Message d'espoir

Nos pathologies Lymphomes T
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Bonsoir Patriçia,
J’ai lu ton mail avant hier mais ne répond que ce soir car nous sommes en week end chez la tante de Dominique depuis hier soir jusqu’à lundi midi.
Ça y est. Dominique a terminé la radiothérapie hier après midi. Plus de contrainte et surtout de fatigue. Par contre les effets secondaires commencent à se faire sentir et se voir. Elle a droit à de gros badigeons de crème contre les brûlures. Car une fois de plus elle est gâtée. Décidément elle aura eu droit à toutes les complications. Elle a RDV avec la cancérologue la semaine prochaine pour l’hormonothérapie et également faire le point.

En ce qui me concerne je suis allé chez la biokinergiste mercredi avec Sarah qui a également consulté. Depuis j’ai la sensation d’avoir des étaux qui me tiennent les pieds. Très agréable!!! Cette semaine n’a pas été trop bonne. De la fatigue, des difficultés à marcher, ma toux sèche qui revient, et la peur de la rechute. Je suis assez d’accord sur le fait que je suis fort moralement mais je n’en reste pas moins un homme comme les autres. Le fait d’être en repos le week end va me reposer un peu.

Désolé que ta chimio aie engendré tant de complications. Vraiment aucune ne se ressemble. Et je compatis pour tes fourmillements. C’est vraiment une horreur même si ce n’est pas douloureux. Et j’ai l’impression que ces fourmis sont des compagnes à vie pour un certain nombre d’entre nous. En ce qui me concerne je commence à douter de leur disparition complète, même si il y a eu une grosse amélioration par rapport au début. J’espère que ce ne sera pas le cas pour toi et qu’elles vont disparaître rapidement.

Pour ce qui est d’un voyage il n’y a rien de prévu pour l’instant comme destination. J’aimerais bien aller à Cuba ou en République Dominicaine. Dominique aimerait faire le Vietnam. Et nous aimerions retourner en Guadeloupe, en Crète ou en Grèce. Sinon plus prêt la Croatie que nous ne connaissons pas. Mais les destinations européennes c’est plus vers le mois de mai.
On parlait de vacances avec la tante de Dominique ce midi. Il faut attendre qu’elle se soit remise de tous ces soucis. Et comme elle me questionnait sur savoir comment on voit les vacances, pour nous c’est ne rien faire du tout. Se lever quand on veut. Petit déjeuner quand on veut. Pour moi c’est un très gros petit déjeuner. Ensuite balade à pied ou farniente au soleil à lire. Puis éventuellement apéro pendant que tout le monde se jette sur le repas. Puis repas tranquille avant la sieste. Re ballade et lecture. Le soir nous aimons être bien habillé (sans chichi ou extravagance) pour prendre un apéro avant d’aller dîner. Et au coucher ré lecture. Avant d’être malade nous lisions relativement beaucoup (3 à 4 bouquins en 10 jours). Ce n’est plus le cas aujourd’hui. Bien entendu ce régime de vacances nous essayons de le pratiquer un jour sur deux, car le deuxième jour soit on participe aux excursions organisées ou non, soit on part faire une activité, soit on part visiter le pays en scooter car c’est vraiment la sensation de liberté. Et en tant qu’ancien marin j’ai toujours le nez pour trouver un petit restau sympa, qui fait les spécialités locales, et pas trop cher. L’expérience des pays étrangers. En te racontant tout ça je me vois déjà en vacance mais ce n’est pas encore le cas. Patientons.

Profites bien d’emmagasiner toutes les bonnes saveurs et odeurs de bons menus si tu penses que tu en seras privée pendant un certain temps. Et profites aussi des derniers beaux jours de l’arrière saison. Pour nous c’est fini. Il y a encore quelques belles journées mais le froid s’installe et le temps gris et la pluie sont de mise. Mais ne nous plaignons pas car cette année nous avons été gâtés par le temps.

Passe un bon week end et prépare toi à emmagasiner ton maximum de saveurs. C’est meilleur que la chimio!

Bonjour à ton homme et bises pour toi.

Francois.

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Bonjour François,

Ton évocation des pays à visiter m'a fait voyager un court instant, merci! Je pencherai plus pour la crête, la Croatie ou Malte. On organisera cela en janvier, en attendant le simple rêve de projet me fait beaucoup de bien.

Quelle chance pour Dominique d'avoir fini les RX. Ce serais sympa que tu me donnes le nom de la pommade pour ses brûlures, tu m'en avais déjà parlé il y a quelques semaines. J'en aurai sans doute besoin dans quelques temps.

Votre vie en voyage ressemble beaucoup à la notre: virées seuls "à l'aventure", participation aux excursions quand cela nous convient, recherche de bons petits restos mais avec l'aide du guide du " rout..d". Par contre longues ballades à pied plutôt que lecture, J.J n'est pas trop bouquin.

