Mon hémato m’a dit de le garder 3 ans après la fin des traitements soit jusqu’en février 2015. Plus qu’un an ! Il ne me gène pas donc ça ne me dérange pas de l’avoir. Et à vrai dire, je n’ai pas du tout envie de repasser par une opération. Je sais que c’est rien par rapport à tout ce que j’ai eu mais pour l’instant j’ai envie d’être tranquille !
@ Mariette : pour l’instant je suis suivie par ma gynéco qui ne travaille pas avec l’hôpital. Je pense prendre rendez-vous avec celui qui m’avait reçu avant le prélèvement d’ovaire que j’aurais dû faire mais je crois qu’il n’est pas très disponible…
@ Laetming : bien que je n’aie plus de trombose, je ne peux pas prendre d’oestrogène qui aurait bien été utile dans mon cas. Donc je ne suis pas sûre que tu puisses en prendre quand le pac sera enlevé.
Il faut garder le moral même si c’est pas facile tous les jours !
Petit message concernant les effets post chimios sur le fonctionnement ovarien et endocrinien de façon générale.
J’ai bénéficié avant mon traitement par beacopp d’une préservation ovarienne. Dans le cadre du suivi des patientes, le centre où sont conservés mes tissus ovariens m’a envoyé faire des prises de sang de controle. Nous sommes à 1 an de l’arret des traitements.
Comme je le craignais j’ai des taux d’hormones très bas. La ménopause a l’air de s’installer. Il me reste encore 1-2 résultats à recupérer. Mais j’ai l’impression que la chimio n’a pas eu que des effets sur l’ovaire, et également sur le système endocrinien de facon générale avec par exemple une prolactine très basse et la dhea d’une femme > 70 ans.
J’avoue que ça m’inquiète un peu. Le fait d’être probablement stérile est quelque chose que j’essaie de digérer depuis l’annonce de la maladie. Ce qui me preoccupe plutot maintenant c’est l’effet sur mes os, la peau, mais aussi la fatigue. Et je n’ai pas envie d’etre rattrapée par la dépression parce que mon corps ne produit pas suffisamment d’hormones de “bien être”. Meme si pour l’instant je ressens une soif de vivre intense. Car c’est l’ensemble du systeme qui a l’air touché.
Mon message s’adresse plutot aux femmes ayant eu des traitements autres que l’abvd. Comment vivez vous l’après chimio ? Avez vous eu un retour de cycle ? Vous a t on fait des traitements de stimulation ? Avez vous des traitements substitutifs ? Pensez vous qu’il serait mieux que j’aille consulter un endocrinologue ? (Ca pourrait peut etre expliquer du coup ma fatigue et mon état nauséux).
Merci a tous pour vos témoignages
Courage a ceux qui se battent
Quels sont tes taux d’hormones? Certaines hormones sont au contraire très hautes en cas de ménopause.
J’ai eu un traitement autre que l’ABVD. Après mes traitements j’ai pris assez rapidement la pilule contraceptive et n’ai donc pas eu l’opportunité de constater si oui ou non mes cycles revenaient.
En janvier l’année dernière j’ai arrêté la pilule et ai ressenti: bouffées de chaleur, dépression, fatigue, nausées. Une prise de sang plus tard et on me diagnostiquait Ménopausée. Je prends depuis le mois de mai un traitement hormonal de substitution qui a permis d’arrêter les bouffées de chaleur, et de réduire les nausées et autres symptômes. En revanche, je vois que ma peau a vieilli et mes cheveux ont également changé de texture.
Je te conseillerais en effet de voir, selon ta sensibilité avec des spécialistes. Certaines d’entre nous se sont tournées vers des médecines douces qui se sont avérées être utiles, d’autres vers des gynécologues ou endocrinologue.
Merci lor pour ta réponse !
J’ai une FSH qui va en augmentant. Elle est a à 71. Ma progesterone va en diminuant, tout comme l’estradiol.
J’ai cette sensation moi aussi de vieillissement de la peau. Elle est encore plus sèche qu’avant. Aucune crème n’y fait quelque chose. Pour le cheveux par contre je trouve qu’ils reprennent petit à petit leur texture, mais ils sont moins nombreux. Il faut dire que j’y vais à coups de vitamines E et B, et au minoxidil pour les faire repousser ou tout du moins ralentir la chute.
J’avais demandé à ma gyneco de me donner un traitement substitutif il y a 6 mois. Mais elle trouvait que c’était trop tôt. Et j’ai eu la malchance d’avoir une trombose il y a un 1 an et demi, probablement à cause des ganglions qui appuyaient sur la veine. Du coup, meme si la trombose est résorbée, je suis encore sous anti coagulants pour éviter d’en faire une autre cette fois ci avec le pac.
