Message d'espoir pour lymphome NH à cellules B

Bonjour à tous,

Le forum m’a beaucoup aidé il y a + de 10 ans quand ma mère est tombée malade d’un lymphome B stade 4. SI je vous écrits ce jour c’est pour vous expliquer son histoire malgré les complications. Elle a guéri avec une rechute. Malheureusement, elle nous a quitté en mars de cette année mais pas de son lymphome, elle en était complètement guérie.

Quand son lymphome a été découvert, elle était en stade 4 car ils ont mis longtemps à la diagnostiquer. Cela a pris plusieurs mois et son état s’est vite dégradé , elle ne pouvait même plus se lever de son lit tant la fatigue était présente, ses symptômes étaient : fatigue, toux et sueur la nuit et PDS catastrophique. Quand elle a fait la 1ere chimio, l’équipe de l’hôpital ne savait même pas si elle allait survivre tant son état était faible. D’ailleurs, elle a fini en réanimation car ses poumons ont été très affaiblis. Elle est restée 4 jours en réanimation puis est restée 8 mois à l’hôpital car son état restait faible et a suivi le protocole de chimio. Elle a vite été en rémission et est rentrée chez elle (après des mois et des mois de séjour à l’hopital) car la chimio a bien fonctionné. 9 mois de rémission. puis douleur à l’épaule ,Pet scan de contrôle et verdict rechute! ma mère retourne à l’hôpital et la garde encore. Ma mère vivait seule donc il préférait la garder car son état général restait fragile. 2eme protocole qui refonctionne assez vite mais la rechute précoce fait peur aux médecins. Ils parlent alors d’autogreffe malgré qu’elle a 64 ans (âge limite) , ils mettent du temps avant de se décider car ma mère a déjà fait 3 réanimations lors de son 1er protocole de chimio (poumons très endommagés). Ils prennent le risque de faire une autogreffe un peu plus légère. Ma mère va encore en réa après son autogreffe (on en est à la 4eme réa en tout) puis s’en sort!

Elle est déclarée en rémission après son autogreffe ouf!

Elle rentre chez elle plusieurs mois après. En tout 2 ans d’hospitalisation, 4 réanimations, 2 protocoles de chimio + 1 autogreffe.

Elle rentre avec de grave neuropathies aux pieds et des poumons endommagés , un petit traitement pour le coeur aussi (kardegic) mais elle rentre chez elle et n’a jamais fait de rechute par la suite.

Elle a vécu 10 ans chez elle et le lymphome est complètement parti. Ma mère a été affaiblie mais a pu reprendre des forces par la suite malgré ses neuropathies aux pieds qui revenaient de temps en temps et il fallait faire attention aux virus car elle restait fragile des poumons. Malgré toutes ces épreuves elle a repris vie sans lymphome et petit à petit s’est reconstruite avec des effets secondaires qui restaient toutefois vivables. Elle a retrouvé une force de vivre comme jamais. Elle est partie en mars de cette année mais rien à voir avec le lymphome. Je vous écris ce jour pour redonner espoir à toutes ces personnes qui vivent cette maladie, il faut garder espoir! Je l’ai perdu à maintes reprises mais finalement la guérison était bien là.. Bon courage à tous, vous êtes tous supers .. Je reste à votre dispo si vous des questions! FLORINE

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Bonsoir Florine

Tout dabord sincères condoléances pour la perte de votre maman. Cela fait déjà 5 mois si je ne me trompe pas c"est peu et beaucoup à la fois.

Et merci infiniment pour votre témoignage qui donne énormément d’espoir .

Lire son parcours me touche .

Elle a vécu des moments difficiles, soutenue par vous, mais a ensuite connue une longue rémission.

Nous souhaitons tous avoir son courage, sa patience et sa récompense.

Je souhaite pour vous que le temps adoucisse votre peine et que vous puissiez trouver du réconfort auprès de votre entourage.

Sylvie

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Bonjour Sylvie,

J’ai vu votre parcours également et je vois que celui-ci a été aussi chaotique. Je vous souhaite pleins de belles choses pour le futur. Merci pour votre empathie, ce site m’a beaucoup réconforté lorsque j’en avais besoin avec une communauté en or! Je vous remercie pour votre message plein de bienveillance et je vous souhaite une guérison très longue.

Florine

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Bonjour Florine

Je vous lis tardivement mais très attentivement et merci de partager avec nous ces moments intenses que vous avez vécue avec votre chère maman et j’imagine combien son départ doit être douloureux.
Mais votre message a une vertu positive pour ceux qui vivent en ce moment ce combat car malgré ses longues périodes d’hospitalisation et de réanimation elle a pu vivre encore de bons moments et sa volonté à vivre est admirable !

Nos histoires sont un peu différentes mais le même espoir nous anime …profitez de chaque instant…profitez du présent..profitez de ceux qui nous entourent et à vous lire chère Florine vous avez été sans doute une tendre et douce présence .
Mes meilleures pensées vous accompagnent

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Bonjour Mamynou (ou mamie génétiquement modifiée :slight_smile: )

Merci beaucoup pour votre message. J’ai lu votre histoire et je suis très contente de voir que vous êtes en rémission après l’injection des car cell.. Je vous souhaite une longue guérison et beaucoup de bonheur avec votre famille. Je pense que lorsqu’on est bien entouré, le corps est encore plus armé pour guérir et c’est exactement ce qui s’est passé pour ma maman et ce qui se passe pour vous ! Je lirai votre fil pour prendre de vos nouvelles, bien tendrement , Florine

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Bonjour Florine
Merci de cet adorable message …oui je suis une mamie génétiquement modifiée..vous avez bien lu :winking_face_with_tongue:
J’espère que vous trouvez autour de vous un soutien affectif et amical car vous avez raison l’environnement est essentiel dans beaucoup de situations et la votre aujourd’hui l’est particulièrement …accepter l’absence d’un être cher mais avec le temps viendra l’apaisement et rien ne peux effacer les tendres moments vécus !
Je vous lirais avec plaisir
Mes chaleureuses pensées pour vous

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