Bonsoir,
Juste pour vous donner quelques nouvelles. Depuis j’ai refais une pds et RAS. J’attends les resultat d’un test Qantiferon pour la tuberculose et une échographie avec cytoponction si ganglions supérieurs à 1 cm.
Sinon j’essai de pas trop penser à tout ca en espérant que ces ganglions finirons bien par partir
Bises
Bonjour à tous,
En février je consulte le médecin proche de mon domicile pour une grosse fatigue persistante et de grosses migraines à ne pas pouvoir bouger trop vite la tête. Ces symptômes datant de plus d’un mois et se renforçant, le médecin me prescrit un bilan sanguin et des vitamines.
13 Février la prise de sang révèle 12% de cellules mononuclées basophiles d’allure réactionnelle et la présence de lymphocytes activés.
une semaine après alors que j’amène mon fils de deux ans chez mon médecin de famille à 40Km de mon domicile pour une forte fièvre, je lui montre mon bilan sanguin et lui explique mes nouveaux symptômes. (mon fils à une molaire qui pousse seulement tant mieux)
En plus de la fatigue et des maux de têtes, j’ai une raideur de la nuque et deux ganglions durs que je soupçonnes responsable de cette raideur, ainsi que des sueurs nocturnes. Le jours de la consultation j’avais même un début d’angine.
Lors de la consultation le médecin me dit que j’ai des ganglions également sous les aisselles, à l’aine droite et gauche et me demande si j’ai mal au Foie. Je n’avais pas mal au ventre donc non.
Ensuite il me dit que les boules dans la nuque sont les os de mon crâne, je lui assure que je n’en n’avais pas et que d’ailleurs le second est arrivé seulement pendant le week end et je l’aurais sentie s’il avait été là.
Conclusion: syndrome mononucléé donc bilan serologique EBV, CMV et Toxo. Je précise au médecin que j’ai déjà eu la mononucléose et me dit que pourtant ca y ressemble beaucoup et qu’une réactivation du virus est possible même si elle est rare.
Le 22 Février, résultat de la PDS mon taux de cellules hyperbasophiles est redevenu normal à 2%, CMV -, Toxo: possibilité reaction croisée à EBV a confirmer dans 3 semaines, MNI Test -, VCA IGM et VCA IgG et EBNA IgG +. Tous le reste du bilan sanguin est normal.
Le médecin confirme la réactivation à la mononucléose infectieuse et me précise que cela peut s’expliquer part un fort stress par exemple.
Hier (1 mois après) je me sentais au bout du rouleau, grosse fatigue encore pleins de nouveaux ganglions mous cette fois, toujours à la base du crâne et les amygdales sur le point de se toucher. Le moral changeant, les sueurs nocturnes. Je décide donc de ne pas aller travailler et d’aller voir mon médecin de village. Dans la nuit mon fils fais de la fièvre et plutôt carabinée que le doliprane ne soigne pas.
Ce matin je vais donc voir le médecin pour le petit qui a vomit dans la voiture. Le pauvre bouchon a une angine. Je parle rapidement de moi, je lui explique les résultats de la prise de sang.
Et il me dit d’un air sérieux de prendre rendez vous avec un spécialiste en maladie infectieuse que c’est important que parfois cela peut être grave et que seulement un spécialiste pourra me suivre au mieux. il me fais promettre d’appeler rapidement pour un RDV. Ce que je fais à midi.
La secrétaire de l’hôpital me demande si le médecin a recommandé un rdv avec un médecin interne ou en maladie infectieuse, je réponds la deuxième proposition. J’ai donc rdv le 20 Avril.
J’espère ne pas m’être trompée concernant le RDV. Le médecin de mon village ne parle pas très bien Francais, je le comprends mais je veux dire est ce qu’il aurait pu faire cette distinction entre interne ou service maladie infectieuse? je ne sais pas. Ai-je bien fait? La secrétaire m’a demandé une lettre de la part du médecin que j’ai donc rappelé et qui m’a dit que évidemment il l’a ferais et qu’il était soulagé de savoir le RDV prit.
Voilà je ne sais pas trop quoi penser. Pour moi la MNi expliquait tous les symptômes mais entre la personne qui m’a fait la prise de sang en février et la pharmacienne ce matin qui me disent qu’une réactivation c’est très rare et que ca cache surement quelque chose ca ne me rassure pas.
Enfin le RDV est prit j’espère seulement que ce soit le bon spécialiste. Pouvez vous m’expliquer la différence?
