Bon courage à tous enfants et parents pour cette terrible épreuve de la vie que personne ne mérite.
Bonjour je suis maman de 3 enfants 2 ados de 15 et 13 ans et une fille de 6 ans. Il y a de Ca 2 mois et demi on a diagnostiqué un lymphome hodkinien à mon fils de 13ans suite à une grosse grappe de ganglions dans le coup Il est au stade 2 , on a fait 2 cure de chimiothérapie sur 4 . Nous avons passé le petscan vendredi . Je m’attendais à ce qu’on me dise que Ca ne fixe plus mais non ca fixe encore un peu. Je ne sais pas ce qui nous atend pour la suite , radiothérapies ou non. Nous serons fixe dans 3 semaine mais bon si Ca fixe encore je pense qu’on y échappera pas. J’ai beaucoup d’inquiétudes pour la suite, situation très difficile à vivre en tant que maman.pouvez partager vos expériences avec moi
Bonjour fafa, je ne veux pas te rassurer “à tout prix” et je ne sais pas ce qu’on t’annoncera dans 3 semaines, mais je peux te dire ce qu’il s’est passé pour ma fille (12 ans maintenant 11 au moment du diagnostique) : lymphome stade 4, petscann après 2 cures de chimio, 5 ou 6 semaines d’attente d’étude de résultats (et oui, c’était l’été donc il fallait faire avec les congés) pour que finalement les 2 points “litigieux” soient catalogués comme “artefact”, c’est à dire des restes ne nécessitant pas de rayons. Tu pourras trouver de nombreux témoignages sur le forum de gens qui ont craint des rechutes pour qui finalement tout s’est bien passé… c’est pourquoi ces résultats sont longs à arriver, plusieurs spécialistes examinent les résultats…
Encore une fois, je ne sais pas ce qu’il adviendra pour les résultats au final de ton fils, je souhaite que tu sois rassurée au plus vite! je comprends ton angoisse, dans 2 semaines ma fille va faire ses premiers examens post rémission et l’angoisse monte… cette maladie sourde sans symptôme souvent est tellement traitre !
Ton fils a eu quelle chimio? (ce n’est pas de la curiosité malsaine, c’est que je ne connais PERSONNE qui ai eu la même chimio que ma fille et ça m’interpelle.)
Bon courage, je croise les doigts pour vous!
Bonjour Poca , mon fils a fait 2 cure opea et va faire 2 cure copdag selon le protocole plus 15 j de radiothérapie si besoin
L’interne m’avait dit que l’on voyait de moins en moins d’ado qui ont besoin de rayon mais pour cela il faut que Ca ne fixe pas du tout au petscan.du coup j’espérais vraiment de bonnes nouvelles
La radiothérapie me fait peur du fait que Ca peut déréglé sa thyroïde et peut faire pousser des petits modules dessus qui devront être surveillée toute sa vie
Ma fille a eu aussi oepa et copdac (j’imagine une variante avec cette lettre qui diffère.) Elle a au par contre 4 cures de copdac.
Ce que disent les internes, d’expérience, je m’en méfie,(je ne leur jette pas la pierre, je pense qu’ils font ce qu’ils peuvent, mais ils sont en train d’apprendre, avec des niveaux variés, il y a parfois de la “compétition” très malsaine entre eux…) finalement chaque cas est tellement différent, je pourrais te citer de nombreuses erreurs effectuées par les internes au cours de notre “aventure”(comme des très grossière : lui conseiller de boire chaud pour soulager un début de mucite!!! Heureusement l’infirmière a rectifiée!), donc attend d’avoir l’avis de ton hématologue.
Ensuite, ma fille a encore 2 “zones” où il a des traces, elles peuvent mettre plusieurs années à disparaître… Donc attends d’en savoir plus (je sais, c’est dur!)
Je comprends ton appréhension pour les rayons, j’avais la même, mais si tu y réfléchis, le prélèvement de ganglion, puis la chimio devaient te faire aussi très peur… dans ces parcours, c’est un pied devant l’autre… et puis ils ont beaucoup, beaucoup progressé avec les rayons, les mesures sont beaucoup plus précises.
