Pas de souci Joey 
Oui pour Émilie, 
Bonjour les filles,
Je sais que je me fais assez rare sur le forum en ce moment comme je vous l’avais dit… Mais comme promis je viens vous donner quelques nouvelles : j’ai eu ma date de greffe, ce sera le 18 juin, donc 6 jours avant la tienne Joy !! Du coup je commence la chimio demain. Je suis contente que ça avance car c’est la clé de la guérison je l’espère.
Bon courage à toi Joy, essaye de ne pas penser qu’à la maladie (enfin même si c’est toujours dans un coin de notre tête) et au contraire bien en profiter. C’est frustrant de devoir suivre pleins de traitements et d’être enfermée alors qu’on se sent bien, mais même si tes chimios ont été efficaces, la greffe va consolider le travail que tu as déjà fait et éviter la rechute
super que tu soies venue nous faire un coucou, Emilie …la greffe arrive et cela va être le pas vers la guerison…le 18 juin, c’est une belle date .
gros bisous à toi et à bientôt !!!
Cest “rigolo” Émilie … Je commence ma chimio le 18 juin … On va vraiment se suivre !!
Oui je profite un Max de ma famille et de sortir avec les copines !!!
Jespere de tout cœur que cette greffe sera la guerison Emilie, pour toi comme pour moi !! Jespere que tu vas bien côté moral et que tes analyses ne sont pas mauvaises !! Bon courage pour demain !!
Au faite sais tu quel conditionnement tu as ?! Cest juste par curiosité … Bise
Bonjour,
J’ai été greffé haplo-identique il y a maintenant 6 mois et dans l’ensemble pour le moment tout s’est bien passé 
Si tu as des questions n’hésitez pas…
Bon courage !
Bonjour enjoy
Tres heureuse de ton intervention sur ma file ! Je veux bien que tu me raconte un peu ton expérience de greffe haplo identique !!
Pourquoi dis tu “dans l’ensemble” tout s’est bien passé ?
Tu as aussi eu de la chimio Apres la greffe?
Alors pour mon expérience…
J’ai eu 6 séances de TBI sur 3 jours… Quelques nausées mais qui sont passées rapidement avec les Médocs…
Ensuite 2 jours de repos puis 2 jours de chimios… J’ai plutôt bien toléré le produit…
Puis 3 jours après transfusion du greffon… Et j’ai encore eu 2 jours de chimio 2 jours après…
Je suis sortie d’aplasie à j16 et je suis rentrée chez moi à j22… Je suis restée en chambre stérile 1 mois donc…
Pendant mon isolement j’ai fait une gvh cutanée de stade 1 donc j’ai eu une crème à base de corticoïdes et c’est passé…
Par contre le seul mauvais souvenir c’est que j’avais des selles liquides (dû au conditionnement de la radiation/chimio) et une mucite à la gorge qui était douloureuse quand j’avalais…
Niveau alimentation j’ai eu beaucoup de mal à me nourrir correctement car la nourriture de l’hôpital me dégoûte (6 semaines d’isolement lors de la découverte de ma maladie et ensuite les cures de chimios de consolidation) du coup j’ai eu des poches d’alimentation qui passait par la cathé… Ces poches me donnait la nausée je les déteste lol
Voilà en gros pour mon hospitalisation…
Merci bcp enjoy de ton témoignage !!! Jespere vraiment que de mon côté Ca se passera comme ça !!!
On a pas le meme conditionnement a ce que je vois, on ne m’a pas parlé de radiation … C’est quoi ?
Comment sa s’est passé Apres ton retour ? Les 3 premiers mois semblent pas facile du tout ?! Tu revis normalement quasiment ?! Côté forme comment es tu?!
Cest chouette un seul mois dhospit !! Moi aussi j’ai eu 6 semaines en induction !!
Je m’excuse de te poser autant de questions LOL tu es le 2 eme personne greffee en haplo !!
Merci merci merci !!
C’est de la radiothérapie, des Rayons quoi
Le retour à la maison… Disons que j’étais tres fatiguée… Essoufflée pour prendre ma douche par exemple, j’étais obligée de m’assoir au bout d’un moment… Je marchais comme une tortue quoique même les tortues de marchent pas aussi lentement lol
En plus j’ai 2 enfants donc il fallait quand même m’en occuper un peu…
N’hésites pas à me poser des questions pas de soucis… Quand j’ai eu ma greffe je n’ai pas trouvé de réponses à mes question justement car cette greffe est récente donc très peu de temoignage
A 6 mois de greffe je n’ai pas retrouvé ma forme physique mais ça va de mieux en mieux
Je n’ai pas retrouvé ma vie d’avant car je fatigue vite je trouve… Je faisais un peu de sport mais là c’est pas encore ça, je reprendrais à la rentrée… Je faisais de la zumba
Mais je ressors, d’ailleurs on va partir dans un parc d’attractions 3 jours la semaine prochaine… Nos premières “vacances” depuis octobre…
Dur de se dire que l’on va être tortue un bon moment alors que la je Pete la forme !! J’ai 12,5 d’hémoglobine …
Tu as des enfants de quel âge enjoy? C’est ce qui me fait un peu peur à la sortie, d’être faible et avoir bcp de mal avec mes petits Loulou !
Génial le parc d’attraction !!!