Mais ce que tu me dis me rassure. Ça m’eviterait de passer une énieme fibroscopie pour comprendre ce qui se passe dans mon estomac. Je suis bourrée aux vitamines pour être plus en forme. Luminothérapie. Meditation. Autohypnose. Etc. Mais si tout ceci est un problème hormonal peut etre effectivement y a t il une piste à explorer…
Ma FSH était à 98 en janvier dernier. J’ai bien envie de refaire des dosages pour savoir où ça en est maintenant.
C’est possible que ce soit tôt pour toi car tu avais arrêté les traitements seulement depuis 6 mois, il faut laisser à ton corps sa chance de se remettre. Moi ça faisait 6 ans post traitement quand on me l’a diagnostiqué.
En revanche, tu devrais tout de même vérifier si les nausées viennent de là, même si ça en a tout l’air. Chaque personne est différente et il ne faudrait pas que tu passes à côté de quelque chose
J’ai lu sur des forums que la médecine chinoise a des effets apparemment très bénéfiques sur les cycles, je ne sais pas ce que ça vaut…
Pour les cheveux ils ne tombent pas plus que ça (sans doute parce qu’une fois qu’on a connu la vraie perte de cheveux les autres nous paraissent insignifiantes), en revanche ils étaient lisses et commencent à boucler sur la nuque et au niveau des tempes.
Oui ce serait vraiment dommage de passer à côté
J’imagine à quel point tu as du être déçue en apprenant ces resultats je te souhaite de tout coeur de pouvoir réaliser ton désir de grossesse. Je me souviens si je ne me trompe pas que tu étais dans tout plein de démarches pour une pma avec don d’ovocyte. J’espere que tu vas pouvoir être maman très rapidement
ayant également eu des cures de beaccop je ne peux que comprendre vos craintes qui sont également les miennes et pour cause. . .
prélèvement d ovocites ratés suite à erreur d injection par l infirmière qui venait à domicile me faire le traitement avant prélèvement. aujourd’hui 8 mois après la fin du traitement les médecins me disent qu’il est encore trop tôt pour faire
les tests de stérilité. donc il faut attendre, prendre son mal en patience et faire malgré tout des projets, des voeux d avenir avec sa moitié.
j ai été privée de vivre normalement pendant 18 mois à cause de cette satané maladie, alors être privée de donner la vie non je ne peux pour l instant pas l accepter!
Oui Drey45 c’est encore tôt et tu risquerais d’avoir des résultats qui te sapperaient le moral sans qu’ils soient définitifs.
C’est normal de ne pas vouloir l’accepter (surtout quand c’est à cause d’une erreur comme toi!), ça a été très difficile pour moi également, mais dis toi que si vraiment tu ne produits plus d’ovocytes tu pourras malgré tout donner la vie grâce à la générosité d’une autre femme. Et que ce sera presque tout pareil, tu l’auras malgré tout fabriqué à partir de deux cellules ce bout de chou…
bonsoir je suis sans doute plus âgée que vous j’ai un enfant qui aura bientôt 15 ans, les traitements m’ont rendu stériles et ménopause
j’ai un traitement hormonal
c’est vrai que ça joue sur la fatigue, moral
certains médecins disent de pratiquer de l’exercice physique pour produire de la sérotonine…
Merci Kate, j’imagine que meme si tu as un enfant de 15 ans ça n’a pas du etre facile…
C’est vrai Drey que c’est encore un peu tôt. Après peut etre que ça te paraitra étrange, mais pour l’instant ce qui m’inquiète avant tout c’est de ne pas rechuter, je pense en ce moment beaucoup à ma propre vie avant d’envisager de pouvoir la donner. J’ai encore trop de forces physiques à reprendre pour pouvoir vivre pleinement ma vie comme je le souhaiterais. Et c’est pour ne pas etre trop décue que petit à petit j’essaie de me faire à l’idée qu’il faudra peut être adopter (je ne me sens pas de vivre une grossesse avec l’ovocyte d’une autre femme). Meme si je garde toujours espoir. C’est pour cette raison, et aussi pour les pbs de fatigue et de nausées, que j’ai fini par prendre rdv avec une endocrinologue specialiste de la fertilité début mars. Avant il faudra que je passe le scanner de controle des 6 mois, et l’angoisse monte petit à petit chaque jour…
Cest comme faire un deuil, ca prend du temps et il faut passer par des phases avant d’accepter…
Pour ma part je suis aussi menauposée, jai pas fait de test de stérilité mais j’ai eu la chance et j’en remercie encore l’autre Ludivine du forum, de pouvoir congeler des ovocytes…
Car au debut je ny pensais meme pas, je preferai m’occuper de moi et etant celibataire et ayant tjrs voulu adopter, tout ca faisait que je ne pensais pas a ca et puis elle ma convaincu et je lai fait!! Aujourd’hui je suis tjs célibataire jai 30 et meme si jy pense de temps en temps je ne suis pas encore prete… et puis si je decidais la davoir un enfant je ne me verrai pas aller chercher le geniteur sur une liste… donc l’adoption fait tjrs partie de mes envies pour l’instant…
(Desolee cest un peu ecrit nimporte comment ce commentaire…)
Gardez espoir, mais vivez sans trop vous prendre la tête avec ca sinon le corps créé des blocages, comme par exemple les dénis de grossesses ou les femmes qui veulent a tout prix un enfant et ny arrive pas et le jour ou elles acceptent d’adopter pouf elles tombent enceintes… (car elles ont lâché prise) alors vivez avant tout et pour le reste ca viendra plus vite que vous ne le pensez!!