Courage
Cest le radiothérapeute qui m’a dit que pour ne pas faire les rayons il faut que plus rien ne fixe,or je vois dans les différents témoignages que ce n’est pas le cas! Alors j’ai l’impression de nager au milieu de l’océan sans savoir où je vais 
Je pense que c’est parce que parfois, les résultats sont compliqués à interpréter, il y a des zones qui paraissent fixer alors qu’elle ne fixe pas vraiment… c’est ce que notre onco a appelé des “artefacts” (je ne sais pas si cela s’écrit comme ça.)
Je sais que c’est dur, mais à part attendre les résultats définitifs…
Merci mes tes messages de soutien !! Cest notre hématologue qui m’a dit que Ca a bien diminué mais que Ca fixe encore un peu. Mais il faut atendre la décision des spécialistes, que cest tout une histoire de calcul DONC j’espère revenir vers vous avec de bonnes nouvelles 
c’est tout ce que j’espère pour vous!
Bonsoir je voulais savoir si y’a quelqu’un qui après 2 mois d’opéa et 2 mois de copdac Ca n’a pas été suffisant. Si la radiothérapie a été efficace pour eleminer le reste ??? Si hodkinien au stade 2 répond à la radiothérapie ?
Bonjour à tout le monde, le verdict est tombé. Il y a 2 ganglions qui fixe encore donc nous devons faire de la radiothérapie En espérant que Ca irradient bien le reste,sans faire de dégât.Petite question ; est ce qu’il y a plus de chance de faire une recidive dans ce cas là ?
Désolée Fafa, je ne t’ai pas répondu car je ne connais pas la réponse.
Ton hémato doit pouvoir te le dire par contre? Avez vous commencé les rayons? J’espère que tout se passe “au mieux” , je sais (par rapport à des gens qui ont traversé cette épreuve) que les rayons ont beaucoup progressé, les mesures sont beaucoup plus précises qu’elles n’ont été. Après je ne cherche pas à minimiser cette nouvelle épreuve que vous traversez, mais effectivement dans nos situations, on est bien obligé de chercher à relativiser si on ne veut pas devenir folles… Avant le lymphome, on peut compter sur les doigts de la main les antibios et deux fois seulement de la cortisone pris par ma fille, désormais… Bactrim depuis plus de 6 mois non stop… Oui nous sommes obligés d’accepter qu’on fasse subir à leur corps de sacrés outrages… mais c’est pour la bonne cause…
Donne nous de tes nouvelles stp (ton fils a pu continuer le collège? Comment cela se passe? )
A bientôt
Bonjour Poca , mon fils fini la chimio le 14/02 après il faut atendre en moyenne 4 semaine avant de commencer la radiothérapie. Il continue d’aller au collège tand qu’il n’est pas à l’hôpital. Il va bien (un peu plus fatigué mais bon c’est normal on arrive à la fin de la chimio). J’espère que ta fille va bien? C’est fou comme ont peut angoisse pour le moindre truc, moi cest pareil j’ai des moments comme ça ou la seule chose qui me calme c’est pleuré un bon coup ( très fatiguant psychologiquement) patience est la règle d’or dans cest moment je pense
Bonsoir fafa
J’espère que tout ira bien pour votre fils
J’ai lu qu’il s’apel yassin
Il a le même prénom que mon fils a qui on a découvert ces ganglions dans le cou
Et qu’on ne sait toujours ce que c’est .
Je souhaite la guérison à votre fils à tous
Merci nord c’est gentil.j’espere de tout cœur que ce ne soit pas un lymphome pour votre fils.c’est très dur à vivre, de voir son enfant changer, soufrire et ne rien pouvoir faire.
Bonsoir fafa comment va ton fils?
Bonsoir Poca mon fils va bien , il a attaqué la radiothérapie. Il en est à sa 6eme sur 11 séances de prevu
Je pensais qu’il ne démarrerait que la semaine prochaine… Ma foi il a fait plus de la moitié, tant mieux, j’imagine qu’il est pressé d’avoir terminé pour reprendre le cours de sa vie… j’espère que ça va continuer à bien se dérouler et que les résultats d’examen seront très bons après les rayons!
Et toi tu tiens le coup?