Je viens partager mon expérience,mon histoire.
Tout a commencé l’été dernier (août 2013 ) j’étais en vacance au soleil et tout allait pour le mieux. Quand un jour ma sœur m’a fait remarquer que j’avais une rougeur au niveau du buste. J’ai touché mon buste et j’ai remarqué que cette partie était gonflée jusqu’au cou et que c’était douloureux au toucher mais je ne suis pas inquiétée.
3 jours plus tard mon bras gauche a gonflé, je me suis dit que c’était à cause de la chaleur et que j avais une mauvaise circulation du sang. Je suis donc allée consulter un médecin qui a confirmé mes propos et m’a donné un traitement contre la mauvaise circulation du sang.
Mon bras ne dégonfle pas et j’ai quelque fois du mal à respirer la nuit mais bon je suis en vacances… et je m’en occuperai à mon retour…
A mon retour de vacances, je vais consulter mon médecin traitant (je précise que c’était juste pour me faire arrêter parce que je n’avais pas envie de reprendre le boulot…) mon bras ne représentait pas de danger ou de menace à prendre au sérieux…
Le médecin paniqué m’envoie directement au urgences et là je ne comprend pas donc je remets ça au lendemain.
une fois là bas ils m’ont fait ausculté par des tonnes d’internes qui me posaient toujours les mêmes questions:
-avez vous perdu du poids? … euh non
-avez vous des démangeaisons?.. non
-avez vous des sueurs? …non plus
-vous sentez vous très fatiguée? …non…
Je ne comprenais pas à quoi ça rimait pour moi j’allais bien je n’avais aucune douleur sauf ce bras gonflé.
Ils me font faire un tas d’examen et me disent que j’ai une phlébite qui est causé par une masse qui comprime ma veine.
“une masse”?? …là je panique … c’est quoi cette masse?..“non rassurez vous” me disent-ils , “si vous n’avez aucun des symptômes décrit précédemment ça ne doit pas être bien grave”… (ahhh ouf je suis rassurée pour le coup)
la fameuse masse faisait quand meme 14 cm…
Ils me garde hospitalisée pendant 3 semaines me faisant une ribambelle d’examen dont un scanner et plus tard un tep scan, je n’ai eu aucun résultat et aucune réponse je suis donc restée dans l’ignorance pendant un long moment.
ils m’ont ensuite dit que j’avais rdv avec un anesthésiste en vu d 'une biopsie. En attendant mon rdv j’ai ouvert la lettre destinée a l’anesthésiste et là j’ai lu 2 mots qui m’ont bouleversée… “SUSPICION LYMPHOME”
je ne savais pas ce qu’était un lymphome à l’époque mais je me doutais que c’était grave… je gardais quand espoir sachant que je n’avais pas de résultat de la biopsie…
en me réveillant de ma biopsie j’ai remarqué qu’un prélèvement avait été effectué au niveau de mon bassin.
de là j’ai tout de suite compris que j’avais une tumeur car le chirurgien m 'avait prévenu “si c’est une tumeur je ferai un prélèvement osseux”…
Les médecins m’ont ensuite confirmé que c’était bel et bien un lymphome, une lymphome B diffus a grande cellule stade 4…
pas plus de précisions… pour moi c’était du chinois… j’ai donc regardé sur internet et la je me suis décomposée… c’est une tumeur agressive et mortelle…
le tepscan montrait une grosse masse au niveau du médiastin (14 cm) des fixations sur la cage thoracique les os du bassin et des nodules au niveau de la poitrine.
bref j’ai vite été équipée d’une chambre implantable (avec anesthésie locale qui n’a pas pris… une horreur… d’ailleurs j’appréhende de l’enlever tellement j’ai eu mal…)
J’ai commencé la chimio… j’ai décidé de participer à un protocole d’essai GAINED ou certain patient recevraient l’anti corps Rchop et d’autre un nouvel anti corps (je ne me souviens du nom désolé.)
