Posté par Sandrine C le 15/10/2007 10:37:51
Bonjour à tous,
C’est la 1ère fois que je vais sur un forum pour parler de ma maladie. Je suis pleine de doute et de questions.
On m’a détecté un lymphome de grande cellule B fin juillet et j’en suis à ma 4ème chimio sur 8. Cette semaine j’ai fait un mi-bilan et on m’a annoncé que ma masse avait diminué entre 50 et 60% et lorsque j’ai appelé mon docteur, elle m’a dit qu’il allait falloir faire un pet-scan pour voir si j’étais en rémission; mais elle ne m’avait encore jamais parlé ce cet examen; alors je me demande si c’est parce que ma masse n’a pas assez diminuée ou bien si c’est courant. Si quelqu’un pouvait me dire si en général combien de % de la masse doit avoir diminué au milieu du traitement, je vous en serais reconnaissant.
Par ailleurs, une autre question me travaille, j’ai 27 ans, et 2 mois avant que l’on détecte mon lymphome, nous essayions avec mon mari d’avoir un bébé. Les docteurs m’ont dit qu’il fallait attendre 2 ans avant d’envisager quoi que ce soit, mais j’ai lu dans un livre qu’en principe il faut attendre 18 mois. S’il y en a parmi vous que peuvent me conseiller car mon désir d’enfant est très fort, et attendre 2 ans me parait interminable, je ne sais pas comment je vais gérer cette attente car nous en avons tellement envie avec mon mari.
Merci par avance à toute personne qui pourra m’aider.
Sandrine
[b]Posté par doretst le 15/10/2007 11:04:03[/b]
Salut Sandrine,
Je m’appelle Stéphanie et j’ai 26ans. J’ai le même lymphome que toi visiblement. On me l’a detecté en Mars. tu peux voir toutes mes péripéties sous le forum Lymphome de Haut Grade.
Je suis également à la moitié de mon traitement soit 4/8. J’ai passé mes exams de contrôle et effectivement j’ai eu le droit au scanner + tep scan…c’est tout à fait normal. Le tep scan est là pour confirmer le bilan du scanner. Il est beaucoup plus précis et fait de l’imagerie en 3d. C’est un examen qui dure longtemps (3heures) car il y a des temps de pause du produit mais il n’est absolument pas douloureux…juste long. La sérié d’image dure en moyenne une 30aine de minutes.
Pour ceux qui est de la masse, je n’en sais rien, car pour moi ils ont opéré et tout enlevé. Enfin l’oeil des médecins est là…
Pour la question d’avoir des enfants, j’ai eu la même réponse que toi…attendre 2 ans ! C’est long certes mais il faut se réjouir dans le sens où ça ne nous rend pas stérile ! Un petit conseil supplémentaire, continues à te proteger meme sous chimio tu peux tomber enceinte…
Bon courage à toi.
Amitiés,
Stef de Poitiers.
[b]Posté par kate le 15/10/2007 11:41:51[/b]
bonjour sandrine
de quelle région es tu ?
bien d’avoir fait la démarche
il existe une file parcours ou chacun d’entre nous y a raconté un peu son histoire
je vais essayer de la faire remonter tu verras
pour ce qui est du pet scan aucune inquiétude c’est un examen normal je pense pour notre pathologie bien plus précis que le scanner
je pense pas qu’il faut parler de pourcentage
le tout c’est de répondre aux traitements et le médecin adaptera en conséquence le traitement
sylvie la secrétaire de FLE je crois qu’elle a des infos vis à vis des grossesses et qu’elle devrait mettre en ligne de la doc
elle te répondra trés vite
l’essentiel pour l’instant est de combattre cette maladie pour réaliser trés rapidement ton projet
courage
[b]Posté par Sandrine C le 15/10/2007 11:58:42[/b]
Merci à Stéphanie et Kate de m’avoir répondu si rapidement.
Cela fait du bien de pouvoir discuter avec des personnes qui savent ce que nous vivons et qui peuvent nous donner qques conseils et même parfois nous rassurer.
J’habite dans le 95 mais je suis suivi à Saint Louis (Paris).
Vous m’avez rassuré toutes les 2 avec le pet-scan, j’espère que je vais pouvoir le faire rapidement pour être fixé sur mon état d’avancement.