C’est vrai que c’est une greffe assez rare encore en France … C’est chouette d’avoir de nouveau témoignage
Tu avais bcp de médicaments à ta sortie?
J’ai 2 enfants de 5 et 9 ans et toi ? Je ne sais plus si c’est toi qui a un bébé ?
Oui à la sortie la quantité de médicaments est énorme !!! J’avais envie de pleurer tellement je savais pas comment faire pour tous les avaler ! Mon estomac avait beaucoup rétrécit et le neoral me donnait envie de vomir et c’est le plus important à prendre… Bref ca m’est arrivé de le vomir quand même… J’essayais de me retenir un Max après la prise mais parfois ça ressortait lol
Sinon je devais avoir près de 30 cachets à prendre par 24h… là je dois en avoir 10 donc je suis contente
Au fait on a quasi le même âge ! J’ai 34 ans
J’ai un petit homme de 4 ans et une puce (chipie) de presque 9 mois … On sait de suite pour qui on doit pas lâcher que ca nous tombe dessus !!!
Ton enfant de 9 ans a bien encaissé tout ca? C’est un âge où l’on comprend bien … Même à 5 ans tu me diras mais un peu différemment …
Oh lalala 30 médoc … Sniffff ca va être dur …
Moi j’ai pris 8 kg depuis le début du traitement donc j’espère ne pas en prendre d’autres … Après vomir : beurkkkkkk
Et la nourriture c’est pas trop dur les restrictions ?
J’avais perdu juste 3 kilos durant mon induction puis avec la consolidation j’ai du prendre presque 10 kilos ! Puis j’ai eu la greffe et j’ai perdu progressivement depuis ma sortie et je suis revenu à mon poids d’avant la maladie… Ils nous bourrent tellement via les perfussions… Apres chaque corps réagit Différemment je suppose…
Pour les restrictions c’était juste les 3 premiers mois… Depuis je mange de tout sauf les coquillages crus et les sushis par exemple…
Le truc c’est qu’il me restait 7 kg de ma grossesse !! J’ai appris que j’étais malade un peu plus de 2 mois après la naissance de ma puce … Donc 15 kg !! Sniffff
Oui ils nous bourrent tellement en perfusion !!!
Cool pour les restrictions !! Meme les trucs genre viande un peu rouge c’est possible Apres 3 mois ?
Oh tu sais les kilos superflus c’est pas le plus important le plus important c’est cette putain de maladie moi si je devais faire le poids “idéal” je devrais perdre encore 7 kilos lol je fais 1m60 pour 61kg mais pour moi c’est un problème superflue par rapport à la Leucemie 
Et puis le fait d’avoir des réserves tu vas puiser dedans pendant l’isolation car moi je n’ai pas beaucoup mangé…
Ah oui j’ai perdu le sens du goût depuis la greffe… Ca peut être dû à l’irradiation et la chimio… A 6 mois je n’ai pas encore retrouvé la saveur de tous les aliments c’est un peu chiant par moment…
Pour la viande je sais que je peux la manger un peu moins cuite mais saignante je ne sais pas car je ne mange pas saignant lol mais je peux manger du fromage au lait cru par exemple…
Ce qui m’a manqué le plus pendant les 3 mois de restriction c’est le bon fromage, le pain de la boulangerie et les crudités ! Après ça dépend de chaque hôpital… De toute façon avant ta sortie une diététicienne va sûrement venir t’expliquer tout cela et te remettre une liste d’aliments autorisés ou non
C’est clair pour le poids … Disons que c’est un truc en plus, que je me reconnais pas …
Arf toi aussi tu as perdu le goût des aliments ?! Beaucoup de personnes ont vécu Ca … Ca doit être étrange de ne plus avoir le goût des aliments …
Oui une diététicienne viendra me voir à ce qu’on m’a dit … Et je pense que dun hôpital à un autre ya des différences … Jai une copine greffee début décembre qui na toujours pas le droit de manger une pizza sauf si c’est une industrielle et congelé …
Lundi j’ai mon gros bilan : exploration respiration, bilan sanguin, myelo, rdv avec greffeur … Grosse journée je pense …
Il me reste que 10 jours … Pffff … Vivement dans un an que tout ça soit derriere !!
Oui c’est chiant tu manges un truc que t’adorais et en fait non c’est pas ça lol et y a des aliments qui ne passent plus (dégoût) genre le fromage blanc, compote, coca tellement j’en ai eu lors de mes hospitalisation…
Moi j’ai droit de manger au restos
On a parfois l’impression que le temps semble long et puis finalement pas tant que ça… J’ai l’impression que ma greffe c’était hier alors que ça fait deja 6 mois ! Ne t’inquiètes pas tout ira bien en plus on a presque la même maladie !
Tu as eu bcp d’hospitalisation Apres ta greffe?
Tu as bu du coca hospit ?! Terrible !!!
Rho jespere que j’aurais toujours le goût des pâtes car j’adore Ca !! Cest trop étrange cette altération !!
J’ai envie de pouvoir m’occuper de mes enfants et pas etre trop faible … Et oui les laisser au moins 6 semaines Ca comlence deja a me rendre triste … Je suis pas la seule à passer par là et avoir des enfants mais quand même : zut alors !!! Jai encore bcp de colère d’avoir cette maladie !!! De voir les autres vivre normalement autour de toi !! Moi qui n’était jamais malade !!! Bref …