J’ai finalement eu droit au traitement Rchop initialement prévu pour 8 cures avec un cycle de 14 jours en hospitalisation de jours avec des ponctions lombaires…
j’ai fais 4 cures et après un tep scan on a changé de protocole car la réponse n’était pas celle escomptée.
on a continué sur une chimio de rattrapage (du Rdha il me semble) tous le 21 jours en hospitalisation sur 1 jour et demi (je ne sais plus si c’est comme cela que ce protocole se nomme veuillez m’excuser)
[la première cure de Rchop était mémorable je l’ai faite en hospitalisation sur 2 jours et à ma sortie j’ai vomi toute la nuit jusqu’à aller au urgence car j’étais déshydratée… bref je n’en garde pas un bon souvenir…]
La chimio a été très difficile dans son ensemble pour moi les cures du 2eme protocole se sont un peu mieux passé …
après les 4 séances du 2eme protocole de rattrapage, j’ai eu un tep scan et j’ai encore changé de protocole.
Ils se sont rendu compte que les fixation au niveau du médiastin persistaient et que le Rchop avait été plus efficace, donc nouvelle chimio plus intense et là j’ai eu droit à une chimio le vendredi je sortais le samedi midi et je revenais pour une autre chimio le mardi… 2 fois par semaine ça faisait beaucoup trop…
j’ai fait 2 cures comme cela avec pause de 15 jours.
Cette chimio là m’a achevée. Je l’ai terminé fin janvier et je devais avoir mon autogreffe fin février.
mon état s’est dégradé et je suis descendu à 3 d’hémoglobine avec une grosse mucite et des hémorroïdes … Youpi!!
j’ai été hospitalisé quelques jours et à ma sortie tout s’est enchaîné, tep scan, consultation et autogreffe.
j’avais collecté mes cellules souches dès le début du premier protocole de chimio.
j’ai été hospitalisée pour l’autogreffe le 22/02 et j’ai subi une chimio de 6 jours qui s’est plutôt bien passé pas de nausée ni de vomissement, je ne m’alimenter presque pas la nourriture de l’hôpital m’écœure…
suite à la chimio j’ai fait une réaction mes mains ont doublé de volume et brûlaient… apparemment c’était normal un des effet secondaire de la chimio
ensuite on m’a greffé et j’ai été en aplasie moment difficile… shooté a la morphine, l’alimentation par intra veineuse pendant quelque jours. j’ai eu de grosses fièvres ensuite mucite diarrhée et vomissements…
j’ai fait une petite infection pulmonaire mais rien de grave. une grosse toux grasse qui me faisait vomir
après il a fallu que je m’alimente et que je boive seule c’était la contre partie pour pouvoir sortir … difficile de garder quelque chose dans son estomac surtout quand on perd le gout …
Le seul bonheur c’est que j’ai échappé à la chambre stérile et que je ne suis restée que 3 semaines ce qui est bien assez!!
je suis sortie le 12 mars <3 fatiguée sans gout sans la bouche mais heureuse d’avoir fait le plus dur j’étais une warrior j’avais réussi à tenir…
j’ai ensuite enchaîné 15 jours après 20 séances de radiothérapie qui se sont très bien passées et j’ai eu un tep scan en juillet 2014…
verdict: rémission complète!!! 
prochain tep scan le 18/02 : pourvu que ça dure!! j’angoisse pour la suite c’est sur mais j’essaie de ne pas trop y penser et toujours positiver c’est important!!
je suis désolée de m’être étalée et d’avoir raconté ma life mais j’en avais besoin,
j’ai caché ma maladie à mes amis et à ma famille, seuls les parents proches et ma meilleure amie étaient au courant du coup je n’ai pas pu m’exprimer comme je le souhaiter.
merci d’avoir pris le temps de m’avoir lu et désolé pour les fautes d’orthographes ^^