…
Récemment, étant donné que les lymphocytes avaient augmenté (9.59 g/l) plus qu’à l’habitude, mon médecin traitant me conseille de reprendre un rdv chez l’hématologue.
Rdv pris le 3 mars 2023. Etant donné que quelques années se sont écoulées, je ne sais pas dire à quel moment je suis passée de la phase MBL à la phase LLC… Pas de ganglions palpables, pas de symptômes à signaler sinon une grande fatigue, plus importante à certains moments qu’à d’autres mais sans raison apparente.
Une échographie abdominale m’a été prescrite pour recherche de splénomégalie et de ganglions internes.
Ordonnance prescrite pour les vaccins Prevenar à faire de suite et Pneumovax 8 semaines après et anti-grippe à l’automne.
J’en suis au stade A de LLC. L’hématologue m’a prévenu que j’aurai besoin de recevoir un traitement un jour mais on ne sait pas prédire à quel moment donc on observe et on attend… Une recherche de mutation de gènes sera réalisée au moment opportun et servira à un traitement ciblé.
Aujourd’hui, je m’interroge sur plusieurs points et sentiments que j’éprouve.
Comme je l’ai raconté en début de ce récit, j’ai vécu un cancer ovarien difficile à vivre par les opérations subies, le fait que je n’ai pas eu la chance ni le temps d’avoir des enfants mais par-dessus tout la chimio qui m’a été prescrite à ce moment-là était lourde d’effets secondaires surtout les vomissements toutes les 10 minutes la première nuit et vomissements les 3 jours qui suivaient, douleurs d’estomac, faiblesse, perte d’appétit et perte de poids évidemment.
Je suis ici sur ce forum pour recueillir vos ressentis sur la LLC et la manière dont vous la vivez au quotidien sans pour autant avoir l’intention de me rassurer à tout prix car je ne suis pas vraiment inquiète, je prends l’annonce de cette maladie un peu comme si c’était écrit sur le livre de ma vie, je l’accepte mais je me bats. J’aimerai connaître à quel moment je vais devoir être traitée, cette réponse, je sais pertinemment que je ne peux pas la trouver ici mais est-ce que vous aussi, vous avez ce sentiment d’avoir une épée de Damoclès sur la tête ?
Est-ce que je vais passer forcément par des ganglions palpables ?
Est-ce que je vais subir systématiquement une baisse de l’hémoglobine, des plaquettes ? Combien de temps puis-je espérer vivre encore avec cette maladie ?
A quel moment vais-je avoir une baisse de mon système immunitaire et être sujette aux infections et autre ?
J’aimerais recueillir votre parcours, les questions qui vous hantaient et qui vous hantent encore ?
Je n’ai pas osé en parler à ma mère à qui je me confie facilement car je ne veux pas qu’elle s’inquiète à mon sujet, elle a 76 ans, je veux la protéger et qu’elle mène une vie sereine en attendant de recevoir mon traitement, je pense que ce n’est qu’à partir de ce moment-là que je lui dirai. Mais je vous avoue que j’aimerais parfois tout lui raconter car je sais qu’elle me comprendrait, c’est ma maman…
Aujourd’hui, je lui mens par omission et ça m’ennuie… Je n’ai pas pour habitude de mentir d’une manière générale mais je me suis aperçue que parfois, il le fallait pour protéger ceux qu’on aime.
Je n’ai pas non plus la possibilité de me confier à mon mari qui est plutôt inquiet et nerveux de nature. J’ai peur d’être un fardeau pour lui quand je devrais être traitée, pas envie de lui faire subir tout ça même si je sais qu’à la lecture de ces mots, vous êtes probablement en train de penser que le mariage a été célébré pour le meilleur et pour le pire.
Autre question : combien de temps est passé avant que vous ayez dû entamer un traitement ? Je sais qu’une personne n’est pas l’autre et aussi que la mutation des gênes n’est pas la même d’un individu à l’autre et donc que le pronostic est différent.
Combien d’années d’espérance de vie peut-on espérer ?