Je suis désolée que tu ais mal aux pieds en ce moment, est-ce une réaction normale aux séances de biokinergie?
Je ne sais pas, en tout cas, même si tu es costaud dans ta tête, tu as le droit d’avoir des périodes de doute et des coups de moins bien. Cependant, peut-être, que tu as été trop vite dans ta reprise de vie normale et que tu t’es fatigué. Ou bien, il est peut-être trop tôt pour diminuer l’antidépresseur. Tu sais ce qui m’aide beaucoup c’est “Guy Corneau” son livre "revivre "et son site pour le dialogue avec les cellules. C’est une bonne personne du forum: Claude25210 qui a mis les références dans sa signature. J’en profite pour la remercier chaleureusement, si elle me lit, car grâce à cela je me suis réconcilié avec mon corps et je continue à cheminer vers la guérison…peut-être que tu arrives dans une période ou tu as besoin d’aide, gérer la rémission c’est pas facile non plus, si on en croit certains compagnons de galère.
La période resto va commencer! Samedi J.J m’emmène manger quelque part, c’est une surprise! Mais le chirurgien m’a dit de lui même que le foie gras à Noël, il n’y aura pas de PB!

C’est sur une note optimiste que je termine mon bavardage, et je te quitte avec dans la tête les réjouissances de Noël prochain. La pluie est là, mais après la pluie le beau temps!

Bises à vous deux à bientôt,

Patricia ou Mampatty.
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Bonjour Patriçia,
En effet cela fait du bien pour Dominique que cette étape des rayons aie pris fin. Ne reste plus qu’à attendre que les douleurs dues aux opérations et aux brûlures s’estompent. Pour la pommade le nom c’est IALUSET. C’est une crème vendue en flacon pressurisé de 100g. C’est de l’acide hyaluronique, pour les spécialistes.
Le moral est bon mais il y a eu meilleur. Ça va passer. Ce n’est rien à côté de tous ceux qui ont des gros et graves soucis de santé.
Pour l’instant le voyage vers l’île de Ré est en stand by. Il faut d’abord que Dominique se rétablisse avant d’envisager quelque chose.
Content pour toi que la période restaurants commence. Mon père qui était boucher donc un bon vivant disait toujours
" on va se retaper la cloche, ou la cerise". Ça me rappelle de bons moments. Pour les recettes de cuisine pour Noël je te donnerais mon adresse mail pour que tu m’envoie la tienne. Comme ça je pourrais t’envoyer quelques recettes pour repas de fête mais aussi des recettes simples pour tous les jours.
Aujourd’hui nous n’avons rien à faire, mais c’est exceptionnel car comme tu le sais il y a toujours des RDV en cours.
Nous avons eu deux jours de pluie assez intense mais le soleil est de retour, avec des températures beaucoup plus froides tout de même.
Je vais jeter un œil sur ton livre quand j’irais en ville. Nous avons une grande librairie.

Tu penseras à nous quand tu te taperas la cloche avec Jean Jacques et profitez bien de ce bon temps.

Bises.

François.

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Bonjour ou bonsoir ( c’est une heure intermédiaire) François,

Ce WE je sens que la forme revient, comme ça fait du bien!! Et du coup le moral remonte en flèche. Mais il faut que j’y aille tout doux et que je ne crame pas toutes mes cartouches d’un coup. Bilan gastronomique de la semaine: un petit bistro en début de semaine avec Guillaume et Sarah, une soirée choucroute avec des cousins et le beau-frère et pour finir un resto plutôt gastro avec des amis. Que du bonheur! Même si pour l’instant je ne ressent le goût que par l’intérieur des joues, ma langue et mon palais sont encore partiellement insensibles comme brûlés par la chimio, mais petit à petit cela va s’arranger. Je suis même arrivé à boire un petit verre de blanc et surtout à l’apprécier.

Merci pour le nom de la pommade, j’en étais restée à la biafine, peu efficace. J’espère que les brûlures de Dominique vont se guérir rapidement et qu’elle va retrouver une petite forme pour profiter de l’île de Ré. Mais peut-être que vous préférerez y aller au printemps, bien que dans la région le froid n’est pas encore là, et cette AM, il fait soleil et 23°. D’ailleurs J.J en a profité pour nettoyer et rentrer les salons de jardins. J’ai rentré les décos et il nous reste à nettoyer la toile d’un barnum avant de la rentrer, mais il faut attendre que je sois un peu plus costaud car lessiver cette toile demande une bonne énergie.

Oui, essaye de te procurer le livre de Guy Corneau, surtout si en ce moment le moral est moyen, cela te donnera peut-être des pistes pour avancer vers la pleine santé. Au resto, non seulement j’ai eu une pensée pour vous, mais j’ai même parlé de vous et du forum à mon amie ( qui a une formation de psy) et elle est fort impressionnée de la façon dont je vis cette “aventure” humaine. J’ai donc fait la liste de toutes mes ressources dont tu fais partie.

J’ai repris le yoga, et cette année la prof nous fait faire un peu de “visualisation” pendant les moments de relaxation et ça me plait bien puisque c’est ce que je fait avec le site de Guy Corneau. Depuis quelques temps, il y a comme ça des coïncidences heureuses dans ma vie, est-ce le hasard ou ma bonne étoile qui repointe le bout de son nez? Mystère !

Je vous souhaite de belles journées de complicité familiale et de belles ballades automnales.
Bises à vous deux,
Patricia ou Mampatty.

