Mon histoire, allogreffe haplo identique avec mon frère

Je peux pas dire que je pars sereine mais bon c’est pas grave en soi, c’est juste handicapant pour lui et douloureux et que je serais pas là pour lui alors qu’il a besoin de sa maman … :pensive: mais sinon ça va aller, tout est gere, je suis quelqu’un qui a besoin de gérer les choses LOL
Ca y est j’ai dis au revoir a ma puce ce matin … Jes revois que jeudi à l’hôpital :disappointed:bhouuuuuu que c’est dur !!

allez ma petite Joy, tu vas “enfin” te débarrasser de cette sal…perie de maladie .tu tiens le bon bout . c’est la dernière fois que tu fais tout ça ;.

Et voilà … Le au revoir a mon fils … C’est vraiment pas cool ce sentiment de tristesse :disappointed: on me croit forte et courageuse parce que je montre rien de tous ces sentiments (pour protéger mes proches qui se rendent malades) qui menvahissent et me font peur … Mais la sur ce que forum je peux le dire je suis flipper et triste au plus profond de moi … Je suis en colère aussi !!

hou la la, ça ne va pas toi …ecris moi en privé si tu te sens pas bien . .je ne pars qu’après demain matin dans le sud.
N’oublie pas que tu as une greffe de ton frère, et c’est une sacré chance …

je suis restée 3 mois couchée sans bouger (sur le dos)pour mener a terme ma grossesse, il y a 37 ans et c’etait a l’hopital.Je n’ai pas pu m’occuper de ma fille de 2 ans et demi pendant 3 mois plein .Alors, je te comprends .
le principal, c’est que tu guérisses .allez, courage Joy!!!

Merci Joey j’aime bcp parler avec toi

Lhopital vient de me tel pour que je rentre a 20h au lieu de 18h … Un dernier Resto avec mon chéri !!
Et la Bonne Nouvelle est que je vais avoir une chambre top !! Pas celles du fond !! Je suis rassurée :cherry_blossom:

Oui le moral n’est pas la, jai pas craqué depuis longtemps … Ben voilà craquage aujourd’hui pour mieux rebondir Apres et avoir la force nécessaire pour mener ce combat !!

super ce petit restau…c’etait bon ? super pou la chambre .tu vois, ça commence bien !!:slight_smile:

Merci Joey detre tjs presente !!

1ère nuit pas top, angoissée et le bruit des ventilations j’avais oublié LOL

Ma chambre est bien par contre !!! De couleur verte pâle, tres spécieuse avec un sas ou jai wc et cabinet de toilette … Pas de douche dans la chambre … Aucune n’ont la douche donc en aplasie Cest sans douche LOL

super, donc tu as pris possession des lieux …Tu nous diras quand ils commencent le protocole avant greffe ;la ventilation, c’est casse pied, mais comme dit mon homme, on s’habitue …C’est quand il y a du silence que ça fait drôle …

Et bien je commence la chimio demain … La ils vont juste me mettre de l’hyper hydratation pour préparer mes organes a la chimio …
Oui je sais que je vais m’y habituer mais les débuts avec ce bruit sont pas évidents LOL

J’attends le greffeur et son interne … Jespere que l’interne Ca etre sympa !!

Un petit coucou,

Je reviens tout juste de nos 3 jours dans un parc d’attractions :slight_smile: je suis bien fatiguée mais ça nous a fait du bien de se retrouver en famille…

C’est normal de craquer… Je suis un peu comme toi, je garde énormément pour moi… Je rassure tout mon entourage en disant que ça va même si ce n’est pas la cas… Il m’arrive encore de craquer quand je suis seule et que je me remémore tout ce que j’ai subit… Je pense aussi à la rechute bref vivre avec une épée de damoclès c’est pas facile…

Je suis contente que tu ais une chambre “moderne”… Moi je n’avais pas les rideaux autour de mon lit mais pas de cabinet de toilettes… J’avais juste un minuscule lavabo pour faire la toilette et une chaise percée dans un coin de la chambre… La douche était autorisée une fois sortie d’aplasie et celle ci se trouvait à l’extérieur de la chambre et servait pour tout le monde…

