Micosis fongoide pilotrope

J ai été diagnostiqué il y maintenant 3 mois ( j ai des symptômes depuis plus de 1 ans )
Lors de ma consultation de l annonce ( sans aucun tact … c est qd même un lymphome j ai du moi même me documenter) elle me dit ce n est plus de mon ressort je vous envoie chez un autre dermato. Je passe en RCP lymphome cutané avec 7 médecins tous d accord sur le fait que le caractère pilotrope et le risque de récidive est important il faut instaurer une traitement de fond . Mais je suis tellement épuisé qu ils me demandent d autre analyses . Les analyses ne révèlent rien d’autre un mois plus tard je retourne avec un des dermatologue présent lors de la RCP qui me dit que c est n’importe quoi que je n ai peut être même pas de mycosis ( les résultats anapath sont pourtant très clair ) que ça n est n est « q un psoriasis le mycosis fongoide » et q elle ne me mettra pas le pegasys en route . Je précise que je suis mal tombé ce jour là la dermatologue avait très froid et été énervé car pas de chauffage dans son cabinet) bref je suis sorti dépité . Je n’ai À ce jour que des petites lésions mais bcp de prurit . Il y a 6 mois j avais perdu la moitié de mes cheveux et j avait le corps couvert de plaqués érythémateuses ( elle avait même dit en RCP « c est impressionnant !!) mais là rien limite je suis pas malade je rentre chez moi et je fais comme ci je n avais pas cette épée de Damoclès au dessus de la tête ) je suis perdu fatiguée . Je suis infirmière libérale j ai du me mettre en arrêt je suis tellement fatiguée . Est ce normal de rester sans traitement avec un lymphome ?