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Bonsoir Patriçia,

Bien content pour toi que la forme revienne ainsi que le moral. Tu as bien besoin de tout ça après tout ce que tu as enduré et ce qui t’attends encore. On reconnaît bien les Français pour qui la cuisine a une grande importance. Du moins c’est le cas dans ma famille et semble être de même pour toi.
Pour les brûlures de Dominique cela commence à s’estomper. Et pour la parole aussi cela va mieux. Elle a consulté le médecin ce soir qui lui a dit que les médicaments commencent à faire leur effet. Le moral suit aussi bien entendu.

Dimanche nous sommes partis sur la côte nord pour nous balader à pieds après avoir fait un restaurant. Malheureusement le temps a viré à la pluie et on a dû écourter notre balade. C’est pas grave car en rentrant nous avons eu Théo et ses parents pour le goûter.

Sinon pour moi c’est pas trop la forme. Ça fait deux semaines que je suis beaucoup fatigué et que j’ai du mal à marcher. Je me demande si ce n’est pas parce que j’ai pris du poids par rapport à avant ma maladie. Juste en partant en vacances avant la maladie je faisait 75 kg et maintenant 82. C’est pas trop mais je me sens lourd. Je vais essayer de supprimer le pain pendant un petit moment.
Je retourne voir mon médecin vendredi pour renouveler mes médicaments, je lui demanderais de m’ausculter pour confirmer que je n’ai pas de ganglions. Mais je t’avouerais que cela me travaille beaucoup. J’appréhende de faire une récidive. Mais après tout c’est normal. Il faut simplement faire avec.

Demain Dominique va à la piscine avec ma voisine et jeudi elles vont faire de la relaxation. Je suis content car je vois qu’elle commence à se rebattre. C’est un soulagement aussi pour les enfants de voir leur maman qui redevient ( à peu près) comme avant.

Je pense que pour toi et Dominique c’est la bonne étoile qui pointe le bout de son nez. Mais vous le méritez vraiment.
Pour ce qui est du forum c’est vraiment un site super car toutes les personnes sont des gens qui ont vécu des moments difficiles en tant que patients ou proches de patients. Et cela montre aussi que la guérison peut être au bout du long chemin que nous devons parcourir. Et puis après tous ces parcours nous ne pouvons plus être les mêmes qu’avant. Je crois que le site est un réservoir de philosophes. Le mot est peut être gros mais il reflète l’idée que j’en ai.

Profites bien de tes bons repas et à bientôt de te lire.

Francois.

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Bonsoir François,
Que dis-tu? La bonne étoile est pour toi aussi. Regarde tout le chemin que tu as parcouru, l’efficacité des traitements, les effets secondaires limités et ta rémission déclarée depuis juin. Oui toi aussi, ta bonne étoile, alimentée par ta force, rayonne et va continuer à briller très très longtemps.
Essaye de repousser tes pensées négatives, chacun de nous “mérite” amplement sa rémission. Si on te lit entre les lignes, j’ai l’impression que tu dis que tu ne " mériterais" pas la rémission et que nous tes frères et soeurs de combat nous aurions souffert plus que toi? Tu dis que ton moral est moyen en ce moment, j’en suis désolée et je t’entends ce que tu dis mais mon rôle, notre rôle sur ce forum, est de t’accompagner pendant cette métamorphose, cette nouvelle vie que tu commences comme chacun de nous.
Faire le deuil de l’ancienne personne que nous étions, c’est difficile. Mais tu vas y arriver, j’en suis sûre, tu as toutes les ressources qu’il faut. Il faut juste que tu ne laisses pas la peur de la récidive régenter ta vie.
Bon… T’as compris…te laisse pas faire!

Trop contente que Dominique reprenne des activités qui vont la réconcilier avec son corps. Après les traitements agressifs cela ne peut que lui faire grand bien. Son suivi psy doit contribuer à son rétablissement.

Concernant tes kilos en trop, je serai preneuse d’ici quelques semaines. Bien que j’ai déjà 2-3 copines prêtes à m’en donner volontiers 4 ou 5 chacune. Mais bon, à la fin ça va peut-être faire trop car j’ai bien l’intention de ne céder que 10 kilos à la gastrectomie!

Les vacances approchent et les petits enfants ont projet de venir dîner et dormir à la maison la semaine prochaine, du bon temps en perspective! Sinon samedi soir, nous recevons des amis et je projette de faire un couscous maison ( j’en ai bien envie). D’accord pour les futurs recettes et avec plaisir!

Je pense avoir fait le tour de ce que j’avais à te dire, sinon ce sera pour une prochaine fois. J’y pense, j’espère qu’il y a wifi en chir. Viscérale, sinon, ça va être trop dur 10 jours sans internet.

Des brassées d’optimisme et de pensées positives pour vous deux et des bises bien sûr.

Patricia ou mampatty.

