oh merci lor 
bonjour à tous,
je me présente: je m’appelle Laure, j’ai 24 ans. J’ai été diagnostiquée pour une maladie de Hodgkin en 2006 (stade 4, type B).
Voici la petite histoire de mon lymphome avant d’arriver au sujet qui m’intéresse:
- depuis septembre 2005 j’étais malade, je toussais constamment, j’ai perdu près de 8 kg, je devenais très pâle. J’avais 16 ans à l’époque, j’étais en classe de terminale, mon médecin disait donc que j’étais forcément dépressive. il m’a donc conseillé des psychologues, acupuncteurs et autres… Au fur et à mesure, j’étais de plus en plus fatiguée, je me grattais les jambes et les pieds jusqu’au sang et j’ai commencé à me reveiller la nuit en sueur.
- en février 2006, je rentre un soir d lycée, je crache du sang, j’ai 40 de fièvre. nous allons donc voir un autre médecin qui me prescrit directement une radio à faire en urgence, plus échographie plus scanner. Dès le lendemain on savait plus ou moins ce que j’avais
- le 06 février 2006: biopsie d’un ganglion qui confirme le diagnostique. Pas le temps de réfléchir vu le stade et l’évolution, on doit commencer les traitements au plus vite.
Je ne me souviens plus du protocole de la chimiothérapie (il faudrait que je pense à le demander). vu mon jeune âge mon oncologue m’a dit qu’elle allait me prescrire le protocole des enfants qui permet une moins grande irradiation. j’ai eu une chimiothérapie sur 6 mois puis des rayons à 20 gré. Pour la chimiothérapie c’était des sessions d’une journée le vendredi, il me semble que c’était sur quatre semaine avec une semaine sans perfusion. - En février 2007 fin des traitements.
- depuis tout va bien, pas de récidive. une fatigue plus importante que celle que je pouvais avoir avant d’être malade, mais est-ce que ce sont des séquelles ou juste le début de la vie active qui me fatigue je ne sais pas.
- durant le traitement on m’avait prescrit un médicament afin de stopper mes règles (je ne me souviens plus ce que c’était, encore une chose à demander)
- depuis la fin du traitement j’étais sous pilule
- en janvier de cette année, mon ami et moi avons voulu commencer les essais pour avoir un enfant. Sauf que depuis j’ai des bouffées de chaleur, des nausées, beaucoup de fatigue, la peau sèche, plus de règles…
Mon médecin m’a prescrit une prise de sang pour doser les hormones (parce que je lui ai demandé, sinon lui me disait d’attendre que ce ne pouvait pas être une ménopause). les résultats sont les suivants: FHS 91.8, LH 43.4, et oestradiol <10.7…
Mon médecin me dit alors qu’effectivement ce n’est pas normal, qu’il faut que je voie d’urgence un gynecologue.
Ca tombait bien car j’ai un rendez-vous prévu en mars. Seulement je trouve que ça fait long pour attendre de savoir si oui ou non on est stérile… J’ai envoyé mes résultats à ma gyneco qui ne m’a jamais répondu. J’ai appelé des dizaines de gyneco apparemment ce n’est pas une urgence… je me sens un peu délaissée, dans l’incertitude et ça me mine beaucoup!
du coup j’attends mon rendez-vous mais souhaiterais avoir des témoignages de personnes dans la même situation?
Je vous remercie pour votre temps 
Bonjour Lor,
Je ne suis pas dans cette situation mais je te souhaite bon courage et espère que tu auras une réponse rapidement et surtout que ce ne soit pas la ménopause et que vous puissez réaliser votre rêve d’avoir un enfant.
A bientôt
Merci beaucoup pour ta réponse, nous ne perdons pas espoir, la médecine fait des miracles mais rester dans l’incertitude comme ça c’est très frustrant…
desolee, je ne peux pas t’aider non plus… J’espere que le rendez-vous de debut mars se passera bien et que tu auras des reponses claires!!!
Bonjour à tous,
je vais donner quelques nouvelles au cas où quelqu’un passant par là aurait le même soucis et chercherait des réponses.
Tout d’abord j’ai été traitée selon le protocole MDH 03 de l’enfant et de l’adolescent comprenant 3 cures de chimiothérapie type OPPA et 3 cures de COPP. Suivis d’une irradiation à 20 gy.
