J’ai demandé également à ma cancero à voir un dermato au vu de ce que j’ai lu dans la notice du Calquence. Elle m’a dit qu’on ne prenait pas de rdv chez un dermato juste pour de la surveillance (sans raison valable quoi). Finalement je suis passée par mon généraliste. J’ai eu un rdv grâce à lui, parce que j’avais une tâche suspecte sur une paupière ( biopsie faite c’était bénin).
Et je viens d’avoir un courrier pour un rdv en septembre pour voir un dermato à l’hôpital alors qu’on m’avait dit que ce n’était pas possible…
Merci Hervé.
Bon, je vais demander à avoir un rdv avec un vrai cardiologue alors lors de mon prochain rdv en janvier.
L’année prochaine quoi !
Et investir dans cette montre éventuellement ( si elle est facile à utiliser ! ).
Bonjour
Je ne me le permet pas souvent mais votre hémato dans son conseil sur la consultation dermatologue est très médiocre!
Un dermatologue doit inspecter le corps entier en détail…
Les risques de cancer de la peau sont augmentés pas la LLC ET l’acalabrutinib.
“Précautions et surveillance
La prise de votre médicament nécessite une surveillance biologique (prise de sang permettant de surveiller la numération de la formule sanguine) et clinique (électrocardiogramme, suivi dermatologique) .”
Bonjour
C’est l’iphone associé a la montre qui donne l’information (a confirmer par un médecin) Et il y a possibilité de prendre un électrocardiogramme.
Dans le cas vécu la personne ne se sentait pas bien la tension était normale. Je lui ai prêté ma montre qu’elle a gardée toute la nuit et on a constaté que effectivement l’épisode avait duré pendant la nuit. L’électrocardiogramme montré au médecin et au cardiologue a confirmé l’information.
Sans ces éléments il eu été impossible de dire l’origine du malaise. Ce qui rend le diagnostic quasiment impossible.
Hervé C
Merci Hervé.
Je suis totalement de votre avis…
Je préférerais garder mon énergie pour autre chose que pour “me battre” pour avoir des rdv qui normalement devraient couler de source…
J’ai fait une copie écran de votre message. Je lui ferai part de votre dernière phrase, sourcée qui plus est !
Merci beaucoup Hervé, c’est toujours très très intéressant et utile ce que vous écrivez !
D’ailleurs je viens de me rendre compte que ce que j’ai eu ce n’était pas de la FA = fébrillation auriculaire, mais des épisodes de ESV et ESA , ouf
Je pense comme Cathy que je vais voir pour investir dans cette montre qui présente en effet une utilité certaine, je me sens pour ma part à risque.
Par contre, mon hémato ne m’a jamais parlé des risques de cancers de la peau, et je n’ai eu aucune visite de dermato, je vais aller faire un contrôle en septembre du coup .
Merci pour vos bons conseils et bonne soirée
Bonjour Cathy3
Par sécurité, je fais un contrôle avec échographie et électrocardiogramme tous les ans, au moins j’ai un repère en cas de souci. Cette année grâce à ma montre (pas une pomme) mais elle m’a indiqué fréquence cardiaque anormale, du coup pose d’un holter mais rien de décelé.
J’ai commencé le calquence en décembre 2022 pour l’instant, je croise les doigts, tout va bien à ce niveau là…
Bonjour Choupette.
C’est l’hémato qui vous prend un rdv avec un cardiologue, ou votre généraliste ?
A votre demande, suite à une écoute au stéthoscope qui lui paraît suspecte, ou spontanément, d’office ?
Je me rappelais qu’on prend Calquence depuis quasiment la même durée. J’ai commencé le 6 octobre 2022.
Bonsoir Cathy
Curieuse reponse de votre cancerologue !
En fait leucemie ou pas nous devons aller chez un dermato une fois par an pour surveillance. Le dermato verifie tout le corps.
Il y a d’ailleurs une codification specifique de la Secu pour cette surveillance une fois par an.
Caroline
Bonsoir Caroline.
Bon, tout le monde semble être au courant de cette “procédure”, sauf mon hémato !