Le père du mari de ma mère à succomber à un lymphome de Hodgkin arpès une rechute au bout de 5ans, ma belle soeur et mon frère avait aussi des ganglions cancéreux retiré depuis et la soeur de ma belle soeur étant ado a eu un lymphome de Hodgkin et se porte très bien aujourd’hui. Alors j’ai préféré n’en parler à personne de ma famille pour le moment. Je ne voudrai pas les inquiéter pour le moment surtout que c’est seulement une consultation.
Je suis un peu gênée de poster ce message après avoir lu beaucoup des vôtres et je ne puis être qu’admirative à tant de force et de volonté de chacun. Je ne peux que vous souhaiter encore beaucoup de courage et j’ai beaucoup de compassion pour vous.
Bonjour Lucie,
je comprends ton inquietude. As-tu évoqué tes symptômes quand tu as pris rv? Je pense que ton médecin sait ce qu’il fait. Après si besoin le médecin de l’hopital pourra te re diriger vers un hématologie si besoin.
bon courage en tout cas et tiens nous informés.
Tu as trouvé le bon endroit pour partager ton inquiétude, tu n’as pas à être gênée, c’est normal d’être stressée avec tes symptômes et les maladies traversées par ton entourage. Je ne sais pas te renseigner sur le bon docteur à voir, si ton doc t’envoie vers un spécialiste des maladies infectieuse, il a peut être une idée derrière la tête? En tout cas, m92 a raison, au besoin tu seras redirigée…
Mon message ne t’apporte rien, mais juste on est là pour s’entraider, se rassurer, donc n’hésite pas à déposer ici une partie de tes angoisses… ça fait du bien
Bon courage
Bonjour m92 et poca,
Merci beaucoup de m’avoir répondu, c’est toujours apaisant d’avoir du soutient moral. J’ai essayé de penser à autre chose pour ne pas trop m’inquiéter, c’est pourquoi je ne suis pas revenu ici.
m92 oui j’avais évoqué mes symptômes.
J’ai eu donc mon RDV le 20 dernier et la spécialiste était très attentive et à l’écoute. Elle m’a demandé comment j’en suis venu à la consulter, mes symptômes et elle m’a ausculté.
En tout la consultation a durée 1h. Ensuite elle m’a expliqué que je n’avais pas fait une mni mais une toxoplasmose en début février. Mais qu’en règle général les ganglions ne durent pas aussi longtemps. Du coup dans la foulé j’ai eu une prise de sang et rdv prit pour un scanner.
Elle m’a appelé aujourd’hui pour me dire que la prise de sang était normal qu’il n’y avait rien d’inquiétant et que j’avais bien fait une toxoplasmose en février.
Par contre il est vrai que ca commence à faire un peu long pour mes ganglions donc si d’ici le 8 mai ils sont toujours présent on maintient le scanner prévu le 11 Mai.
Aujourd’hui je suis en arrêt de travail jusqu’à vendredi car je suis épuisée je n’arrive à rien faire. Me lever le matin est un combat et je passe ma journée à me traîner et à bailler. Alors j’espère que cette semaine de repos m’aidera à me remettre sur pieds. Mon fils à fait samedi une scarlatine donc nous voila tout deux à la maison .
Voilà pour les nouvelles donc me reste plus qu’a attendre le scanner. J’ai un nouveau ganglion depuis deux semaines à la nuque donc je suppose que je suis pas en phase de guérison pour le moment.
Et vous comment allez vous m92 et poca? J’espère que la guérison est proche. Je vous envoi tout mon courage
Bonjour à tous,
Je cogites un peu, en même temps avec une semaine d’arrêt et le pont j’ai de quoi faire 
Le scanner apporte quel genre d’infos, nombres et taille de ganglions? Parce que je me demandais qu’est ce qui ferais que le médecin demanderais des analyses complémentaires?
Si analyses complémentaires il y a, quels sont les autres examens à suivre?
Plus le temps passe plus je trouve l’attente interminable mais je me dis qu’il va surement falloir que je montre patiente surtout si j’ai d’autres examens à faire après.
