Bonjour à Tous,
C est la première fois que j écris sur le site, alors mes salutations à toute la communauté.
Voilà, je suis atteinte d un MF depuis bientôt 10 ans avec des cellules de Sezary présentes.
Après les UV, le Methotrexate, et en ce moment le Targretin depuis presque 4 ans, je présente toujours des atteintes sur tout le corps et des effets indésirables, fatigue, perte de poids, insomnies, douleurs musculaires intenses, desquamation style grand brûlé et …
Aujourd’hui mon médecin me propose le Mogam.
J ai peur d avoir d autres effets indésirables.
Qu en pensez-vous ?
Bien à vous Annick
Bonsoir, alors moi j ai été sous mogamuzilab de 2018 a mars 2022 ce produit n est pas une chimiothérapie c’est de l immunothérapie c est assez bien supporté mais c’est comme tout traitement chaque individu est différent . saint louis a décidé d arrêter car la maladie reprend du terrain…j expliquerai dans un post plus généralement on m’a mis sous romisdepsine 2 séances et depuis le5: avril jour de la anniversaire j ai dû aller au urgence très rapidement pour une hypercalcémie…qui amène des risques cardiaque et depuis je suis toujours
En hospitalisation . mais revenons au mogamuzilab il m a sauvé la vie pour les effets ils sont modérés moi a part fatigue le temps que le traitement trouve sa place, j’ai eu une renaissance . mais voilà Paris En a profité de me donner un au protocole sou prétexte que le mogamuzilab ne fonctionnait plus bien seulement 2 cures de ce produit et mon corps est parti en vrille et je suis dans l inconnu total non pour moi ce produit a bien fonctionné et ma redonné espoir et la l espoir disparu…
Fred Lamidieu
Thé show must go on
Merci de votre réponse Fredji, je vous souhaite que Saint Louis puisse vous trouver une solution pour vous soulager. Je vais aller sur YouTube.
Bon courage à vous.