Pour Bibi et les autres et pour replacer la chose dans son contexte :
Mon oncologue a “oublié” de demander à connaitre mon niveau de LDH avant traitement… cette omission a pour conséquence “fâcheuse” qu’on ne saura jamais à quelle IPI j’étais, ce qui induit qu’on ne saura tout aussi bien jamais si il aurait été nécessaire que je subisse une autogreffe en complément dans l’unique but de me soigner correctement ; Plus accessoirement, mon oncologue (dont le discours raisonne toujours dans ma tête lorsqu’il soulignait l’aspect “très encadré” et non sujet à aménagement des protocoles “internationaux” de traitement), part sur 6 cures R-CHOP et ce, parce que c’est la pratique habituelle chez nos voisins Australiens alors qu’on m’en aurait prévu un minimum de 8 si j’avais été suivi à Annecy ; Encore plus anecdotiquement, l’entretien de RITUXIMAB qu’il m’a prévu à l’issue de ma chimio’ (1 j X 2 mois X 2 ans) serait superflu dans le cas d’un lymphome Diffus (tel que l’est le mien)… Et à tout cela s’ajoute donc ces 4 injections intrathécales de METHOTREXATE que m’a encore “sortie du chapeau” l’hémato’ vue sur les bords du lac.
Tous ces points ont été entérinés par le docteur qui “s’occupe de moi” lorsque je les lui ais présenté et ce, sans tant tergiverser et juste en s’étonnant de ce qu’il n’avait pas sollicité de connaitre mon taux de LDH initial… En cela, à mon sens, il admet objectivement ses limites (pour être gentil) en matière de soin à m’apporter pour traiter le type de lymphome qui m’affecte MOI… mais au-delà de ma personne, comment sont traités les autres malades dont il s’occupe en parallèle ?.. Je pense qu’on est en droit de s’interroger sérieusement à ce propos.
Pour la modération :
Moi je veux bien être mesuré dans mes propos ou tenter de ne pas mettre en cause un praticien qui pourrait “se reconnaître” même s’il n’est pas nommé dans mes lignes mais alors expliqué moi comment je peux continué à m’exprimer ici en sachant ce que vous savez déjà de moi ; isolé que je suis et sans alternative pour être suivi par un autre praticien ?
Par ailleurs, si je dois mettre en balance sa réputation et ma vie, mon choix est fait : Qu’il aille profité de sa retraite et qu’il laisse sa place -l’année prochaine d’après lui- à un thérapeute plus jeune, moins expérimenté certainement mais aussi très probablement mieux formé et qui se tiendra certainement mieux renseigné de leur évolutions constantes.
Pour conclure, Bibi évoque d’enlever du liquide avant d’ajouter le METHOTREXATE dans ma colonne. C’est aussi ce que j’avais cru comprendre des pratiques en la matière mais en salle d’op’, le… “mec” qui m’a très professionnellement lacéré la main m’avait formellement dit que non pourquoi ? Le produit me serait injecté directement et sans rien enlevé au préalable bien sûr, il y en a tellement peu !..
Je passe aussi sur le fait que mon oncologue ne m’a à aucun moment informé de la discussion qu’il devait avoir avec l’hémato’ pour connaître ses prescriptions comme il me l’avait pourtant promis (suite à mon insistance)… Je ne relève pas plus que c’est moi qui doit m’informé pour savoir à qu’elle heure je dois me présenté à la clinique pour ces injections et de savoir comment (à jeun ou pas, bétadine ou pas) ou que je rencontre furtivement le type qui doit me piquer au dernier moment ; une espèce de veille carcasse toute fripée qui paraît avoir 70 ans…
Même en ayant l’air d’être hypra-complet dans mes écrits, soyez sûr que je vous passe pas mal de choses vécues sur les méthodes de médecines qui se pratiquent “chez moi” !
Que pour toi alors mais si tu n’as pas pu lire de réponse, c’était du fait de mon envoi perdu dans les limbes du Net :
Ce n’était pas un “paragraphe philosophique” ; je tentai d’expliciter mon ressenti propre sur ce genre d’encouragement juste.
Elle (ma femme), tire le courage qui lui ait nécessaire pour m’aider comme elle peut (comme je lui permet) de l’amour qu’elle me porte.