J’aimerais tellement savoir ce qui me fatigue temps et qui fait que j’ai des ganglions qui poussent comme des champignons et en même temps je suis inquiète. 
merci pour votre écoute en tout cas, je pense que j’ai juste besoin d’en parler un peu…
Bonjour Lucie,
oui je pense que le scanner permet de voir les ganglions, mais en fait généralement il est interprété au regard d’autres examens, notamment la prise de sang. Pour Juliette, il y avait eu un pet scan (permet de voir si les ganglions fixent le produit injecté, et si ça fixe c’est généralement pas bon signe) puis une biopsie (prélèvement d’un ou plusieurs ganglions)
Je ne sais pas si le scanner seul renseigne suffisamment, mais il peut être aussi utilisé pour faire un point et comparer une évolution avec un autre scanner fait plus tard (car une biopsie c’est un peu plus lourd)
Je comprends que tu trouves l’attente pénible, surtout si tu es fatiguée, malheureusement en médecine on est appelé “patient” et je crois vraiment que ça a du sens…
Bon courage Lucie
Bonjour Poca et merci pour ton message.
Comment va ta petite Juliette ? J’espère que tout va pour le mieux aujourd’hui.
J’ai reçu aujourd’hui le compte rendu du médecin de l’hôpital et voila ce qui en ressort:
“La patiente présente toujours des adénopathies hautes bilatérales, centimétriques, indurées, indolores et non mobiles. il est possible que ces adénopathies entrent dans le cadre de cette toxoplasmose, mais la persistance à deux mois est suspecte.”
“scanner TAP dans une quinzaine de jours si adénopathies persistantes”
Bilan sanguin:
NFS, ionogramme, bilan hépatique normal
Absence de syndrome inflammatoire, CRP négative
Dosage IgG et igA normal, IgM légèrement au dessus de la normale
Sérologie Toxoplasmose IgG et IgM positifs qui confirment le diagnostic de primo-infection récente
Hypergammaglobulinémie discrète isolée.
Donc voila, je ne sais pas vraiment ce qu’est une hypergammaglobulinémie mais je comprends qu’il va me falloir attendre ce fameux scanner.
J’ai repris le travail aujourd’hui j’ai terriblement mal au dos, en faite j’ai beaucoup de courbatures comme si j’avais la grippe et les maux de têtes sont de retour.
Je prends sur moi mais je m’étonne de n’avoir aucun syndrome inflammatoire dans le bilan alors que j’ai pleins de ganglions ;-(
J’ai peur. J’en parle pas autour de moi, seulement à une amie mais je ne lui dis pas mes craintes. Pourtant au départ je n’avais pas peur et plus le jours approchent moins j’ai envie d’aller au scanner. Je suppose que c’est normal.
enfin quoi qu’il arrive je ferai face. C’est juste qu’avec cette fatigue je déprime facilement
Voila pour les news merci encore pour votre soutient
bonsoir lucie
je ne vais pas bc t’aider car je suis dans la meme periode que toi, sauf qu’il s’agit de mon fils.
j’espère que le scanner permettra de te rassurer ou en tt cas d’en savoir plus.
tu n’as pas eu d’échographie de tes ganglions?
pour ce qui est du bilan sanguin, mon fils présente aussi de nombreuses adénopathies cervicales et pourtant sa CRP est négative. pour les médecins cela n’exclut pas pour autant une origine infectieuse des ganglions.
ils ne t’ont pas parlé de la maladie des grifffes du chat?
courage à toi en tt cas
Bonsoir Bali,
Je compatis pour ton fils ! Quel âge a t-il?
Non je n’ai pas fait d’échographie. Ils ne m’ont parlé d’aucune maladie à part cmv, mni, toxo et VIH.
La tuberculose aussi donne ces symptômes mais bon mon médecin veut le scanner pour en savoir plus.
Ton fils à fait un scanner ou vous êtes dans l’attente comme moi?
Je suis épuisée je vais au dodo car demain la journée de travail sera encore longue. Et après je suis seule avec mon fils de deux ans. Il déborde d’énergie et j’adore ca mais je reconnais être très fatiguée en ce moment et un peu de calme ne serait pas du luxe
J’espère aussi que pour votre fils le scanner de révélera rien d’alarmant.
bonne soirée
bonjour lucie,
mon fils a 6 ans, il n’a pas passé de scanner mais 3 echographies, cervicales et abdominales.
un biopsie est maintenant programmé fin mai dc comme toi, on attend.
tu sais quelles tailles font tes ganglions?
bonne journée
bonjour Bali,
Il est si petit ton petit garçon!! Qu’elle angoisse, j’espère sincèrement que la biopsie écartera la piste du lymphome. Mais j’imagine bien que la biopsie en soit est une épreuve.
