Bonjour,
Je m’étais promis de partager mon histoire avec le lymphome à grandes cellules B une fois que tout serait derrière moi. Bien que tout ne soit pas complètement terminé, après deux ans de rémission, les risques de rechute sont désormais comparables à ceux de la « population générale ». Je reste donc optimiste et je m’autorise à me sentir “guérie”.
Tout a commencé en mars 2022 avec des douleurs articulaires aux hanches et au dos, accompagnées d’une grande fatigue et d’un essoufflement à la marche. Mon médecin généraliste m’a orientée vers un rhumatologue, qui a suspecté une pseudo-polyarthrite rhizomélique (PPR) et m’a prescrit des corticoïdes. Cela m’a soulagée, car les douleurs devenaient de plus en plus intenses. Après trois semaines et quelques résultats d’analyses sanguines, le rhumatologue m’a demandé de réduire la dose de corticoïdes. Dès que j’ai commencé à diminuer, les douleurs sont revenues. Il m’a alors conseillé de passer un scanner pour vérifier que tout allait bien.
Je suis allée passer mon scanner en toute confiance, mais les résultats ont révélé une « maladie hématologique ». Mon médecin m’a rappelée pour me dire qu’il passait le relais à une hématooncologue. Inquiète, je lui ai demandé si j’avais un cancer, et il m’a répondu qu’il y avait de forts risques. Le ciel m’est tombé sur la tête. Je continuais à prendre des corticoïdes, mais je marchais de plus en plus mal, comme un pingouin. J’ai appris plus tard que les cellules cancéreuses étaient tellement présentes dans mes têtes de fémur que les os avaient gonflé, m’empêchant de marcher normalement et qu’il avait fracturé 3 de mes vertèbres.
L’hématooncologue m’a demandé de passer un TEP-scanner en urgence. Grâce à une femme formidable du service de radiologie, j’ai obtenu un rendez-vous sous dix jours. Après le TEP-scanner, un radiologue m’a reçue. Toujours optimiste, je n’entendais pas que j’avais un cancer, jusqu’à ce qu’il me dise : “Retournez vite voir votre oncologue, sinon vous allez souffrir.”
En juin, je ne pouvais plus marcher, je n’avais plus de souffle ni d’énergie, je dormais presque toute la journée et je souffrais énormément, surtout la nuit. Rien ne me soulageait, sauf le paracétamol mais pour 20 minutes. Après beaucoup d’insistance mon médecin a décidé de me prescrire de la morphine, en me disant qu’après cela, il n’y aurait plus rien pour me soulager. Si elle savait combien je souffrais déjà, c’était inhumain. J’ai appris plus tard que j’avais des métastases liquides partout : de la tête aux pieds, avec des foyers intenses à l’épaule, au sacrum, aux têtes de fémur, à la colonne vertébrale, au foie et à la rate.
J’ai subi une ponction osseuse dans le sacrum. Je me souviens du bruit du marteau frappant mon os, mais heureusement, le radiologue était formidable et nous avons même réussi à rire de la situation.
Je ne me souviens plus de ces quelques semaines avant le 7 juillet 2022, lorsque j’ai appris que j’avais un lymphome à grandes cellules B de stade 4. J’en ai presque pleuré de joie, car ce n’était pas un cancer généralisé et cela se soignait !
On m’a posé un port-a-cath dans le bras. Je me suis alors sentie soutenue par les spécialistes, la machine s’est mise en marche, et je me suis remobilisée pour me battre contre ce cancer. La première chimiothérapie était prévue le 21 juillet à 8h30. J’étais la plus heureuse du monde : je pouvais commencer à me battre et arrêter de me sentir rongée de l’intérieur ! J’ai reçu un traitement R-CHOP, des corticoïdes et une immunothérapie.
Les deux premières séances se sont bien passées et j’allais mieux. Début septembre, j’ai réappris à marcher. Les quatre dernières séances de chimio ont été plus difficiles, mon corps a souffert : nausées, douleurs osseuses, mal-être général, mais c’était le prix à payer. J’ai perdu mes cheveux en août, gros traumatisme que j’ai caché, mais ça a été difficile, j’ai perdu quelques cils et sourcils en octobre… Les huit séances d’immunothérapie m’ont causé des douleurs osseuses et une grande fatigue.
En octobre 2022, le TEP-scanner a montré un score de Deauville 1 ! Quelle joie, je me suis crue guérie. Ce n’était que la rémission, mais c’était une première victoire ! Mon entourage m’a alors considérée comme guérie, ça a été compliqué car j’étais encore malade et surtout j’avais tout à reconstruire : mes muscles étaient très faibles, j’étais très fatiguée et mes os et articulations me faisaient bien souffrir.
S’en est suivi un suivi régulier avec des prises de sang et des scanners à trois mois, puis à six mois, 1 an, 18 mois, et enfin 24 mois. Il y a eu des hauts et des bas, une reconstruction psychologique et physique, des moments de doute où j’avais l’impression que “ça” revenait… un yoyo permanent.
Il me reste encore du chemin à parcourir, mais je sais maintenant que je peux commencer à souffler…
Pour résumer : c’est un chemin terriblement difficile et douloureux mais on s’en sort, il faut rester du côté de la vie et y croire encore et toujours….