Si ton intention est bonne et que ton attention est soutenue, alors tu te mets en condition pour entrevoir beaucoup de ce que d’autres exprimes.
Je suis toujours vivant.
J’ai rencard demain avec mon oncologue et on définira où et si je peux me faire faire les injections intratécales dans une autre clinique sur le Territoire. Je ne développe pas plus ce sujet parce-que ça m’excède intrinsèquement.
Sinon, après demain j’en serai à ma 7ème cure R-CHOP ; La dernière est décalée à début Janvier, après les fêtes… où je vais probablement bossé quand même à cause d’un chantier (lucratif) que j’ai obtenu et qui l’impose.
Je me suis remis avec ma femme, on ne se voit que la plupart des midis et les week-ends… c’est plus sain ainsi. Elle s’en accommode en considérant mon humeur massacrante. Elle est moins exposée comme ça et de mon côté, je dispose des plages de totale solitude qui me sont nécessaires.
Accessoirement ; Content de voir que tes dernières analyses sont positives.
Je te souhaite tout plein de courage … En ce qui conserne mes résultat oui ils sont plutôt bon en attente d’une echo cardiaque mais sinon tout va bien.
Aujourd’hui j’aurai dû faire le premier jour de ma 7ème cure. “J’aurai dû” parce-que finalement non, j’ai posé 2 jours de congé pour ça (qui en font 3 en fait (samedi inclu)) qui ne serviront qu’à me reposer, ce qui n’est déjà pas si mal c’est vrai. En fait, il n’y avait pas de place pour moi en chimio’, ni en ambulatoire…
J’avais RDV avec mon oncologue hier après-midi à 14h30 mais il y avait pas mal de monde dans la salle d’attente et je ne serai passé qu’une heure plus tard. Ce rencard aurait servi à mon doc’ à me dire comment et quand intégrer mes injections à mon traitement R-CHOP en même temps qu’il lui sert à le valider pour chacun de ses patients. Voyant ce monde avant moi, j’ai demandé à sa secrétaire médicale de me décaler cette entrevue au lendemain matin, ce qu’elle a fait très tranquillement… sauf donc, qu’en arrivant tout à l’heure, elle m’a annoncée que ni mon cancérologue n’était là (il s’était rendu à l’enterrement d’un confrère), ni je n’avais donc de place pour ma chimio’. Inutile de préciser que cette news m’a quelque peu excédé !.. Pour l’administration de ma 7ème cure, on m’a proposé de me caser la semaine prochaine mais j’ai refusé pour des raisons professionnelles et je serai effectivement traité dans quinze jour, les jeudi et vendredi d’avant Noël… ça va être fun le repas en papier à mâcher ! Je me rattraperai sur l’alcool qui passe toujours très bien lui au moins.
Je sais que la pharmacienne qui prépare mes produits à fait part de sa désapprobation à l’annonce de ce décalage mais bon, mon doc’ l’a bien accepté lui et de toute façon ce ne sera que la deuxième entorse à l’organisation de mon protocole R-CHOP (ma 5ème cure avait déjà été reportée de 2 semaines)… on est plus à ça près je pense.
Tout ça fera que “j’encadrerai” les fêtes de fin d’année par mes drogues ; 1 avant Noël, et 1 après le Nouvel an… après ça, dites moi encore de ne pas être ironique ou cynique.
J’exprime encore là la façon dont on “s’occupe” de nous en Calédonie.
J’en suis à me dire que bon, t’façon comme ils s’assoient lestement tous sur les sacro-saints protocoles qu’ils te vendent, en cela ils sont aussi “branleur” que moi ces “soignants” qu’on présuppose compétent et sérieux… on est vachement en phase finalement. Pis je considère que si je replonge dans le retour de la vengeance de mon LNH d’ici quelques mois, on ne pourra même pas mettre cela sur ces inconsistances dans le suivi d’un traitement donné tellement c’est dans la norme d’un lymphome.
A vrai dire, je crois que mon médecin référant n’en a en vérité pas grand chose à foutre ; il se sait pratiquement inattaquable ce con !
