Bonjour!
Merci à vous pour vos messages! Demain matin je vais effectivement appeler le centre qui a prélevé mon ovaire et leur demander de me conseiller quelqu’un à aller voir. Je suis infirmière et je bosse dans un service de vasculaire, donc on pourrait penser qu’ a priori je suis au bon endroit, mais en fait pas du tout, on m’a donné des conseils oralement on m’a dit qu’il fallait que j’oublie la pilule ou tout autre hormone de synthèse. On m’a dit quel traitement prendre et voilà… Les cordonniers ne sont-ils pas les plus mal chaussés?
La plupart du temps je suis quelqun qui a un bon moral et je peux endurer pas mal de choses… Mais ces derniers temps, il y a beaucoup de jours “sans” surtout qu’on m’ a interdit de reprendre les oestrogènes de synthèse. Et le facteur qui n’arrange rien est que je bosse dans un service où 5 jeunes filles, un poil plus jeunes que moi sont enceintes à peu près en même temps… J’essaie de m’interdire d’être jalouse, mais je les envie quand même beaucoup. Ce qui m’énerve aussi c’est le fait qu’elles s’arrêtent à tour de rôle pour le moindre coup de pompe, à croire qu’être enceinte est une maladie… En fait je ne pense pas vraiment ce que j’écris, mais je le dis sous l’effet de la colère et de la jalousie… J’ai un peu honte d’ailleurs (=s). Enfin, je vais prendre exemple sur vous: je suis en vie et j’ai encore bcp de choses à faire sur Terre, c’est ce qui importe…
Bellard, tu as pris du poids depuis la fin de la maladie? Moi j’ai pris 8 kgs alors que j’ai toujours eu un poids stable (sauf pendant les traitements où je ne mangeais rien). Donc ça c’est un autre problème qu’il va falloir prendre en main. Je pense que je vais essayer le programme weight watchers, on m’a dit que c t une méthode un peu plus intelligente que les autres… Enfin je vais voir.
En tout cas merci encore pour les messages, car même si je savais que je ne devais pas être la seule à avoir ce pb, de vous lire ça me donne envie de prendre exemple sur votre courage.
Je suis à la recherche de témoignages ou d’expériences pouvant m’aider à affronter les difficultés que je rencontre actuellement.
Je suis une femme de 30 ans et j’ai un Hodgkin stade 4B(depuis 2006). J’ai été traitée une première fois par 8 mois d’ABVD, puis j’ai fait une récidive: donc traitement par MINE-R et autogreffe. Je suis actuellement en rémission (enfin g eu récemment des sueurs nocturnes très profuses… mais à chaque jour suffit sa peine…).
Mon problème est que je suis ménopausée depuis la greffe (j’ai fait une cryoconservation d’ovaires avant la chimio de rattrappage), et je le vis très mal: souffrance physique (bouffées de chaleur, douleurs aux hanches, ankylosée le matin au réveil, sécheresse des muqueuses, pas de libido…) et souffrance morale: je me sens à l’étroit dans un corps vieilli et j’ai peur de répondre trop parfaitement à la définition de “vieille fille”. En effet, j’avais 26 ans lorsque je suis tombée malade, et on peut dire que durant les traitements j’ai singulièrement manqué de “sex appeal” (lol). Alors que j’aimerais me reconstruire, essayer de penser à l’avenir, faire des projets, déposer un dossier d’adoption etc… je souffre de mon insuffisance ovarienne et je ne sais pas vers quel médecin me tourner: mon hémato dit que ce n’est pas son domaine, ma gynéco de ville n’y connait rien…
Ah oui pour ajouter à tout ça, on m’a diagnostiqué à Noël dernier une thrombose veineuse profonde (au niveau de la veine cave supérieure et autour du cathéter de ma CIP). Donc les médecins vasculaires m’ont dit que tout traitement hormonal substitutif était contre-indiqué… En plus je me demande “pourquoi” j’ai fait cette thrombose; sachant que les causes sont soit:
_une récidive du hodgkin (mon hémato pense que mes sueurs nocturnes sont plutot liés aux bouffées de chaleur, et a priori la prise de sang est bonne, le dernier scanner datant d’octobre est rassurant)
_une cause locale: juste une inflammation de la paroi veineuse car le cathéter est un corps étranger
_ une anomalie sanguine de la coagulation
Donc les raisons je les connait, par contre les médecins n’en n’ont exploré aucune… donc je ne peux faire que des hypothèses…
Enfin bref, je me dis que je ne suis pas la seule dans ce cas, et j’aimerais sincèrement avoir des témoignages; ou me conseiller pour savoir qui aller voir, quel médecin peut m’aider?
Je réponds à ta question sur le spécialiste qui pourrait être compétent pour te soulager : peut-être un gynéco-endocrino ?
Pour en contacter un, il faudrait que tu interroges le service endocrinologie d’un hôpital.
bonsoir Inés depuis mon autogreffe de 2005 je suis ménopausée - 32 ans - aujourd’hui j’ai quelques années de plus et l’allogreffe n’a rien arrangé du tout !!! sécheresse des muqueuses également je te passe les détails…
j’ai un fils de dix ans mais on ne m’ ajamais proposé de prélevement doncj e n’aurai jamais d’autres enfants ce qui est aussi difficile à vivre
j’ai mal vécu les grossesses de mon entourage
je vois une gynéco au chr je te conseille de te demander à ton hémato de te conseiller quelqu’un - si tu as besoin on est là