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Bonsoir Patriçia,

Cela va mieux depuis deux trois jours. Je pense que la diminution du séroplex avec le changement de temps et la fatigue on fait que cela n’allait pas trop bien. Mais il faut se dire que l’on passe toujours par des périodes positives et d’autres moins bonnes. J’ai vu mon médecin de famille hier et pour lui tout va bien. Il faut juste que je fasse attention à mon poids.
Dominique va beaucoup mieux. Désormais elle parle quasi normalement la plupart du temps. Elle a dû renouveler un peu sa garde robe car avec les médicaments plus le reste elle fait de la rétention d’eau. Il y a bien longtemps qu’elle ne peut plus porter de bijoux.
J’espère que le plus difficile est passé car je me rend compte que pour les enfants cela a été dur et qu’il serait bien temps de passer à autre chose.

Profites bien de tes petits enfants. Ce sont vraiment des rayons de soleil et ils nous forcent à devoir aller de l’avant.
En ce moment tu dois être entrain de manger ton couscous. Est il gras ou non? Celui de la tante de Dominique et de la mamie d’adoption n’est pas du tout gras. C’est un vrai régal.
Nous ici la spécialité c’est le kig a fars. Tu dois connaître? On peut dire que c’est comme du petit salé avec séparation des légumes et viandes avec en plus du far blanc et/ou noir et du lipig (une sauce faite avec uniquement du beurre et de l’échalote fondue dans la cuisson). C’est extraordinairement bon mais bonjour les kilos. Nous ne savons pas faire cela mais la femme de notre meilleur couple d’amis est très douée pour ce repas.

Ton petit message m’a bien aidé pour remonter le moral. Ça fait du bien. Encore merci. J’espère que vous allez avoir du beau temps pour profiter de belles ballades. Et qu’avec Jean Jacques vous allez encore vous payer quelques bonnes tables.

Bises et bonjour à ton homme.

François.

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Bonjour François,

Un petit mot avant de partir vers Tours pour rendre visite au marchant de meubles suédois. Je suis heureuse que cela aille un peu mieux pour toi et Dominique. Les passages à vide, on en a tous et ce qui les provoque c’est souvent, une douleur quelque part qui persiste, une fatigue accrue, un effet secondaire des chimios qui tarde à disparaître et qui pourrit la vie, une mauvaise nouvelle et c’est la machine à broyer du noir qui s’enclenche!

Ma solution, c’est d’abord de verbaliser ce qui m’arrive ( c’est ce que je suis en train de faire) et ensuite de mobiliser mon énergie en me remémorant tous les coups durs que j’ai su traverser ( ce qui me prouve que je suis capable de traverser à nouveau celui qui se présente) et ensuite de ne m’occuper qu’à des choses qui me font plaisir! (Écrire sur ce forum en fait parti) et après la pluie, le beau temps reviens, c’est inéluctable!

Bon, tu auras compris que c’est à mon tour d’être dans le creux de la vague mais que je me soigne! En fait c’est la peur de l’intervention qui commence à me travailler…

Samedi, mon couscous a bien plu aux copains. Non, il n’était pas trop gras, j’utilise peu de matière grasse, juste pour faire revenir les viandes au début, et j’enlève la peau du poulet. Pour les merguez, ben, c’est des merguez! Mais, je les pique pour qu’elles rendent le maximum de gras et de toute façon, je les fait cuire à part. En tout cas ,nous nous sommes régalés.

Je ne connais pas du tout les plats bretons dont tu me parles, j’en ai même jamais entendu parler!! Qu’elle ignorance! Je me rend compte que la gastronomie, quelques fois, ne traversent pas les autres régions.
Hier, avec des copines ,nous sommes allées nous promener en forêt pour profiter de cet automne si chaud et exceptionnel, cela fait un bien fou de respirer la nature!

Bon, je te laisse, et surtout prend bien soin de toi et s’il le faut, ne baisse pas déjà tes anti- dépresseurs ( on ne fait pas un concours : à celui qui encaissera le mieux les épreuves! Non, chacun suit son chemin comme il peut, et surtout il y a plein de copains sur ce chemin, prêts à épauler si besoin…:wink: )

Bises à vous deux à bientôt.
Patricia ou mampatty.

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Bonsoir Patriçia,
Je connais par cœur les montages du marchand de meuble suédois car nous avons pris chez lui le cellier, la buanderie, la salle de bain de la chambre d’amis. Au bout d’un certain temps on est habitué. Mais il faut quand même être bricoleur un minimum. Ils ont mis en service aux USA des meubles sans clous ni vis. Ils font des essais avant de valider.

Dominique va mieux. Son état général s’améliore. Le moral revient. Je pense que c’est les médicaments qui commencent à faire leur effet. Demain elle va à la crêperie avec une de nos meilleurs amies. Cela aurait dû avoir lieu avant mais elle était trop fatiguée.
Et dimanche nous partons à deux couples pour manger dans le restau où nous sommes allés il y a un mois. Nous étions à leur mariage il y a 32 ans et j’étais le témoin du marié. J’avais fait une entrée fracassante au restau en arrivant en bleu de chauffe, avec la musette et le litre de rouge. La grand mère ne m’avait pas reconnue et n’en revenait pas.