Pour rassurer “mes fan’s”… s’il en était besoin dans la mesure où je dit de long en large que mon corps assimile les cures de R-CHOP comme de (presque) rien, qu’il s’est montré efficace peu de temps après le début du protocole et que si on est un tant soit peu rationnel, on comprend que cela sous entend qu’une mort hypothétique causée par ce mal surviendrait plutôt à la suite d’une rechute qui n’aurait pas lieu avant quelques mois à l’issue de ce traitement… Donc oui, je suis toujours là et plutôt bien portant.
J’étais en vacance jusqu’à dans quelques heures où je reprendrai le boulot. On est aller quelques jours au Vanuatu la semaine dernière et j’ai apprécié l’authenticité et la simplicité des Ni-Vanuatais. L’île d’Efate où nous résidions dans sa capitale (Port-Vila) possède pas mal de ressemblance avec les paysages de la côte Est de la Nouvelle-Calédonie de part la luxuriance de sa végétation tout en ayant des spécificités notables comme ses cocoteraies.
Le mardi, on a marché assez longtemps dans la ville jusqu’à midi et sous le soleil de l’été austral auquel s’associe une chaleur humide, j’ai présumé de mes forces compte tenu de la proximité de ma 7ème cure (les jeudi et vendredi précédent). On s’est assis pour boire à l’ombre d’un bar de la place mais comme j’ai commandé une bière locale au lieu de me désaltéré tout de suite, j’ai subit un gros malaise à la suite. Il s’est néanmoins estompé après un verre d’eau fraîche et une vingtaine de minutes et j’ai pu regagner notre hôtel sans assistance médicale et sur mes deux jambes. J’ai tellement bien récupéré qu’on a même pris le temps de s’engueuler sur le chemin du retour ma femme et moi ^^ !
Les deux jours suivants on a loué une voiture pour arpenter les routes défoncées du coin sur de plus grandes distances. C’était quand même plus confortable et le reste de notre séjour s’est déroulé sans souci physique… pour ma femme également.
Pour Chris’ : C’est pas gentil de me souhaité du boulot en plus… Hormis les jours de mes cures et les 3 semaines de l’épisode de mon PET Scan’ métro’ en Septembre dernier, j’ai pas arrêté de toute l’année moi madame ! Tu devrais espérer que je souffle un peu plutôt non ?..
Pour Jura01 : Comme je dit moi ; La médecine progresse mais il y aura toujours des patients qui évolueront plus vite alors que certains docteurs demeurent même infoutus de rattraper les avancées de leur propre profession. Au total, à cette course-là comme à toutes celles qui mettent la vie en jeu, la mort battra tout le monde (du plus lent au plus rapide ou endurant) au finish… ne laissant aux consciences de chacun que le loisir d’être beau joueur et/ou de faire preuve d’esprit de compétition en dépit de cette inéluctabilité et c’est une attitude d’une belle élégance qui est ainsi offerte aux esprits libres.
Pour Isabel17000 : Bonne année 2017 à toi et à autres ici !
Qu’on ait l’occasion de vivre quelques années de plus ne serait-ce que pour voir Trump à l’oeuvre aux Etats-Unis !..
Ben voilà, ma 8ème et dernière cure R-CHOP est derrière moi et j’en ai fini avec mon “protocole” de traitement “de-base-adapté” à mon type de lymphome.
Les guillemets, c’est juste pour ironisé sur le-dit protocole en ce qu’il a été plutôt moyennement adapté justement et ce, d’après d’autres avis…
L’avant veille, lors du rencard que j’ai eu avec mon oncologue pour valider ma dernière cure, ce dernier (c’est le cas de le dire) devait une énième fois m’indiqué (comme il me l’avait annoncé à plusieurs reprises auparavant) ce qui était ressorti des conversations qu’il devait supposément avoir avec un ou des confrères et encore avec l’hémato’ que j’avais vu en métropole sur mon cas et m’informé de ce qu’il préconisait en conséquence lui-même en fonction… Et là à nouveau, qu’après que je l’ai interrogé à ce propos, il a reconnu n’avoir pas eu le temps de consulter ses collègues mais que de toute façon, les injections intrathécales n’étaient plus d’actualité pour moi, point.