Si ce n’est pas indiscret à qu’elle date doit il la faire? Comme ça je viendrais aux nouvelles. En tout cas je penserai fort à vous !!!
Mes ganglions sont inférieurs à 1cm parce qu’après la palpation sur le compte rendu il y a écrit “infra centimétrique”
Depuis j’ai 4 nouveaux ganglions dans la nuque, tous de consistance dure et fixe. Ils ne sont pas douloureux en soit mais me donne des raideurs à la nuque et des maux de tête ;-(
J’ai d’autres symptômes mais j’essai de ne pas me focaliser dessus, je me dis que la fatigue doit aussi être responsable de nombre d’entre eux.
Mon scanner est demain, j’angoisse un peu. Pas à l’idée de le faire mais de ce qui va suivre.
je vais faire le scanner dans un autre hôpital que celui ou j’ai consulté le spécialiste.
J’ai une petite question toutefois, est ce que je vais avoir le compte rendu sur place ou se sera transmis directement au spécialiste?
Personnellement, nous n’avons jamais eu immédiatement les résultats de scanner ou pet scan, après je ne dis pas que ça n’est jamais le cas, je te fais juste part de notre expérience. Bon courage pour demain!!!
l’operation est prévu pour le 30 mai.
pour ta question, mon fils a passé un scanner cerebral il y a 4 ans pour d’autres raisons et nous avions eu les résultats immédiatemment, mais la pédiatre de l’hôpital était resté avec lui lors de l’examen dc elle nous avait donné dès la sortie les résultats.
prépare toi à ne pas les avoir tt de suite, comme ça te ne sera pas deçu si ce n’est pas le cas.
courage pour demain
Bonjour et merci pour vos réponses…
Ca y’est le scanner est fait et honnêtement j’étais vraiment mal avant l’examen à deux doigts de pleurer. J’ai beau me raisonner mais je ne comprends pas cette angoisse. Pourtant je ne suis pas comme ca de nature. Mais je pense que mon épuisement n’aide pas. Je traverse aussi une lourde épreuve depuis 3 ans, mon premier enfant qui a disparu et je pense que je sature niveau moral.
Tout ca c’est trop dur pour moi.
Je n’ai pas eu les résultats. La secrétaire m’a dit que la spécialiste les recevraient dans l’après midi.
J’attends donc son retour et me repose car je suis épuisée
J’espère que tu vas réussir à te reposer Lucie et que tu vas vite avoir des nouvelles rassurantes. N’hésite pas à téléphoner demain à la spécialiste pour ne pas passer un week end sans nouvelle. Si elle n’est pas disponible ou si elle n’a pas encore pu examiner ton scanner elle te le dira, mais au moins tu auras essayé. Bon repos
Bonsoir poca,
C’est vraiment gentil de ta part de prendre le temps de m’écrire. Je ne devrais pas me plaindre.
Je suis désolée.
Tu as raison je l’appellerai demain dans l’après midi si elle ne me contact pas avant .
Je vais un peu mieux apres une petite sieste et puis mon fils m’aide à garder le moral
J’essaie de boire beaucoup pour éliminer l’iode mais j’ai ni soif ni faim. Je vais surement bien dormir cette nuit cnest l’avantage
Je te tiendrai au courant des que j’ai des nouvelles en tout cas.
Encore merci
Lucie tu n’as pas à être désolée, on traverse tous des épreuves et on fait tous ce qu’on peut…
Oui essaye de boire malgré tout, c’est important.
Bonne nuit
Merci et bonne nuit à vous et à Juliette 
(Ma Maman porte le même bim que votre fille )
Bonjour
J’ai eu le medecin au téléphone qui me dit que je n’ai pas de ganglions ailleurs que ceux au niveau cervical. Mais que je dois rester sous surveillance si je ne vais toujours pas mieux.
Donc prise de sang dans une quinzaine de jours et rendez vous chez Orl dans 1 mois environ pour programmer une biopsie. Si d’ici là les ganglions disparaissent alors on annulera la biopsie sinon c’est maintenu.
Elle m’a dit ne pas vouloir faire trop tot une biopsie qui est tout de même un peu invasive et de peur de passer à côté d’un diagnostics. Que les ganglions peuvent disparaître.
Du coup j’attends l’ordonnance, et je dois noter les symptômes et prendre ma température .
Voilà pour les nouvelles
Je suis tout de même Super rassurée de ne pas avoir de ganglions ailleurs même si je me sens toujours aussi Mal et tres courbaturé je suis soulagée 