On a bcp de points communs je trouve 
J’ai été hospitalisée donc 6 semaines en induction puis j’ai eu 6 blocs de consolidation à raison d’un bloc qui durait entre 3/5 jours tous les 15 jours et j’ai fait une septicémie sévère entre un de ces blocs sinon ça aurait été moins marrant et là je suis restée une dizaine de jours… Et j’ai eu un dernier bloc en attendant la greffe donc ça en fait des jours !
Et toi ? C’était quoi ton protocole ?
Oups je viens de relire tu demandais après la greffe mdr En fait je n’ai pas eu d’hospitalisation depuis ma sortie 
je suis suivie en hospitalisation de jour pour faire les bilans sanguin et consultation hemato…
Oui c’est dur la séparation… J’avais accroché beaucoup de photos dans ma chambre… Et puis si tu peux avoir skype c’est bien aussi… Je ne voulais pas qu’il vienne me voir car ils ne pouvaient pas rentrer dans la chambre mais me voir qu’à travers une vitre…
C’est sûr c’est pas facile de voir que la vie continue pour ceux qui nous entoure et que nous on vit au rythme des rdv médicaux… Mais dis toi que chaque jour est un jour de plus auprès des tiens… Tu sais j’étais comme toi jamais malade ! Bref ça te tombe dessus et là tu mets tous tes projets entre suspens…
On a le même parcours enjoy !!
6 semaines induction, puis 6 cures de consolidation, protocole Graal, hospit tous les 15 jours entre 3 et 5 jours …
Tu as fais une septicémie ?! Je sais pas trop ce que Cest mais ça sent pas tres bon …
Nous ici y a 3 types de chambres, dont deux ou tu peux recevoir tres enfants à condution que tu es masque, gant, blouse… Et un type de chambre ou en aplasie ils mettent un rideau transparent autour de ton lit …
Vive Skype je confirme !!
Cest top de savoir que tu n’es pas retourné en hospit depuis ta greffe !! Cest encourageant et génial pour toi !!
L’hiver a pas ete trop dur avec des enfants qui vont a l’école ?
Oui c’est ça le protocole graal lol ça va tu as bien supporté ?
La septicémie c’est quand une infection se propage dans le sang d’après ce que j’ai compris…
Je ne suis pas sortie de chez moi les premières semaines ! Trop peur de choper quoique ce soit… Pour les enfants bien sur ils ont eu des petits trucs genre toux et nez qui coule… Pas de grippe ouf… Et moi j’ai eu une espèce de toux persistante mais apparement beaucoup de greffés l’ont… J’ai eu un traitement et c’est passé… ils ont vérifié que ce n’était pas une gvh pulmonaire mais non…
Oui jai bien supporté mais la cure qui m’a calmé le plus Apres c’était laracytine … Fatiguee derriere et transfusion plaquettes … Et toi ?!
La Gvh pulmonaire est ma plus grande peur !! Je suis cavalière et mon rêve qd j’aurai franchi la grosse épreuve Cest de remonter ma jument et de me faire un énorme galop pleine balle !!!
Tu as eu un gros rhume qui s’est pas soigné seul en fait ?
Dis moi, à partir de qd nos défenses redeviennent fortes et combattives ?! Le médecin greffeur m’a parlé d’un an pour que nos petits soldats neutrophiles soient de nouveau opérationnels !! T’es médecins t’ont dit la meme chose?
Ah j’ai oublié de dire que j’avais eu deux chimio d’attente aussi …
On se ressemble bcp en parcours !
Les chimios ca a été… J’avais peur d’agoniser et de gerber med tripes mais non… Juste de la fatigue principalement…
En fait j’ai fait une bronchite/bronchiolite mais comme au début j’avais rdv toutes les semaines ils ont suivit tout ça de près (efr, radio, scanner…)… Moi aussi je flippe de la gvh pulmonaire car avec la digestive c’est les plus chiante à soigner…
Et on m’a dit aussi à peu près un an pour revivre “normalement” après bien sûr chaque cas est différent… Apres je pense qu’on est encore fragile à 6 mois mais qu’on a quand même des défenses… J’ai droit d’aller à la piscine depuis mes 4 mois de greffe donc…
Par contre pour les animaux il faut que tu fasses attention les premièrs mois après je ne sais pas…
Oui les animaux Ca ete ma 1ère question quasiment en induction … Interdit les 3 premiers mois de greffe, puis Apres ils peuvent être autour de moi sans que je les tripote de trop … A 6 mois on discutera de qd je pourrais monter a cheval le médecin de greffe la dit … Sûrement Apres certains vaccins aussi je pense !!
Ah une bronchite Cest deja chiant à soigner normalement alors Apres la greffe … Tu as mis combien de TPS a t’en débarrasser ?! Tu as du avoir peur que se soit la Gvh, ouffff …
Incroyable que tu es le droit à la piscine Apres 4 mois côté bactérie !! Moi on ma déjà dit ciné et Resto interdit la première année …
Je dirais bien 2 mois et demi… Car au début c’était juste un rhume puis après j’avais un peu de glaires et de plus en plus de quinte de toux… En fait mes poumons ont commencé à siffler et ils ont décidés de me filer un traitement… Di coup je suis suivit par un pneumologue tous les 3 mois pour le moment et ce pendant 2 ans…
Pour la piscine je lui ai demandé plusieurs fois car c’est pas l’endroit le plus propre…
Et pour les restau 1 an c long ! Moi j’ai pu y aller apres les fameux 100 jours
Quand je disais le 18 juin pour la chimio, je parlais pour Joy bien sur …j’ai oublié de dire le prenom …
Bonjour, Enjoy, c’est super cette greffe …raconte nous avec qui tu as été greffée…c’etait 50% ? Capucine aussi a eu la même greffe que toi et ça s’est bien passé aussi. tu as eu un lymphome ou une leucemie ? pas de GVH du tout ? tu as été greffée en novembre comme mon mari …Il va bien aussi …
Ben dis donc enjoy je crois que nos hôpitaux ne fonctionnent pas pareils pour les restrictions … Je te redirais Ca qd j’y serais !!
Ils sont sur les docs que c’était pas une Gvh? Ouffff en tout cas !! Et la tu es guerie de ce côté? Pas de souci respiratoire ? Bise
J’en ai plus de symptômes de bronchite… Pour eux ce n’était pas une gvh mais ça ne veut pas dire que je n’en aurais pas d’où le suivi par un pneumologue et je n’ai pas de soucis respiratoire depuis…
Cool !!! Et pour la Gvh je croise les doigts !!! Ou une toute toute petite LOL
Lundi c’est la journée de mon gros bilan avant greffe … Encore un myelo … Le dernier jai eu trop trop trop mal … Alors j’appréhende un peu bcp … L’interne avait aspiré ma moelle comme une bœuf … Jai trop les boules !!
Tu ne fais pas le myélogramme sous gaz kalinox ?
Le gaz ne me fait rien … Sniffff
Bon courage pour les examens pré-greffe
C’est pas normal, tu es tombé sur un mauvais …mon mari ne sent jamais rien et il en a passé plusieurs !!!
Oui mauvais interne je pense … J’ai pleuré comme un bb au dernier …
allez, n’appréhende pas, ça va mieux se passer lundi …Demande à ne pas avoir le même !!