Je méprise énormément ce type de près de soixante-dix berge qui devrait être à la retraite depuis des années pour le bien de la plupart des malades dont il continu de se charger à son gré et selon ses envies… J’ai acquis depuis longtemps la conviction profonde qu’il est largué s’agissant des soins et de leur évolutions et surtout, qu’il s’en moque assez manifestement. Au total, cela fait de lui un homme qui met en danger les patients dont il s’occupe mal.
Et ce mec est mon référent !.. rétrospectivement, je regrette de ne pas avoir laissé mon ORL me suivre depuis le début pour ce rôle. Même n’étant pas spécialisé en ce domaine particulier, in fine, il me semble qu’il n’aurait pas été tellement moins au fait que le cancérologue en question que je vois à ce titre, je me dit que lui n’aurait pas pris ma situation par dessus la jambe et se serait certainement mieux informé sur ce qui convenait pour moi en étant plus sérieux et rigoureux, tout ce dont manque cruellement mon vieux doc’. Autre facteur qui me rend amer de ce point de vue, c’est que si j’avais opté pour cela, l’antagonisme qui existe entre ces deux praticiens m’aurait plus servi que l’inverse car si cette situation peut être source de conflit d’intérêt, au moins une certaine émulation aurait émergée entre eux qui les aurait probablement incités à avancer des arguments viables et pertinents pour asseoir leur positionnements respectifs quant au traitement à m’attribuer et cela, à mon avantage…
Mais bref, ce qui est fait est fait et j’ai objectivement accepté ce contexte détestable, donc je suis tout autant à blâmer mais je tenais à poser simplement ici mon sentiment sur son compte en sorte de bilan assez médiocre pour l’implication personnelle de ce pseudo-spécialiste.
Une chose certaine, c’est que si je rechute, je n’en référerai plus jamais à ce mec et je me ferai suivre par l’autre oncologue du territoire, il ne pourra pas être pire.
D’ailleurs, je vais quand même aller le voir celui-là. C’est tardif mais bon, je souhaite malgré tout savoir ce qu’il en pense lui… puis, de cette façon on se connaîtra s’il s’avère nécessaire que je revois quelqu’un pour ce LNH un jour.
Sinon, je retourne dans 3 semaines à la clinique pour un RDV avec mon “thérapeute préféré”, il doit me dire ce qu’il en sera pour le PET-Scan final et la suite des réjouissances ; il envisage à nouveau de me faire suivre le traitement d’entretien (en lieu et place des injections) jugé inutile par l’hémato’… ou peut être qu’il aura à nouveau changer d’avis d’ici-là ?.. j’en aurai la surprise quoi.
Après tout ça, ne croyez pas que je me morfonde. Je suis juste réaliste et analytique mais très peu porté à l’apitoiement sur soi ou à broyer du noir… mon environnement quotidien tel que je le visualise n’est ni attrayant ni repoussant mais il ne m’effraye en tout cas pas en étant devenu très familier depuis si longtemps que j’y suis confronté.
Je prends aussi parfaitement en compte que je m’en sort assez bien dans l’ensemble en étant parti d’un stade IV et par la grâce d’un organisme apte à encaisser sans tant de difficulté les cures qu’on lui a imposé en même temps qu’il y a bien répondu en terme d’efficacité.
Je vais me remettre à courir ou à pédaler. J’ai besoin d’un peu d’exercice que je ferai en solo et c’est dommage que ma femme ne goûte guère aux sports que j’aime à pratiquer… à tous les sports hormis la natation en fait ; Juste ce qui ne me plait pas à moi quoi.
Pour m’être enquis des risques de rechute pour mon type de lymphome (chose que je n’avais pas fait depuis longtemps) qui se décrit en tant que “diffus à grandes cellules B” en stade IV (pour les égoïstes-voués-aux-flammes-de-l’enfer qui ne s’intéressent pas assez à moi), c’est bien ce que j’avais gardé en tête (ironiquement vue que c’est là que m’est apparu cette saloperie) ; les chiffres sont aussi têtus qu’un breton-psychorigide (pléonasme) peut être capable d’ouverture d’esprit et/ou de sobriété (scoop : j’aime pas les bretons (à priori)).