J’ai vu mon gynécologue ce matin qui m’a dit que mes analyses montraient clairement un état de ménopause. Elle m’a expliqué qu’une personne normale qui arrête la pilule a effectivement son taux d’ oestradiol très bas sauf que les autres hormones ne sont pas aussi élevées. En l’occurrence elles le sont car ce sont elles qui stimulent les ovaires, or comme ils ne répondent pas elles se sécrètent au maximum. Cette non réponse lui fait dire qu’il n’y a quasiment pas d’espoir que mes ovaires se remettent à fonctionner.
Elle m’a donc conseillé de voir directement un spécialiste des FIV qui pourra faire tout les tests nécessaires et me dire ce qu’il en est vraiment, mais pour elle ce sera sans presque aucun doute une fiv avec don d’ovocyte.
Le rendez-vous avec le spécialiste est pris pour le 06 mai, je reviendrais donner des nouvelles à ce moment là…
petit message de soutien, j’ai malheureusement eu une menopause precose à 34 ans,pour une raison inexpliqué, je me suis battu une petite année pour essayer malgré tout d’avoir un bébé, puis le don d’ovocyte ns a fait réfléchir et finalement ns avons opté pour l’adoption, j’ai 2 filles, je les ai eu tout bébé et crois moi, c’est merveilleux, elles ont actuellement 15 et 17 ans, que du bonheur, et ce sont MES filles! c’est viscéral! et pourtant…l’amour peut déplacer des montagnes
je te souhaite que le meilleur
Bonjour Lor,
Je suis actuellement traitée pour une maladie de hodgkin stade 4. J’ai terminé la chimio et je rentre pour une autogreffe normalement mi-juin. La greffe rend stérile, je me suis donc posée les mêmes questions que toi … J’ai rencontré un médecin gynécologue et une biologiste qui m’ont proposé un prélèvement d’ovaires, qui est encore au stade expérimental, que j’ai refusé … Je suis en train de “digérer” la stérilité imposée au prix de la vie, pas facile quand on a 24 ans. Ils m’ont clairement dit que je pourrais avoir une grossesse grace au don d’ovocytes, cela m’a donné beaucoup d’espoir. Je vous souhaite à toi et ton compagnon, du courage et une belle vie de parents. Tu as vaincu la maladie, tu portes la vie, tu seras forcémment maman un jour !
Cassie : ton témoignage est une belle leçon de vie et une bouffée d’espoir!
coucou!! j’ai 29 ans et moi aussi en pré-ménaupose et tout ce qui avec… j’ai eu la chance d’avoir le temps pour faire une FIV, donc j’ai 11 ovocytes de congelés!! pour l’instant je suis célibataire, donc la question de maternité ne se pose pas vraiment, même si j’espére un jour être maman!!
jespére et je crois en la vie, je suis sur qu’elle nous donnera cette chance d’être maman, et les témoignages de femmes etant stériles et comme par miracle sont tombé enceinte naturellement me donne confiance!!
alors faut y croire comme vous avez cru en vous et vos capacités a vaincre cette maladie
Il faut faire confiance à la vie !!
Mais je suis vraiment étonnée que la préservation de la fertilité ne soit pas plus protocolisé. Surtout que c’est une maladie de jeune ! Ça été un dur débat avec mon hematologue. …
Merci ludivine pour tes diverses témoignages, qui redonnent du baume au coeur dans cette période de fragilité physique et moral.
j’ai fait un article sur la FIV dans “santé magasine”, pour justement témoigner de cette préservation bcp plus avancé que la préservation de tissu ovarien!!
j’aimerai que ce soit obligatoire et systématique avant le début de tout traitement fort ou pas… ça me met hors de moi quand je vois des femmes de mon age qui n’ont pas eu la meme chance que moi…
de rien jeanou si je peux aider cest avec plaisir
Bonjour,
Je vais pas me plaindre car avant d’avoir été traité par 6 Beacopp j’avais déjà eu mes 2 fils mais bon je garde l’espoir quand même un jour d’en avoir un autre,car même si j’ai eu des enfants c’est quand même pas facile la méno à 32 ans.Ayant été en stade 4 et déja maman on ne m’a pas laissé le choix que de commencer rapidement les traitements.A mon avis mes ovaires ont due être bien abimés au début du traitement et lutényl j’avais des saignements en constance.Certaines on t elle eu ça???