J’ai eu beaucoup de chance d’être sortie en vie du cancer des ovaires grâce à l’expertise de l’équipe médicale. Aujourd’hui, je pense aussi que je suis suivie par une hématologue compétente ainsi que l’équipe pluridisciplinaire donc…
Merci par avance de vos différents retours d’expérience, merci de m’avoir accordé la lecture de ce mini roman !
Merci à vous de ne pas tenir compte de la forme du texte et des éventuelles fautes d’orthographe, j’ai écris un peu comme ça venait, du fond de mon cœur…
Si quelqu’un a envie d’échanger avec moi et pourquoi pas au téléphone, j’en serai ravie !
Pour ceux ou celles qui sont partants, envoyez moi un message en direct.
Merci pour le temps que vous m’avez accordé à me lire et merci à la vie.
Bonjour Dorothée
La LLC est une maladie chronique. Quand vous aurez un traitement personne ne le sait 3 5 10 20 ans?
“mais est-ce que vous aussi, vous avez ce sentiment d’avoir une épée de Damoclès sur la tête ?”
Bien sur mais avec le temps on évalue mieux le risque.
-Les ganglions palpables il y a de fortes chance que vous passiez par là.
- la baisse de l’hémoglobine: ce sera plutôt une diminution lente sans effet indésirable (statistiquement)
- la baisse des plaquettes: ce sera plutot une diminution lente sans effet indésirable (statistiquement)
Toute votre vie vous aurez cette maladie mais votre espérance de vie ne va pas être très différente d’une personne du même age et en meme état de santé que vous. Les années seront les memes en nombre mais avec des moments houleux des hauts des bas…
Je vous conseille fortement de ne pas cacher votre état de santé a vos proches, il faut leur donner une chance de vous soutenir et le mensonge par omission n’est pas une bonne stratégie.
Ma LLC a été diagnostiquée a 56 ans et le traitement a été initié quatre ans après avec apparition de ganglions palpables (très petits) sans problème d’hémoglobine sans problème de plaquettes mais avec augmentation rapides de lymphocytes. Dix ans après le diagnostique j’ai un second traitement ciblé.
Hervé C
Bonjour Dorothée,
Je suis passée en messagerie directe.
Vous me direz si c’est passé car je n’ai pas l’habitude…
Oui, merci, c’est passé.
La dernière phrase était : je pars m’installer en Corse.
Je vous ai répondu à l’instant par mail
Bonjour Hervé,
Merci d’avoir pris le temps de me répondre sur ces points précis.
Vous me dites que " Toute votre vie vous aurez cette maladie mais votre espérance de vie ne va pas être très différente d’une personne du même age et en même état de santé que vous". Je ne suis pas sûre d’avoir bien saisi le sens de vos paroles. Si on est atteint d’une LLC, on a quand-même l’espérance de vie qui est réduite à un moment non ? Comme par exemple, quand le système immunitaire n’en fera qu’à sa tête ? Ou bien si le corps réagit mal aux traitements ? Ou bien un second cancer qui se développe car le terrain est propice…J’ai le sentiment que quelque chose m’échappe.
En ce qui concerne ma famille, je suis d’accord avec vous sur la stratégie de l’omission et je n’en suis pas fière mais c’est le moyen qui me paraissait le plus adapté. Je vis en Normandie, dans la Manche, toute ma famille vit en Belgique et dans le nord de la France. J’ai averti mes frères et sœur, mon père est décédé 2 jours avant que j’apprenne que j’avais une MBL. Quant à ma mère, elle s’inquiète beaucoup pour ses enfants et petits-enfants. C’est donc pour la protéger que je ne lui dis rien pour l’instant car on se voit peu à cause de la distance. Si je lui avouais maintenant, je lui ferais vivre beaucoup de moments de stress et d’anxiété et si par malheur je venais à ne pas répondre à un de ses messages ou appels, elle serait dans une angoisse terrible parce qu’elle s’imaginerait que je suis à l’hôpital et que c’est pour ça que je ne répond pas. Elle a eu peur de me perdre quand j’avais 22 ans, je pense que c’est gravé en elle, et qu’elle s’affole au moindre petit incident. Est-ce mal que d’agir en tant que tel vis-à-vis d’elle ? Je me pose souvent la question… Ce qui est sûr, c’est qu’elle ne serait pas d’accord que je lui cache cette maladie. J’essaierai de méditer sur le sujet…
Dorothée
Bonjour
Statistiquement la réduction est marginale.