Décidément pour un long moment nous aurons toujours des hauts et des bas. Nous devons faire avec. Mais au moins sommes nous du bon côté.
Je n’arrête pas de tousser depuis 15 jours. Une toux sèche. Hier j’ai fait de l’acupuncture et mardi j’ai rendez vous avec un allergologue. Cela fait des années que ça dure et ça n’a arrêté que lorsque je prenais la cortisone.

Le kig a farz c’est ni plus ni moins une variante du pot-au-feu. Et il y a aussi comme dessert le “couig a meng”. Fait uniquement à base de beurre et de sucre avec juste un peu de farine. Hyper bon mais bonjour les calories.
Sans être chauvin je pense vraiment qu’en France nous avons une des meilleure et surtout diversifiée cuisine du monde.

Profites encore de tes sorties restau. Et quand viendra le temps de l’opération, saches que je serais présent pour te soutenir moralement pendant cette période difficile. Et que je continuerais la correspondance si tu en as l’envie et/ou la force. Car parfois par moments on veut être seul(e). C’est le cas parfois d’une copine de boulot qui a un cancer du sein.

Nous sommes vraiment chanceux avec le temps cette année. Ça fait du bien. Et on va vite arriver à Noël.

Je te donne mon adresse mail: francois.las@orange.fr Comme cela tu pourras si tu le veux me transmettre la tienne et je t’enverrai plein de bonnes recettes.

Je te souhaite plein de bonnes choses. Et surtout garde le moral. Comme tu dis "après la pluie, vient le beau temps ". En espérant beaucoup qu’il n’y aura pas d’orages désagréables.

Bises et à bientôt de te lire.

François.

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Bonjour François,
Un petit mot avant d’aller à l’hosto cette AM. Le moral est meilleur et de plus demain, quand je serais sur la table, je sais que j’aurai de nombreux anges gardiens qui veilleront sur moi ( ma famille, mes amis et mes relations amicales) un paquet de personnes m’encouragent depuis quelques jours et ça fait chaud au cœur!

Je suis sûre que votre resto avec vos amis a été un moment délicieux puisque Dominique était présente en meilleure forme. Les bons moments vont se multiplier maintenant! Quelle joie! Comme la vie est belle! ( par moment) mais si vous repensez à fin août: pour vous c’était vraiment une sale période. Mais vous l’avez traversée ! Et unis, c’est encore mieux.
Chez I.ea, j’avais quelques bricoles à acheter notamment un petit escabeau pliant noir à laisser dans la cuisine, car jusqu’ici je montais sur un tabouret pour fouiller dans le haut des placards, en me disant qu’un jour je me casserai la “binette”. Donc je suis plus secure maintenant, et ce noir s’accorde bien avec ma cuisine. Donc le montage n’a pas été trop long pour J.J.

Le pot au feu j’adore! et donc pourquoi pas le pot au feu breton! Quand au dessert, j’ai dû entendre le nom lors de l’émission du " meilleur boulanger de France" lorsqu’ils étaient dans ta région, ça me dit quelque chose mais faudrait goûter!

Bonne idée l’allergologue pour ta toux, c’est vrai que des pb chroniques comme cela ça pourrit la vie. D’ailleurs comment vont tes pieds et leurs fourmis carnivores? Est-ce que tu continues la biokinergie? Ma copine d’Amsterdam qui a les mêmes pb que toi vient en début de mois, j’espère être sortie pour la rencontrer et lui demander si elle a avancé pour ce pb.

Merci de continuer à me soutenir dans cette “aventure” cela me va droit au cœur, car maintenant que vous êtes sortis des traitements tous les deux, continuer sur le forum, peut demander un certain effort ( ça te fait penser à la maladie, alors que tu aimerais, sans doute l’oublier un peu)

J’espère pouvoir me servir de ma tablette, sinon grosses bises d’amitié et à bientôt.

Mampatty ou Patricia.

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Bonsoir Patriçia,

J’ai lu ton message ce matin mais nous partions prendre nos amis pour aller ensuite au restaurant sur la côte nord. Nous nous sommes régalés. Tartare de poisson pour les femmes, assiette de fruits de mer pour les hommes, puis lieu de ligne à la plancha, brochette de St Jacques pour moi. Le tout avec un Chinon. Un régal. Ensuite on est parti promener à pieds sur la côte plus d’une heure. Inutile de dire qu’en rentrant j’étais mort de fatigue. Mais une bonne fatigue. D’autant plus que c’est moi qui conduisait.

Inutile de te dire que j’ai pensé à toi cet après midi qui retournait une fois de plus à l’hôpital. Je suis content que tu aie le moral. On ne maîtrise pas nos sentiments et nos états d’âme mais je ne vais pas t’apprendre que le moral est très important dans le long parcours vers la guérison. Saches que tu as à la Pointe Finistère un compagnon de route qui t’épaule moralement. Et puis tous tes amis et ta famille. Avec en premier lieu ton mari.
Et demain aussi j’aurais une pensée pour toi.
Lorsque tu auras récupéré de ton opération écris moi juste un petit mot car je pense que tu seras très fatiguée. Dans mon cas je pouvais lire les maiĺ de mes collègues de travail mais j’étais incapable de répondre tant tout était très confus dans ma tête et la fatigue était présente.