En ce qui me concerne j ai eu 6 BEACOPP, J’ai 33 ans.
J en suis à 2 ans et demie de rémission et toujours pas de cycle.Bon je suis aussi un peu en surpoids donc cela peut y jouer et j’avais déjà des aménorrhée avant le traitement.
Au début j’avais des symptôme de ménopause mais maintenant j’en ai un peu moins.J’ai pas osé refaire la prise de sang.J’ai pris la pilule au début et maintenant je préfère ne rien prendre car la chimio n a pas aidé
Je pose régulièrement la question à l’hémato qui me dit qu’il y a des personnes qui on vu leur cycle revenir et même être enceinte donc on verra ce que le destin réserve.
Bon courage les filles…
Bonsoir,
J’ai 34 ans , je suis célibataire, après 6 beacopp je pense être ménopausée mais pour l’instant rien n’est établi définitivement .
Le fait de ne pas pouvoir porter un enfant me gêne mais l’adoption me séduit depuis toujours !!!
Par contre ce qui m’angoisse, c’est l’assimilation de menopause et vieillesse : j’ai une vie de célibataire épanouie et hyper active, j’entretiens beaucoup mon corps et mon physique , je ne veut pas changer de vie !!
Avez vous des traitement efficace?
Merci
Coucou Mariette,
Moi aussi c’est ce qui m’angoisse un peu… Surtout les pbs d’os et le manque d’énergie. Mais je t’admire. Je ne sais pas comment tu as fait pour reprendre le travail à temps plein si vite. De mon côté j’ai attendu 8 mois. Je suis à mi temps thérapeutique depuis 6 mois (environ 30h semaine) et je n’ai toujours pas la force physique de travailler plus
Mais dans ton cas c’est vraiment trop tôt pour dire si tu es ménopausée ou non
J’ai rdv lundi avec un endocrinologue sur Paris. Je vous dirais ce qu’il en ressort.
Pour l’instant je suis déjà bien soulagée avec mon dernier scanner qui est ok. J’ai pu feter mes 34 ans hier un peu plus sereinement juste toujours des pbs de ferritine et de globules blancs qui trainent mais bon… Quand je compare il y a 1 an à maintenant y a pas photo !
Courage à toutes
Bises
Merci laetming pour ton message
Tiens moi au courant de ce qu’expliquer a l’endocrinologue … Moi j’ai rdv le 13 avec la Gyneco qui m’a fait la préservation ovarienne pour un bilan’
Pour la reprise du travail, chaque personne est différente moi j’aime bcp ce que je fais et j’avais envie de reprendre, chaque jour je me sens plus en forme physiquement ( pas moralement mais bon !!).
Je te souhaite un bon anniversaire et félicitation pour ton scan ok, moi scan vendredi mais résultats seulement le 3 avril
Mon hémato et généraliste ont dit qu’il faut 1 an pour se remettre de ses traitements !!
Biz
Merci Mariette
Pas de soucis je te dirais ce qu’il en est !
Tu dis en forme physiquement mais pas moralement, tu ne te sens pas bien ?
1 an, voire plus arff Dejà 14 mois que j’ai fini et les globules blancs sont repassés à nouveau sous les 4000. Le moindre petit rhume et bim !
J’vous parle en connaissance de cause, après l’arrêt de ma pilule, j’ai mis presque un an à retrouver un cycle. Mais bien que j’ai retrouvé un, je suis suivie par un cecos pour un don d’ovocytes car mes cycles sont anovulatoires et d’après ma prise de sang peu d’espoir que ça s’inverse…
Il faut réussir à faire son deuil d’une grossesse naturelle et que les enfants ne seront génétiquement pas les vôtres, mais en aucun cas vos chimiothérapies vous empêcheront de vivre l’expérience d’une grossesse… mais c’est vrai que l’attente est longue…
J’ai retrouvé mes cycles 1 an et 8 mois après mon autogreffe. L’hématologue n’y croyait pas, lui qui m’avait toujours dit que je resterais ménopausée !
