midtime j’ai revisité le site sfgm et il y a plein d’infos et vidéos aussi maintenant
http://sfgm-tc.com/infopatient.html
Posté par Marie le 03/12/2007 18:22:27
Bonsoir,
J’aimerais savoir si certains ont des informations sur les indications d’une miniallogreffe, par rapport à celles d’une allogreffe classique ?
Pour quoi, pour qui, comment ?
Merci!
Marie
[b]Posté par kate le 03/12/2007 18:54:52[/b]
http://www.france5.fr/sante/traitements/W00514/34/
on parle de l’allogreffe et un tout petit peu de la mini allogreffe
[b]Posté par Josiane le 03/12/2007 22:38:05[/b]
Coucou Marie!
Envisages-tu finalement une allogreffe? T’as t’on parlé de cette option?
Moi on m’a dit que c’était probablement maintenant la seule chose qui puisse m’amener vers une guérison.
Dans une mini-allogreffe, on ne détruit pas complètement la moelle osseuse avec la chimiothérapie, c’est une greffe “non myéloablative”. On la détruit juste assez pour que les cellules du donneur puissent s’installer.
La théorie qui sous-tend la mini-allogreffe est que les cellules du donneurs (particulièrement les lymphocytes) auraient la propriété de détruire les cellules cancéreuses qui auraient survécu aux traitements de chimiothérapie. C’est l’effet “greffon versus lymphome”.
La mini allogreffe permet donc parfois de traiter des personnes qui ont plus de 55 ans ou des jeunes patients ayant des conditions associées (cardiaques, pulmonaires, infectieuses…) ne permettant pas l’utilisation d’une chimiothérapie intensive. (ou ayant déjà reçu trop de chimio dans le passé, comme moi par exemple)
Ça réduit donc la toxicité et permet d’éviter certaines complications chez les patients à risque.
Dans mon cas, on m’a expliqué qu’on ne comptait plus sur une chimio à très hautes doses pour détruire tout le cancer, car on l’a déjà essayé avec l’autogreffe et on sait que ça n’a pas fonctionné. C’est donc une toute autre approche. On compte plutôt sur un nouveau système immunitaire qui reconnaîtra les cellules cancéreuses comme étrangères et les détruira!!
Si ça ne répond pas vraiment à tes questions, n’hésite pas! À bientôt Marie et bon courage!
Josiane xxx
[b]Posté par Marie le 04/12/2007 13:33:45[/b]
Coucou,
Et bien dans mon cas on envisage une allogreffe ou bien une mini-allogreffe pour apres les chimios… à condition d’être en rémission évidemment.
Pour le choix entre les deux, après en avoir discuté avec mon hémato ce matin, ce n’est pas forcément que la mini allogreffe soit moins lourde (moins d’aplasie mais plus de GVH) mais plutot selon le type de maladie et l’ensemble du dossier médical… On vera donc… ;o) C’est au greffeur de voir!
En tous cas merci pour toutes ces infos, ca clarifie un peu les choses ;o)
Bises
Marie
[b]Posté par dupann75 le 04/12/2007 17:36:44[/b]
Tous mes voeux de réussite alors Marie. Amicalement,
[b]Posté par Véro le 04/12/2007 20:34:08[/b]
COURAGE MARIE!
[b]Posté par Josiane le 06/12/2007 05:57:59[/b]
Oui, c’est certain que les indications varient selon le dossier de chaque patient!!
Je ne fais que te répéter que ce que mon “greffeur” m’a dit!
Ce qu’il m’a dit qui était plus spécifique pour les Hodgkin, c’est que lorsque nous arrivons jusqu’à l’allogreffe, nous avons souvent reçu certaines chimio toxiques pour les poumons (exemple la bléomycine) et de la radiothérapie, donc nous sommes particulièrement à risque de complications pulmonaires. C’est surtout pour cela qu’il m’a proposé une mini-allo je crois! Mais bon, toi tu n’as pas eu de radio! (mais tout de même deux autogreffes!)
A-t-on déjà commencé à regarder si tu avais un donneur compatible potentiel? As-tu des frères ou des soeurs?
J’espère vraiment que l’on réussira à t’amener en rémission avec ce protocole. J’y crois et je suis avec toi!
Moi aussi ça a pris plusieurs essais, mais on y est enfin presque!!!
Bonne chance ma belle!
Josiane xxx
[b]Posté par agata le 06/12/2007 10:06:00[/b]
merci pour ces explications josiane , elles sont très claires ,
quelle que soit la forme d allogreffe qui vous sera proposée , josiane et marie, je vous envoie des baguettes magiques et plein de bises
agata
Bonjour à tous,
J’ai 30 ans, célibataire et sans enfant.
J’ai la maladie d’Hodgkin depuis 2007.
Après deux rechutes (ABVD et 2 Auto-greffes avec TBI)
Je me prépare pour une Allogreffe qui aura lieu en Mars 2011 avec un donneur compatible 9/10e.
Je souhaiterais partager avec vous vos expériences de greffés :
-
Vie pendant & après la greffe
-
vie professionnelle
-
fécondité
-
homéopathie
-
etc…
Je suis disposé également à partager ma propre expérience.
Merci pour votre aide
A bientôt.
Bonjour,
Ci-dessous copie d’un message de kate posté dans le forum “Documentation” - LIVRET DE GREFFE de cellules souches hématopoiétiques en ligne ! :
[quote]bonjour Marie christine m’a transmis une super information concernant la mise en ligne de ce précieux livret qui date de mars 2010 auquel FLE a collaboré.
Il est possible de le télécharger (livret petit format de 180 pages environ étant un outil d’information et d’aide à la décision à l’usage des patients) :
http://sfgm-tc.com/infopatientlivret.html[/quote]
Ce livret peut aussi vous être adressé (gratuitement, bien-sûr) en version papier sur demande à notre assistante-coordinatrice :
anne.gailhac@francelymphomeespoir.fr
Amitiés,
mc