Mardi donc allergologue. On verra ce qu’il dira. Pour les fourmis et les pieds je crois malheureusement que je vais devoir tirer un trait dessus. Ce sera mes compagnes de galère. J’aurais une excuse toute faite quand je marcherais mal.
J’ai oublié de te dire que vendredi soir toute la famille était chez mon aînée pour une soirée pizza. Ma fille Sarah nous a rejoint après sa garde vers 21h00. Mais j’ai eu la mauvaise idée d’accepter de boire un verre de rosé au pamplemousse. Depuis samedi matin je suis bibendum au niveau des membres supérieurs, et des membres inférieurs depuis ce soir. J’espère que les œdèmes vont se résorber rapidement. Si rien de nouveau d’ici mardi je retournerais voir mon médecin.

Continuer sur le forum est important pour moi et ne me demande pas du tout d’effort. Bien au contraire. Cela permet dans la mesure du possible de renseigner le plus sincèrement possible les gens et de leur apporter un soutien. Et aussi de se rendre compte que j’ai beaucoup de chance. Mais parfois je ne sais pas comment m’exprimer. Ce n’est pas évident. Surtout lorsque tu as en face de toi des proches qui sont dans la souffrance physique et/ou la douleur morale. Comme la jeune fille qui a perdue sa maman. Elle crie à l’injustice et elle a raison. Que dire ?

Bon, je vais terminer mon bavardage ici pour ce soir.

Bon courage pour toi et pour Jean Jacques.

Francois.

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Bonsoir Patriçia,
Cela fait maintenant 9 jours que tu es passée sur la table d’opération, et j’espère que cela s’est bien déroulé, qu’il n’y a pas eu de complications.
Je ne t’ai pas écrit car je sais qu’une opération fatigue beaucoup. Mais par contre je regarde la file tous les jours. Dès que tu en seras capable envoie nous juste un petit coucou.
Bises d’amitié et bonjour à Jean Jacques.
François.

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Bonsoir François,

Rassure-toi j’ai survécu et je suis en capacité ce soir de te répondre. L’intervention en elle-même s’est bien passée, mais ensuite j’ai été terriblement douloureuse comme si on m’arrachait les tripes. Au point de me dire que heureusement que je ne savais pas avant, combien c’était douloureux sinon je ne sais pas si j’aurai accepté la gastrectomie. Je bénie la morphine qui m’a tenue compagnie pendant quelques jours. Ensuite j’ai fait de la fièvre donc examens+antibios, heureusement que j’avais mon PAC pour les prises de sang et les perfusions. Enfin le ciel s’est éclairci en début de semaine et la force de vie a repris le dessus sachant que j’ai été à jeun pendant 5 jours. La première gorgée d’eau a été une fête et la première cuillère de compote un cadeau du ciel au bout de 7 jours.
J’ai mis tout mon cœur à me rétablir et à montrer que j’allais bien pour sortir et être chez moi auprès de JJ et pouvoir me reposer et dormir!! Car à l’hôpital, t’est super bien surveillé mais c’est au détriment de ton sommeil.
J’ai une super balafre de 34 agrafes mais pas de PB de cicatrisation, heureusement!!

Pour l’alimentation, c’est assez simple pour le premier mois, mon bol alimentaire mixé est de 150/200g pour chacun des 3 repas et des 3 collations. Ensuite j’élargirai les quantités, les types d’aliment, et leur textures, pour arriver à manger quasi normalement pour les fêtes.
Voilà un résumé de mes aventures, mais dans l’histoire j’ai gagné une amie: ma compagne de chambre et de galère. On se téléphone depuis qu’elle est sortie ( 2 jours avant moi) et cela confirme que la solidarité cela aide énormément à dépasser les épreuves.

J’espère que de ton côté tout va bien et que la forme de Dominique s’améliore.
Excuses-moi de ne pas avoir écrit plus tôt mais je n’en avais pas la force.