“On” évoque… oui, je sais ; “on” est un con, mais le fait est qu’ils sont plusieurs et que sorti des formules de précaution d’usage du genre “ça 'veut rien dire” ou “ça dépend des mecs et des fois”, les données disponibles convergent pour évoquer des stat’ de rechute qui s’évaluent entre un et quatre cas sur dix… et quand on achève cette synthèse que seul le joueur-de-Loto-du-coin-de-la-rue pourrait trouver très favorable par des phrases comme <<Le pronostic de cette maladie grave qui était, il y a encore peu de temps, sombre s’est très nettement amélioré. La survie à 5 ans du lymphome diffus est passée de 42 à 60 % [???]>> (commentaire issu d’un site réputé “sérieux” et datant du 29 octobre 2016)… on est pas forcément complètement rasséréné par cette “bonne nouvelle” que nous distille les “mecs-qui-savent” et on éprouve alors d’autant moins d’empathie pour les pauvres loosers noircisseurs de grilles qui farcissent les caisses de la nation du peu qu’ils gagnent dans l’espoir fou d’une vie meilleure (totalement illusoire tellement ils ne sauraient même pas gérer l’argent qui leur tomberait improbablement du ciel n’étant par formaté pour ça… les cons !).
‘Fin, je n’apprend rien sur ce sujet en même temps. J’ai grandement eu le temps de m’informer dessus auparavant lors de ces 8 derniers mois.
Ce lustre “fatidique” reviens régulièrement d’ailleurs, c’est une sorte de “quinquennat” à passer pour pouvoir envisager “plus sereinement” la prolongation de ta vie (“on” te dit !)… sauf qu’à la dif’ du mandat républicain tel que le vis François Hollande-soi-même, celui là ne dépendrait en rien de tes compétences intellectuelles, de tes décisions ou de tes qualités morales… Juste peut-on présumer que ta physiologie (que tu ne maîtrise qu’en peu) joue un rôle là-dedans et alors, c’est effectivement la loterie absolue… Bon, c’est vrai en même temps qu’en y réfléchissant, notre pathétique-président n’est pas responsable de tant de chose que ça non plus et dans la mesure où la France-nation n’a plus guère d’autonomie au regard de l’Europe et du monde, mais lui il ne risque que sa place… Le reste, il l’a perdu depuis longtemps par son inconsistance désolante.
Ce peut être déprimant comme constat mais à quoi bon se lamenter ?.. Je parle de mort là, pas du Socialisme !.. Quoi que la confusion est naturelle aux yeux des quelques éveillés qui me lisent : “Socialisme”… n’est-ce pas là une définition suffisamment éculée et pervertie par “l’humanité” et l’histoire pour ne pas (enfin !) passer à autre chose !?..
Déprimant… non
et puis tout dépend comment on voit les choses :
avec un stade 2, j’avais 95% de chances de guérison.
J’ai récidivé 2 mois après la fin des traitements. Autant dire que je suis tombée non seulement dans les 5% de pas de chance, mais dans le 0,5% qui récidive aussi vite !
Alors maintenant, après re traitement et re rémission, j’ai, à peu près, après sondage de mon hémato tant bien que mal pour avoir un chiffre, disons 60-70 % de guérison, et ce taux augmente de plus en plus avec le temps. J’ai donc au moins 120 fois plus de chances d’être guérie que d’avoir récidivé en février 2015 (on me suit ?), bref, avec ce score là, j’ai trop de la chance !!
ps : ne me cassez pas mon raisonnement, il m’apporte l’espoir
C’est certains que les lymphomes ont tendances à toucher de plus en plus de personne mais de là à intituler ton histoire comme s’agissant d’une banalité, je dirai que ça confine à de la fausse modestie si j’étais un mauvais esprit, voir un chouia cynique… ou est-ce comme pour dédramatiser le truc peut être ?
Après, il est non moins vrai que dans l’absolu on est tous plus ou moins affecté par la vie et que d’un certains point de vue, il est légitime et plutôt salutaire de ne pas focaliser sur nos difficultés propres (ce qui dénoterait de bonne disposition en matière d’éveil de ta part).