Il faut garder l’espoir comme dit ludivine63 il y a des miracle et des choses inexpliquées pourquoi des gens en pleine santé n y arrive pas,pourquoi ça vient…Jai moins le droit de me plaindre car jai déjà mes petits bouts mais bon quand le grand me dit vouloir une petite soeur c’est malgrès tout pas facile à expliquer que je ne sais pas si un jour je pourrai.
Courage il faut y croire…
nadou tu as le droit de te plaindre comme nous toutes, on t’a enlevé ce pouvoir d’être enceinte, je ne trouve pas ça normal que sous pretexte que tu as déjà eu des enfants… genre comme si tu avais déjà fait ton quota d’enfant…
non mais ça m’énerve, déjà on n’a pas demandé a etre malade et en plus toi qui a 2 enfants tu devrais te taire? mais non… alors oui plains toi
mais oui il faut y croire
MERCI Ludivine63
de rien nadou
[quote=ludivine63]j’ai fait un article sur la FIV dans “santé magasine”, pour justement témoigner de cette préservation bcp plus avancé que la préservation de tissu ovarien!!
j’aimerai que ce soit obligatoire et systématique avant le début de tout traitement fort ou pas… ça me met hors de moi quand je vois des femmes de mon age qui n’ont pas eu la meme chance que moi…[/quote]
Qu’est-ce que tu aimerais que ce soit obligatoire et systématique?
Peut-être tu veux dire que ça les informations devraient être données, en même temps que le protocole de chimio, et proposer, mais non imposer, je pense.
Parce que franchement, je vois mal comment on pourrait rendre obligatoire ce type d’intervention; il y des femmes qui sont en age de procréer, mais qui ne souhaite pas ou plus avoir d’enfants…
Sinon, désolée Lor, je ne vais pas pouvoir faire avancer les choses et répondre à tes questions, le traitement n’a rien modifié chez moi, en ce qui concerne la fertilité… deplus, j’avais déjà un enfant au moment du traitement, je t’avoue que je ne me suis même pas posée la question…
bien sur ioana, ce que je veux dire par “obligatoire et systématique” ce sont les infos et surtout le choix de faire ou non cette préservation!! il faudrait que ce soit fait et dit en même temps ou du moins pendant le laps de temps entre le diagnostique et tous les examens fait avant le début des traitements!!
Merci pour ces témoignages et ce soutien! La gynécologue spécialiste que j’ai rencontré sur Paris m’a demandé si on avait congelé mes ovules et quand je lui ai dis non elle m’a dit que c’était une technique qui ne montrait pas encore ses preuves. J’espère vraiment que ça pourra marcher pour toi Ludivine!!
En attendant, elle m’a envoyé vers un centre de don d’ovule (le CECOS de l’hôpital de Cochin) et dans le centre de PMA de ce même hopital. Les rendez-vous sont fixés en juillet pour le premier (plutôt rapide, bonne surprise) et septembre pour le second (rien d’anormal en soi). il faut maintenant trouver une donneuse (pas de don direct en france mais si on “sponsorise” une donneuse on avance plus vite dans la démarche…). La gyneco m’a bien dit qqu’il faudrait être patient mais qu’une grossesse sera possible (mais sans mes ovules). Je dois faire une échographie pelvienne pour voir notamment ma réserve ovarienne, j’ai encore un peu d’espoir malgré tout qu’ils me trouvent quelques ovocytes
jeanou si tu as des question n’hésites pas, je suis devenue une pro de la PMA par don d’ovocyte lol
Je te souhaite bon courage lor et je croise les doigts pour toi pour que tu es une donneuse rapide.
Salut salut!
Je suis en pré-ménopause aussi, à cause d’une maladie à évolution rapide j’ai pas pu procéder à la congélation d’ovocytes mais j’ai opté pour un tiers de chaque ovaire
vendredi j’ai rdv chez la gynéco on contrôle! mais effectivement, il faut du temps pour que le corps refonctionne normalement (s’il le veut bien!), donc il ne faut pas perdre espoir que tout se remette en place naturellement, comme le dit ludivine63 il existe de nombreux témoignages de femmes qui ont réussi à avoir des enfants malgré tout! Pourquoi pas nous hin?
Bon courage!