Patricia ou Mampatty.
Bises d’amitié à vous deux

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Bonsoir Patriçia,
C’est avec grand plaisir que j’ai lu ton message hier. Et je me doutais bien qu’il faudrait attendre quelques jours avant de pouvoir te lire. Content que ton opération se soit bien déroulée, avec malheureusement les dommages collatéraux. Mais souvent tout acte ou prescription médicale entraîne des effets secondaires indésirables.
Bon! Si je comprends bien tu pourrais manger les repas que prépare ma fille à Théo, car Monsieur a du mal à manger des repas avec des morceaux. Comme tu vas apprécier les fêtes de fin d’année, avec le retour à la cuisine normale, et bien entendu améliorée.
C’est vrai que question sommeil il y a mieux que l’hôpital. Mais moi aussi je dors mal en ce moment.
Depuis 3 semaines je suis fatigué et ai besoin de faire des siestes. Et j’ai toujours mes œdèmes aux jambes et aux bras.
J’ai appelé mon hémato lundi, l’ai vu le jour même. Prise de sang dans la foulée et TEP scan hier matin. Qui ne s’est pas trop bien déroulé. La pauvre infirmière a dû chercher une veine. Puis a dû me repiquer car le cathéter ne donnait rien. En plus j’ai fait une crise de toux avec nausées. Certainement le stress et pourtant cela doit être mon 7 ème TEP scan.
Je suis aussi repassé à 20 mg pour le séroplex car le moral était dans les chaussettes. Mais depuis cela va mieux.
Quels changements en 3 semaines. Je commençais à courir comme un lapin et me revoilà devenu escargot. Mais je sais que cela fait partie de la maladie.
Dominique va beaucoup mieux. Elle est allée deux fois à la piscine cette semaine. Je vais l’accompagner la semaine prochaine. Elle va aussi faire de la relaxation. Elle recommence aussi doucement à faire de la cuisine.
Cette semaine elle a eu son traitement àbase de kétanine. Cela a été très dur mais cela semble déjà faire son effet.
Si tu veux des recettes de cuisine n’oublie pas de m’écrire ton adresse mail pour que je puisse te les envoyer. Rappelle toi je t’ai mis la mienne plus haut.
Comme toi Dominique a rencontré une femme de 28 ans qui se déplace avec des cannes suite à un accident de travail dans la Marine. Des gars l’on forcée à faire des efforts physiques alors qu’elle ne pouvait plus et elle s’est cassée quelque chose. Très intelligent.
Bon, je vais arrêter là mon bavardage.
Je te souhaite un bon rétablissement. Bises à toi et bonjour à Jean Jacques.
François.

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Bonjour François,
Je suis désolée de l’évolution de ta forme en ce moment. Quand auras -tu le résultat duTEP? En tout cas j’espère que ta fatigue et tes œdèmes ont une explication toute simple.

La bonne forme de Dominique fait grand plaisir et je suppose que vos enfants doivent être heureux de cette évolution.
J’ai bien retenu ton mail mais en ce moment j’ai la tête à ce que va me dire la cancéro vendredi et je n’arrive pas à me projeter à Noël.

Mon alimentation se passe pas trop mal et mon poids n’est pas descendu ce matin. 58,5kg c’est mon poids d’avant les traitements, pourvu que ça dure!!

Depuis l’hospitalisation, il m’arrive un truc qui me rappelle drôlement ton PB avec tes jambes. J’ai des fourmis dans les doigts et les pieds qui sont apparues plus d’un mois après la dernière chimio. Je suis allée sur le net : l’oxaliplatine provoque ce genre de sequelles qui vont s’atténuer très progressivement, ça m’a fichu un sacré coup au moral. Psychologiquement j’ai beaucoup à gérer et je commence à saturer. Heureusement hier soir j’ai pu parler avec ma copine psy et ça m’a fait du bien…

Hier AM c’était les 10 ans d’Antoine et toute la famille était reunie, super AM!! Et très bon gâteaux!
Bon, je te laisse, à bientôt de te lire, bises amicales et pensées positives pour vous deux.

Mampatty ou Patricia.

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Bonjour Patriçia,
J’ai lu ton mail avant hier mais j’attendais d’avoir oublié réponse de m’on hémato avant de te répondre.
Dominique va mieux. Je suis allé avec elle ce midi à la piscine car il y a beaucoup moins de monde. Cela m’a fait du bien mais Dominique a dû conduire au retour car je n’en avais plus la force. Comme tu le dis les enfants sont contents mais ils appréhendaient les résultats du TEP scan.
J’ai appelé mon hémato à 16h00 après un appel manqué car je dormais et mon fils ne veux jamais répondre au téléphone. Le verdict est tombé.
J’ai des ganglions dans le cou (qui a gonflé) été au niveau de l’estomac je crois car c’est très profond. Je lui ai demandé si on peut parler de récidive et elle me l’a confirmé. Je préfère son honnêteté. Elle a demandé déjà aux ORL une date d’opération pour la semaine prochaine afin de prélever un ganglion, ce qui nous fixera sur le type et le niveau du lymphome.
Retour donc à la case départ, je ne recevrais pas 20000 francs pour Noël. Je pense d’ailleurs que je verrais les fêtes avec une belle paire de jumelle. Le positif est que je sais ce que c’est et que cette s…e sera prise au cou.
Malheureusement pour nous tu ne seras pas seule dans cette période. Je t’accompagnerais même si je dois t’avouer que j’aurais préféré qu’un seul de nous deux (sans distinction de choix entre toi ou moi) soit malade dans cette période.
Personne ne sait encore les résultats ormi mon fils qui est à la maison et ma meilleure collège de boulot.
Ah! J’ai acheté avant hier revivre de Guy Corneau. J’ai lu 60 pages d’un coup hier’’ c’est d’ailleurs la première fois que je lis depuis ma maladie car je ne pouvais plus.
Tu dois être en plein dans les résultats de ta cancero. Je te souhaite qu’ils soient positifs. Qu’au moins ce soit bon pour un des deux.
Quant à tes pieds et mains je crains fort que ce soit le prix à payer pour un certain nombre d’entre nous. Même si je trouve que sur ce point particulier les médecins ne sont pas trop bavard. Heureusement cela finit par disparaître pour certains. Je comprends que cela en mette un coup au moral. Encore une saloperie de plus à mettre à notre CV médical si tu n’as pas la chance que ces petites bêtes te quittent. Perso j’ai essayé “Baygon” mais ça n’a pas fonctionné.
Tu fais bien de parler à ta copine psy. Peut être devrais je y songer aussi. On verra si le fardeau est lourd à porter.
Je te laisse sur ce grand bavardage et t’embrasse amicalement. Pensées à Jean Jacques et à ta famille.
François.