Concernant le sujet bébé, j’attend avec impatience des infos car cela m’obsède. Ce matin encore, une amie vient de m’annocer qu’elle était enceinte. Je suis sincèrement heureuse pour elle mais cela me fait tellement mal en même temps.
Stéphanie, je ne sais pas où je dois allée pour consulter le forum lymphome de Haut Grade ?
Merci encore pour vos réponse et bon courage.
Sandrine
[b]Posté par MARTINE le 15/10/2007 12:28:21[/b]
Bonjour Sandrine,
Tu es suivie à Saint-Louis : c’est l’un des meilleurs hôpitaux de France, surtout pour les lymphomes.
Le bureau de FLE se trouve aussi à l’Hôpital Saint-Louis.
Sylvie, notre représentante, y assure une permanence
mardi et jeudi de 13 H à 15 H 30.
N° de tél : 01 42 38 54 66
POUR LYMPHOME DE HAUT GRADE :
VOIR MÊME LISTE . LYMPHOME NON HODGKINIEN
LIGNE 14.
P.S. Pour le bébé : tu es encore très jeune, alors courage ! Pense d’abord à guérir (mais je comprends ton envie très légitime d’être maman).
Bises.
Martine D.
[b]Posté par kate le 15/10/2007 13:18:13[/b]
comme le dit martine, tu rencontreras des personnes de FLE sur place et ça c’est super !
je comprends lorsque l’on voit les autres à coté de nous avec des enfants, grossesse, mais patience, ne perd pas espoir ça viendra
[b]Posté par martinejp le 15/10/2007 23:06:18[/b]
courage sandrine, nous te souhaitons de bien répondre à ton traitement et qu’arrive au plus vite la rémission complète pour qu’ensuite , aprés tous ces mauvais moments vous puissiez mettre en route ce petit bébé.
TU ES EN DE BONNES MAINS, et en plus tu auras sur place le soutient de FLE.
mon mari (59ans) a été traité DE JUILLET 2006 à 2007 pour un LNH B stade IV, il a repris le travail en Aout et aujourd hui on lui a enlevé le port à cath.
ne jamais baisser les bras.
plein de bises , à bientôt pour des nouvelles et les résultats de la TEPSCAN
[b]Posté par doretst le 16/10/2007 09:45:09[/b]
Coucou Sandrine,
Moi aussi ça m’inquiete un peu pour avoir des enfants… 
Je suis en pleine fleur de l’âge aussi et mes amies tombent enceinte les unes après les autres alors que c’est moi la plus vieille du groupe
On vient d’acheter notre maison avec mon chéri et évidemment on y pensait sérieusement…on se laissait un an…tant pis pour l’année prochaine…le tout c’est que nous puissions en faire un dans les années à venir !
Je suis sur la voie de la guérisson…les exams mi-contrôle sont très bons !
Alors bon courage à toi et surtout gardes le moral, c’est 90% de guérisson !!!
Amitiés,
Stef de Poitiers.
[b]Posté par Sandrine C le 17/10/2007 19:24:39[/b]
Bonsoir à tous,
Un grand merci pour tout vos message de soutien, cela me fait vraiment chaud au coeur et du bien de parler avec des personnes qui savent ce que je vis.
Hier j’ai été faire ma 5ème chimio sur 8 et ai malheureusement pas pu allé à l’association FLM car j’ai eu une ponction lombaire et suis sortie à 16h30. Ce sera pour la prochaine fois car c’était ma dernière PL.
Sinon, bonne nouvelle la docteur qui me suit a réinterprété le compte rendu fait par le radialogue et m’a dit qu’environ 75% de ma masse avait disparu et qu’il y avait 95% de chance que le résultat du pet-scan soit positif alors j’ai envie d’y croire très fort.
Stéphanie j’ai été lire ton parcours et je suis vraiment heureuse pour toi, c’est une super nouvelle. Tu sais après ma chimio j’envisage aussi de me faire une petite thalasso (en ppe en janvier si tout ce déroule correctement) alors on se verra peut être, qui sais ?
Bon courage à tous et encore merci à tous pour votre soutien je me sens moins seul face à ma maladie même si je suis très entourée par ma famille et mes amis, c’est différent.