C’est une tâche suspecte sur ma paupière, qui m’a permis finalement d’avoir une ordonnance par mon généraliste. La dermato m’a fait une biopsie. Heureusement c’était bénin Ceci étant, quand je l’ai interrogée, elle m’a dit également qu’ils n’avaient pas le temps d’examiner des gens sans une raison valable en fait. Bref, pas de prévention, mais juste de la guérison (quand c’est possible). Et ce malgré ma LLC, Calquence, ma peau claire et mes tâches de rousseur.
Sans compter qu’en Bretagne où j’habite, il y a 3 fois plus de cancers de la peau qu’ailleurs !!
Il faudrait donc s’auto inspecter dans les moindres recoins régulièrement, et pour cela , investir dans des dermatoscopes et apprendre à reconnaître les différentes tâches et boutons qu’on peut avoir dans tous les recoins…
Je vais me renseigner concernant la codification de la sécu à ce propos. Merci pour cette info !
bonjour Cathy
c.est effectivement le service hemato qui prend mes rendez-vous chez le cardiologue, et je n.avais pas de cardiologue avant, donc ils me font suivre sur l’hôpital
pour le dermatologue,l’hemato me fait une ordonnance et je prends mes rendez-vous
A Vichy, nous avons aussi une onco psychologue qui nous reçoit gratuitement sur rendez-vous, et j.ai appris dernièrement que des aides-soignantes sont formees au bien être et proposent des massages et des soins aux personnes sous chjmio
Bonjour Joëlle
Bonjour tout le monde.
Ce serait bien quand même que le protocole soit le même sur tout le territoire ! ( En prenant pour référence un hôpital qui est à la pointe comme semble l’être celui où vous êtes suivie).
Ces disparités sont perturbantes…
entièrement d’accord avec vous sur ce besoin d’harmonisation des protocoles.
Ces disparités sont assez perturbantes, notamment sur le fait d’arrêter ou pas le calquence pendant des petites interventions.
Vichy n’est pas du tout un hôpital de pointe, je pense plus que c’est un petit service ( bien débordé), mais qui veut garder le sourire avec une équipe de soignants empathique.
Ils essayent d’être présents sur notre quotidien
Mon hemato part sur Clermont a temps plein,mais je ne la suis pas
je préfère rester dans ce petit service qui me coocoone
bonne journée
joëlle
Bonjour
Il y a une harmonisation des protocoles mais chaque malade est un cas particulier en ce qui concerne les caractéristiques de sa LLC et ses autres maladies. voici le tableau de choix en première ligne.
Par exemple le fait que vous ayez eu un autre cancer même s’il est considéré comme guéri il pourra y avoir une modification du choix de protocole. Pour mon traitement de LLC en 2012 mon médecin qui avait traité l’autre cancer a du certifié qu’il était “guéri” et seulement après j’ai eu mon traitement.
exemple de tableau de choix pour traitement seconde ligne LLC
Bonjour Cathy3
désolée pour la réponse tardive , je suis encore en vacances donc pc dans l’armoire
Je prends moi-même mes rdv chez le cardio et la dermato si j’attends après mon hémato, je ne suis pas là qu’il me propose des rdv il ne s’occupe pas de tout ça !
Bonjour Choupette.
Désolée pour le dérangement pendant les vacances…
Merci pour les précisions.
Je pensais qu’il fallait l’ordonnance d’un médecin.
Ne serait ce que par rapport aux délais pour obtenir un rdv , et puis aussi pour l’obtention d’un remboursement intégral…
Bonne fin de vacances !
En ce qui concerne mon suivi
Cardiologue : mini tous les 6 mois pour l’instant
Je prends moi même le RV car j avais déjà un cardio avant la prise du Calquence et 2eme holter demandé par l hemato par courrier au cardio.
Dermato : un contrôle annuel et pas souci avec la dermato pour qui faire un contrôle dermatologique annuel ne lui semble pas une idée farfelue avec ou sans LLC.
Un suivi ophtamo également annuel.
Et pour l extraction ddentaire : arrêt Calquence 3 jours avant et reprise le lendemain soir.
).
que je vais voir pour investir dans cette montre qui présente en effet une utilité certaine, je me sens pour ma part à risque.