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Bonsoir François,

Puta.n de bord.l de mer.e!!! Mais pourquoi faut- il que ça te tombe encore dessus!!! T’as déjà donné !! Et pas qu’un peu…je suis en colère contre le mauvais sort, mais depuis quelques temps tu avais perdu la forme et tes histoires de toux de fatigue et d’oedemes me faisaient peur.

Comme tu le dis c’est un atout d’être déjà passé par là, du coup, les histoires de chimio et son florilège de réjouissances, tu connais. Mais au départ, tu vas peut-être avoir du mal à recommencer ( comme pour moi) mais très vite tu te diras: c’est un nouveau combat et je vais le gagner, je possède les bonnes armes, j’ai les bons soutiens à l’arrière et j’ai l’ objectif en ligne de mire.

Après le prélèvement de ganglion tu connaîtras ton nouvel ennemi. C’est peut-être le cousin du précédent, mais il ne sais pas à qui il s’attaque et bientôt ce sera la fin pour lui.
Je suis heureuse que tu lises le livre de G.Corneau, il va t’aider, car lui aussi, il a morflé, mais l’espoir ruisselle de son aventure.

Ce soir, je voulais te dire que ma cancéro m’a annoncé une Bonne Nouvelle et je la partage avec toi. L’analyse des pièces opératoires a révélé qu’il n’y a pas de cellule cancéreuse nulle-part. Mais comme prévu elle me laisse jusqu’au 2decembre pour me remettre de l’opération ensuite 2 petites chimionettes toute légères, histoire d’occuper le terrain jusqu’aux rayons début janvier:comme prévu au départ. Donc pour Noël, nous en serons presque au même stade. Mais c’est pas grave on fera bombance quand même !!!

Heureusement que Dominique va mieux, mais tu me diras sa réaction à l’annonce de cette récidive. Tous les jours je me dis que j’ai une chance folle de partager la vie de J.J !!
Je te fais de gros bisous et tant pis si tu ne touches pas les 20 000 de la case départ, l’argent ne fait pas le bonheur. Bonheur que tu as déjà, avec toute ta petite famille!!!

Patricia ou Mampatty.

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Bonjour François et Patricia,

François, comme le dit si bien Patricia, pourquoi cette m… te frappe encore, pas de chance, pour elle, en effet, elle ne sait pas à qui elle se mesure.
Tu es en effet un battant.
Sûr que le coup est une fois de plus dur à encaisser, mais ton équipe est une équipe forte qui connait toutes les ficelles du combat.
Dès que ton adversaire se sera fait connaître, car il t’a pris une nouvelle fois par surprise, il va recevoir la correction de sa vie, et se retrouvera par terre.
Patricia, quant à toi je te dis bonne continuation.
Régis

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Bonjour bereta66,
Je suis bien heureuse que tu t’associes pour soutenir mon copain de galère François car c’est un mec bien et il ne mérite pas du tout ce qui lui arrive.( mais, qui pourrait mériter la récidive??). Tu es de notre génération, ce qui peut te rapprocher de nous mais surtout tu as l’air d’avoir la niaque comme nous, n’est-ce pas François?
Des brassées de pensées positives.:herb::hibiscus::herb::hibiscus::herb:
Patricia ou Mampatty.

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Bonjour Patriçia et Bereta,
Vos messages d’encouragement me vont droit au cœur. Cela d’autant plus que vous savez ce que c’est pour être passés par là. Pour moi le plus difficile c’est Dominique car elle gardait espoir. Les enfants se doutaient que c’était la récidive.
Nous allons combattre ce mal et le mettre dehors à coups de pied au c…

Patriçia Quelle bonne Nouvelle que tu nous annonces là. Mais après tout ce que tu as subi et souffert tu as le droit de souffler et d’avoir de la chance quand même. Quels soulagements pour ta famille et tes proches. Ce que je te souhaite c’est de pouvoir enfin faire les fêtes de fin d’année en famille et de manière sereine.

Bereta, je lis régulièrement tes posts et tu as les mots justes pour réconforter les gens. Devant certains malheurs je ne sais comment m’exprimer et je ne veux pas en rajouter. Je pense entre autre à la maman d’un petit de 2 ans qui vient de perdre rapidement son mari de 50 ans. Quelle tristesse.

J’oubliais de vous dire. Hier soir j’ai reçu un message pour me dire que j’ai rendez vous avec l’ORL lundi après midi. Visiblement ça ne traine pas. Si je dois faire une biopsie je vais demander une anesthésie générale car je me rappelle pour la biopsie et la pose de CIP sous locale et c’était pas terrible.

Aujourd’hui gros soleil à Brest. Je vous envoie plein de bonnes ondes.

Bises à toi Patriçia et bonjour à Jean Jacques.

Merci de ton réconfort et à bientôt de te lire Bereta.

François