Il vous faudra surmonter des événements: c’est une sorte de course de haie: pendant que les autres ont un chemin sans obstacle vous aurez peut être des “haies” a surmonter.
Par exemple AHAI anémie hémolytique auto immune: peut être avec hospitalisation?
Par exemple infection respiratoire avec hospitalisation; mais vous les surmonterez.
Il n’y a pas “UN” moment ou le système immunitaire n’en fait qu’a sa tête et cela sans fin. Il y a des épisodes (AHAI par exemple) qui sont traités au cas par cas.
Ce qui ne veux pas dire qu’il n’y a pas des cas qui finissent mal mais ce n’est pas la règle.
Heureusement depuis quelques années il y a plusieurs molécules qui permettent le traitement. Si l’une ne fonctionne pas ou plus on utilise un autre.
Mais bien entendu qu’il y a des cas très compliqués qui finissent mal mais ce n’est toujours pas la règle.
(avant 2016 et le traitement IBRUTINIB il n’y avait pas de solution pour un nombre important de malades en rechute, à cette époque là je ne vous aurais pas tenu le même discours).
Et bien la vie sera plus compliquée et le second cancer sera traité.
En deux mot on peut comparer avec une voiture en mauvais état cela ne l’empêche pas de faire des kilomètres mais elle passe plus de temps au garage. Cela ne veut pas dire qu’elle n’arrivera pas au bout du voyage.
Le pire peut arriver mais il n’est pas le standard dans la LLC.
Hervé C
Merci Hervé pour ces précisons.
J’ai bien aimé l’image de la voiture qui doit aller plus souvent au garage !
Je l’imagine faire un long voyage 
Bonjour Dorothée
Je rejoins Hervé dans ces réponses à vos questions tout a fait légitimes
Cependant
Ne rien dire a votre mère ou vos proches “pour les protéger” je ne suis pas certaine qu’ eux soient d accord avec vous a ce sujet
Je sais par expérience la difficulté que cela représente
Mais aussi
La nécessité de leur faire confiance
Votre mère n est pas si “âgée” que cela et une lettre pourrait la rassurer malgré ce que vous imaginez.
Ne rien leur dire … C est vous priver aussi de leur soutien aussi éloigné soient ils !
Ce n est que mon avis mais je me permet de vous soumettre.
Amicalement
Bonjour,
Merci pour vos impressions. Il est vrai que si je lui disais, j’éprouverais un certain réconfort et soulagement,je me sentirais moins seule.
J’y réfléchis…
Bonjour, je n’ai pas eu une LLC mais un lymphome de Hodgkin. Je me permets donc simplement de répondre sur le fait d’en parler ou non à vos proches. J’avais 22 ans lorsque je suis tombée malade, et ça a évidemment été extrêmement dur pour mes proches, et surtout mes parents. Je pense que c’était nécessaire et utile qu’ils soient au courant pour les moments où j’étais au plus mal (effets des chimio notamment) pour pouvoir m’aider physiquement et psychologiquement. Evidemment psychologiquement pour eux c’était très dur, mais je pense que c’était sain d’en parler entre nous, de dire ce que chacun ressentait car leur ressenti importait autant que le mien. C’était aussi je pense un “soulagement” pour eux quand je disais que ça allait car ils savaient que c’était vrai.
J’ai vraiment apprécié le soutien de mes proches au cours de ma maladie, même si je comprends que leur annoncer est une étape difficile.
Bon courage,
Marine
Bonjour marinière,
Je vous remercie pour votre témoignage.
Lorsque je suis tombée malade à 22 ans (moi aussi), j’habitais encore chez mes parents et bien évidemment toute ma famille a été courant de ma maladie, j’ai pu apprécier que l’on puisse en discuter librement, j’ai été très soutenue et cela m’a été d’une grande aide bien évidement. Aujourd’hui, ce ne sont plus les mêmes ingrédients, pas la même recette non plus. Serais-je devenue moins bonne cuisinière ?