Sandrine
[b]Posté par martinejp le 17/10/2007 19:36:47[/b]
super bonnes nouvelles sandrine, et bien sûr qu’il faut y croire !
aprés la chimio puis la ponction lombaire , j’ai vu çà quand jp l’a fait, on a qu’une envie s’est de vite rentrer à la maison, donc FLE sera pour la prochaine fois, d’autant que la secrétaire est actuellement sur le salon des infirmiers en ce moment.
nous te souhaitons une bonne continuation, que les résultats définitifs soit confirmés et qu’aprés tout çà tu puisses te faire une bonne thalasso si tout le permet.
sincères amitiés et à bientôt d’autres aussi bonnes nouvelles; COURAGE .
Posté par lili le 18/10/2007 13:37:38
Bonjour Sandrine,
J’ai l’impression de m’entendre quand je lis tes messages !
J’ai un LNH depuis Janvier 2006, et suis en traitement d’entretien par mabthera jusqu’en Fevrier 2008.
Mon mari venait de me demander en mariage quand nous avons appris pr mon LNH ! J’ai 32 ans et je reve depuis au moins 10 ans d’avoir des enfants ! Tous nos amis sans exception ont maintenant des enfants et c’est vraiment difficile de voir mes amies enceintes les unes apres les autres. 2 ans paraissent tres longs mais finalement le combat contre la maladie est primordial et t’apportera beaucoup de forces pour profiter encore plus de ta future maternite.
Pour le moment le principal est de guerir, et avec en ligne de mire tous ces beaux projets qui nous motivent !
Continues a nous envoyer des bons resultats.
Bon courage
Lili
[b]Posté par Véro le 18/10/2007 20:56:16[/b]
Bonsoir,
je ne suis pas dans votre cas, mais votre témoignage me touche beaucoup. Chez nous, c’est ma maman qui est atteinte d’un lynphome et venir consulter FLE me sert de thérapie pour aider maman dans ses traitements.
Bon courage et n’oubliez pas les jours meilleurs sont à venir !!!
Amitiés
Véro
[b]Posté par doretst le 05/11/2007 12:01:00[/b]
Salut Sandrine,
Alors que deviens tu ? ça fait un moment que tu n’as pas posté ???
Moi je continue sur ma lancée, plus que 2 cures !!! je suis pressée d’arriver au bout !!!
Début décembre, je suis en principe débarassée…je vais me faire plaisir…mes économies vont y passer mais tant pis !!! un peu de thalasso…et 1sem à la neige au mois de février !!! chouette !!!
Amitiés,
Stef de Poitiers
[b]Posté par kate le 05/11/2007 13:24:09[/b]
super stéph tu as la péche, l’envie c’est l’essentiel
alors tant pis pour le porte monnaie
as tu essayé la technique de l’oursin, aie aie !!!
[b]Posté par Sandrine C le 07/11/2007 11:45:16[/b]
Salut Stéphanie,
J’ai eu ma 6ème chimlo hier et comme toi il ne m’en reste plus que 2.
Vendredi j’ai passé le fameux pet-scan et la Docteur m’a dit hier que j’étais en rémission complète. Sur le moment j’ai été très heureuse, j’en ai pleuré de joie, mais aujourd’hui je ne sais pas trop où j’en suis. Je n’arrive pas à me dire que tout cela va être bientôt fini, peut être que je ne réalise pas et puis j’ai si peur de la rechute (15% de risque selon mon docteur). J’espère qu’avec le temps tout cela sera loin derrière moi.
En tout cas ca fait plaisir de voir que tu gardes la pêche. Bon courage pour les 2 dernières chimio.
BIsous,
Sandrine
[b]Posté par Marie le 07/11/2007 12:11:16[/b]
Quelle bonne nouvelle Sandrine! Merci de nous la faire partager!
C’est normal de s’inquiéter de l’aprés… il faut un temps d’adaptation… pour les changements de rythme etc…
Mais ça ira surement bien alors bon courage et je croise les doigts pour toi ;o)
Bises
Marie
[b]Posté par doretst le 07/11/2007 12:32:47[/b]
Salut Sandrine,
Je suis très contente pour toi !!! c’ est génial. Moi le médecin ne m’ a pas parlé de rémission compléte pour le moment mais d’une très bonne régression !!! J’ espère qu’avec la fin du traitement j’en serais au meme point que toi ! Donnes nous de tes news régulièrement…
A bientot,
Bisous,
Stef