Je crois que j’ai eu la même chimio que toi car ils m’ont passés des litres d’hydratation et j’avais droit à lasylix pour faire pipi…

Allez courage on est là si tu as besoin de te décharger :slight_smile: je suis passée par là je sais que ce n’est pas facile d’être separé de ses enfants… D’ailleurs j’espère que ton petit ca mieux…

Bises

Tu as eu le me genre de chambre que mon mari’, Enjoy, ce n’était pas terrible mais bon, on s’y fait ‘et le principal, c’est que tout se passe bien …ton cas devrait donner le Moral a Joy puisque tout se passe bien pour toi’

oui j’ai beaucoup de chance d’avoir une vraie chambre, grande, avec des wc et petit cabinet de toilette !! il manque que la douche donc qd je serais en aplasie se sera gant de toilette lol

Il me commence la chimio bientot la … elle est sur une heure seulement, puis la meme demain et deux autres produits differents samedi, dimanche et lundi … puis pause mardi et greffe mercredi !!

je commence a avoir hate pour me laisser porter par les choses et arreter de cogiter comme je le fais …

idem enjoy, suis pas assez pipi lasilix !!! grrrrrrr

le moral est bizarre, par moment ca va !! et d’autres moments je pleure !! bref, bizarre !!

Allez courage… Dernière ligne droite avant la greffe :slight_smile:

Comment te sens tu ? Pas trop d’effets indésirables ?

Moi pour ne pas cogiter et donc pleurer j’essayais de m’occuper l’esprit… Téléphone, regarder un film ou une série, jeux, écouter de la musique…

Gros bisous

Arrête de pleurer et comme dis Enjoy, regarde des trucs idiots a La télé ’ tu as encore des cheveux.?

oui j’ai environ deux cm de cheveux … je vais les reperdre !!

c’est une nouvelle equipe cette apres midi, je l’avais jamais vu lors de mon induction et bien je suis pas fan de l’infimiere, elle parle sec, je débute tout juste la chimio, j’ai plus de 200000 plaquettes, 4000 blancs et 12,5 d’hemoglobine et elle commence a me dire que je vais plus avoir le droit de sortir de ma chambre pour eviter de choper un truc ??? dans l’unité protége ?? je suis loin d’etre en aplasie, comment ca je vais plus prendre de douche ??? mais bien sur !!! LOL vais foutre lon bazarre si ca continu lol
1ere chimio de 1h fait ce midi, aucun effet pour le moment … un peu fatiguée mais avec leur prise de sang a 3h du mat et les changements d’hydrat je dors pas bcp !!!

Comment te sens tu Joy ?

Coucou enjoy

Merci de me démander …

Jai des petites nausées et ma vitalité me quitte, la chimio commence a me calmer …

Jusqu’ici bon moral et ce soir craquage … Besoin de lâcher prise …

Oui les jours avant et après la greffe sont assez fatiguante… Je me rappelle que je comatais quand j’avais de la visite et puis les journées à l’hôpital n’ont rien de reposantes avec tout les examens et puis la nuit ausdi !
Ne t’inquiètes pas ce n’est que temporaire… Je sais c’est très déstabilisant quand on le vit mais la forme va revenir petit à petit…
Courage joy ça va aller… Encore 3 jours avant le jour j :blush:

Je suis debout depuis deux heures seulement et je pique deja du nez ?!!! Idem les visites Ca devient fatiguant mais au moins pour le moment je dors bien la nuit !
Elle est qd meme super fort la chimio !! Il me reste aujourd’hui et demain !! Dans quel état je vais etre demain soir LOL

Coucou Joy,

Une grosse pensée pour toi dans ta chambre verte :wink: (tu as remarqué le camaïeu d’ailleurs, entre le sol, les murs, les meubles… Magnifique n’est-ce pas ?!)
Ah oui, la ventilation… Et puis les quinze mille réveils la nuit, avec les pompes qui font plein de lumière :frowning: (moi je mettais un vêtement dessus pour cacher) Bref, que de souvenirs ! Et pour toi aussi, bientôt ce ne sera plus que des souvenirs :slight_smile:
En attendant, bon courage pour la dernière journée de chimio,
Des gros gros bisous !!