Bonjour Dorothée et tous les autres 
J’ai 52 ans. Il y a 2 ans, j’ai appris que j’étais atteinte soit d’une pré leucémie lymphoïde chronique ou d’une LLC.
La douche froide, surtout que je venais de fêter mes 50 ans en visio à cause du COVID !
Je n’ai jamais su où je me situais exactement dans cette maladie à ce moment là, mon médecin (parti à la retraite depuis), n’était pas calé là dessus.
Bref, j’ai fini par consulter un hématologue !
Toutes tes questions je me les suis posées et encore aujourd’hui, même si j’ai arrêté de me prendre trop la tête car nous n’avons pas les réponses, chaque personne étant différente et réagit différemment. On ne sait même pas quand la maladie va passer au stade B, mais du coup ça m’a laissé le temps d’éplucher la BD : lymphocitez-vous, qu’il y a sur le site.
Concernant ma famille, j’en ai parlé à mes parents dans un 1er temps, mais c’était très difficile. Mon père venait de perdre 1 de ses frères d’une leucémie aigüe ! Mais j’ai commencé par expliquer que le 1er mot (leucémie), que j’allais leur annoncer, n’était pas grave par rapport à celle que l’on connait le plus (aiguë). Je pense que j’ai dit le mot leucémie très rapidement et lymphoïde chronique plus lentement !
Ça a été le choc pour eux mais je les ai rassuré en leur expliquant que je peux rester au stade A toute ma vie, que je serai juste plus fragile… J’ai appris par la suite qu’il ne fallait pas trop rêver vu notre âge, mais au moins ça prépare la famille en douceur.
Aujourd’hui je leur en parle facilement et c’est important, car on a besoin de parler. Mon mari commence (enfin) à comprendre que ce n’est pas anodin…mais c’est un peu de ma faute, j’ ai tellement minimisé la maladie.
En tout cas ce site fait du bien et on est là les uns pour les autres.
Bon dimanche et à très vite pour des nouvelles
Isa2
Bonjour Isa,
Je viens de vous répondre à l’instant sur votre messagerie directe.
Merci beaucoup pour votre témoignage.
Bonjour ma LLCa été découverte fortuitement en 2011 surveillance simple durant 7 ans puis rithoximab bendamustine 1/mois 6 mois
Retour à la normale 5 ans et depuis 6 mois récidive sous Imbrutinib les ganglions ont disparu les lymphocytes ont bien diminué le tout bien toléré
A 75 ans tout va bien
@michel7
Bonne nouvelle !
C est encourageant
J ai eu le même traitement que vous en 2021 mais c est déjà…la rechute.
Avez vous bien toléré Imbrutinib ?
Bien toléré ce traitement de 2 eme intention on verra s il y a 3 eme intention ….j ai 75 ans passes une vie bien remplie je vis c est déjà ça
Merci michel17
On se souhaite la même chose pour nous tous.
Bon weekend
Bonjour Dorothee
Je ne sais pas où vous en êtes depuis votre post.
L’ avez vous dit à votre mère ?
Je me reconnais tant dans votre histoire, je ne l’ ai pas dit non plus à ma mère âgée pour l’ épargner mais aussi m’ epargner de ses questions et de ses inquietudes.
Au stade A, je ne sais pas si l’ entourage réalise vraiment car on est en forme ou en tout cas rien ne se voit.
J’ ai les mêmes questions que vous sur l’ avenir, j’ ai 49 ans et ma mère a ete diagnostiqué il y a 20 ans elle n’ a jamais été traitée ( oui elle a eu ce diagnostic aussi et j’ ai cru avec le temps qu’ ils avaient fait une erreur de diagnostic)
Au plaisir de vous lire
Belle journée
Bonjour Carole,
Merci pour votre témoignage.
Je prendrai le temps de vous répondre par messagerie directe dès que possible.
Dorothée
Bonjour Michel,
Merci beaucoup pour votre témoignage.
Je prendrai le temps de vous répondre dès que possible.
Dorothée