J’étais super contente, l’espoir revenait ! J’ai eu 2 cycles “naturellement” et j’ai dû ensuite prendre des progestatifs pour faire venir mes règles. Le retour des cycles a été trop “brutal” d’après ma gynéco ce qui avait entrainé des kystes hémorragiques ovariens d’où la nécessité des progestatifs qui déclenchaient les règles et donc faisaient partir les kystes.
Avec le traitement, mes cycles étaient réguliers, jusqu’au mois dernier. Après un retard de 10 jours, j’ai fait un test de grossesse urinaire qui était positif ! Malheureusement, la prise de sang n’était pas très bonne, le taux de beta HCG stagnait ce qui n’est pas normal.
L’échographie faite chez la gynéco ne montrait pas d’embryon… J’ai donc fait un bilan hormonal complet qui a révélé que je suis de nouveau ménopausée !
Je suis découragée, je ne comprends pas comment j’ai pu passer de “enceinte” à “ménopausée” en 2 semaines…
La gynéco m’avait dit que mes règles allaient revenir dans les 2 semaines. Ca fait plus de 3 semaines et j’ai toujours rien…
Je vais prendre rendez-vous auprès d’un spécialiste. J’ai besoin de comprendre et de savoir à quoi m’attendre.
J’avais fait le deuil d’une grossesse et après le retour des règles, des ovulations, j’avais repris l’espoir d’être enceinte. Aujourd’hui je me demande si ça sera possible ou si je dois me tourner vers l’adoption.
Pourquoi ce faux espoir ?
Est-ce que quelqu’un a vécu la même chose ?
Comme tu dis C’est en effet très bizarre de passer de enceinte à ménopausée en si peu de temps, je ne peux pas te renseigner sur ce qui t’arrive mais es tu bien suivie? Perso, je suis suivie par une Gyneco dans le même hôpital que mon hémato !
Je te souhaite d’éclaircir cette situation et pouvoir accomplir ton désir de devenir mère !
Bonne soirée
Ce yoyo doit être vraiment dur à vivre les faux espoirs tout ca… Je suis vraiment désolee pour toi.
Peut etre est ce juste passager, et tes ovaires ont du mal à refonctionner normalement. Je n’y connais pas grand chose mais est ce que les progestatifs n’ont pas pallié le manque de progesterone pendant tout ce temps et masqué du coup le problème ? Dans tous les cas tu as raison d’aller voir un specialiste. Surtout ne perds pas espoir trop vite, tes ovaires ont l’air d’être des durs à cuire
De mon côté l’endocrinologue m’a dit que le délai pour pouvoir se prononcer vraiment sur une ménopause est de 2 ans. Mais j’ai bien senti qu’elle mettait plus d’espoirs dans la réimplantation de mon ovaire que dans le fait que celui dans mon ventre se remette à fonctionner.
J’ai eu confirmation que ma fatigue, les douleurs et le sommeil perturbé étaient bien des conséquences (entre autres) de mon manque hormonal, notamment en oestrogenes.
Malheureusement dans mon cas on ne peut pas me donner de traitement substitutif comme ça. Meme si elle aurait bien voulu. Le souci c’est que tant qu’on ne m’enleve pas le pac, je reste sous anticoagulants. Du coup elle va presenter mon dossier en réunion de “staff” pour voir ce qu’on peut faire pour me soulager et si on peut me donner le traitement. Car dans nos cas, nos dossiers sont “pluridisciplinaires” et les medecins doivent souvent agir en concertation.
J’en ai tellement marre des anticoagulants, vous avez pas idée. Devoir controler sans cesse sa nourriture en devant faire une croix sur certains aliments qui justement pourraient me donner d’autres vitamines, les prises de sang tous les 10j, etc. J’aimerais faire enlever le pac mais les hematos font trainer en longueur…
En attendant elle m’a donné aussi se la vitamine D pour améliorer un peu les douleurs articulaires. Et des produits pour soulager l’inconfort “intime”
Elle ne croit pas trop par exemple à la médecine chinoise pour refaire démarrer l’ovaire, mais dit que ça peut faire du bien pour les cheveux et la peau. Je vais peut etre essayer, qui sait. Tout comme l’etiopathie ou l’osteopathie.
Dans tous les cas je ne perds pas espoir qu’il reprenne une activité au moins hormonale. J’ai envie de leur prouver qu’ils ont tort et je suis rassurée de voir que mon dossier est enfin pris en charge, parce qu’au centre où j’ai été soignée ce n’est vraiment pas leur priorité…