Pour ce qui me concerne, t’inquiète ; J’ai maintenant plus demi-siècle au compteur et c’est déjà “inespéré” pour ma façon d’entrevoir les choses. Alors, tout ce que j’ai posé plus haut n’était en rien apparenté à une forme de lamentation… il s’agissait tout au plus d’un délassement écrit destiné à “passer le temps” sur un sujet qui concerne ce site ; Après le boulot, j’ai souvent envie de m’exprimer librement sur un propos ou un autre, ici ou ailleurs.
Perso’, je suis une grosse merde en arithmétique pure mais ayant été livré avec une bonne connectique sensorielle en matière de proportion et d’évaluation (en plus du reste…), je comprends parfaitement ce que tu veux dire.
T’es quasiment encore une gamine en restant sous la trentaine pour moi et j’imagine que ce serai quand même dommage qu’une conne maladie coupe ce bel élan de vitalité intellectuelle.
eeeuuuh, bah non mon histoire n’est de banalité que le titre de mon blog aux débuts où je trouvais que ça pouvait arriver à tout le monde… oui donc sûrement pour dédramatiser, au début surtout. depuis j’ai pas changé le titre de mon blog. la flemme.
Bon, …j’ai depuis dépassé la trentaine de peu, mais je continue de penser que je suis une gamine de la vie pour autant
Je comprend tout à fait ton message d’hier matin, et ça fait du bien de s’exprimer sans se sentir jugé (ne voit d’ailleurs aucune malveillance de ma part, au contraire)
Bonne soirée !
Tu sais, lorsque je m’exprime, je soupèse très peu le jugement que cela pourra induire chez les autres. Je ne cherche pas spécialement à plaire, je sais cependant pertinemment que ma manière d’écrire peut séduire ou paraître détestable… je ne veut pas non plus blessé néanmoins mais je m’exprime avec MES mots et je sais (parce-qu’on me le renvoie de temps en temps) qu’ils peuvent heurté certains (beaucoup peut être)… et si je n’ignore pas cela, je ne me modère que très relativement pour la simple et excellente raison que si je devais me reprendre pour épargner quelques esprits “sensibles” (ou “insensibles” à moi on pourrait dire aussi), ce serait au détriment de ma personnalité vraie et en l’occurrence, cela altérerait la précision de “mon message”… il en serait en tout cas dénaturé de l’essence même de celui qui le soumet en ce que même mes fautes d’orthographes ou mes manques de structuration rédactionnelle disent presque mieux que le fonds qui je suis (aussi) réellement.
C’est un raisonnement qui peut semblé un peu facile en ce qu’il m’exonèrerait par principe de tout efforts pour “améliorer” ma manière d’écrire… et ce n’est pas faux de le voir ainsi, reste que je tend également vers cette amélioration-là mais toujours, selon mon rythme et mon bon vouloir, selon ma volonté et ma capacité à assimiler ces “perfectionnements” sans qu’ils réduises la porté de mes très chères imperfections, celles-là même qui me constitue avec le plus de justesse.
Mais sinon et pour revenir à la maladie, le lymphome à ses bons côtés aussi pour moi :
Grâce à lui, j’ai pu en toute légitimité moins consacrer de temps à une part de mon taf’ qui m’emmerde en la faisant endosser par un autre ; La plupart des gens sont plus indulgents avec moi qu’auparavant (c’est indéniablement reposant) ; J’ai bénéficié d’un A/R gratis pour la métropole et par la même, d’un arrêt maladie(-vacance !) inespéré en cours d’année pour mon Pet-Scan’… et j’en aurai un autre avant longtemps pour l’Australie (Sydney) probablement en Mars ; De part mon mal, j’ai aussi pu plus aisément redéfinir les termes et conditions de notre vie commune avec ma compagne (désolé, trop long a développé) ; J’ai appris des choses et me suis cultivé intellectuellement au travers des informations glanées autour des lymphomes et autres cancers ; J’ai été amené à rencontrer des personnes (parfois intéressante) encore ; J’ai éprouvé la solidité de ma constitution physiologique et morale après qu’on me l’a découvert…
Que du bonheur ! . . . Non évidemment, pas “que” mais cet épisode constitue un évènement remarquable dans ma vie et s’il ne l’a pas révolutionné, je le vois comme un jalon qui compte véritablement.
