J’ai 22 ans, LH (lymphome grey zone ressemblant à un LH) diagnostic fin octobre 2020, j’ai fais 4 cures de chimio BEACOPP… j’en suis rendu à de « bons résultats »
La masse mediastinale a diminué de + de 90% de sa taille, et à beaucoup diminué son accroche aussi!
Mais ça flash encore un petit peu au tep scan…
Donc mon équipe médicale me dit que je ne ferai plus de chimiothérapie BEACOPP, que je vais faire une biopsie et en fonction de la biopsie on ajustera le traitement… radiothérapie s’il ne reste que de l’inflammation, immunothérapie si il reste du lymphome
Cette masse restante en grande partie nécrosée avec un petit flash d’activité métabolique pourrait-elle être un résidu? Une cicatrice ? Une inflammation? Tout sauf ce foutu crabe ?
Si c’était le cas je passerai au micro ondes pour une trentaine de séances et peut être qu’enfin il s’avouera vaincu !!!
Sinon… immunothérapie, j’ai très peu d’infos sur ce traitement donc je sais pas si je dois flipper ou être content…
Avez vous vécu ou vu un cas similaire sur la supposée masse résiduelle ?
Sur l’immunothérapie ?
Bonjour Airwan,
Je réponds bien tardivement à ce message de février, ne souffrant pas d’un LH mais d’un lymphome non Hodgkinien, je viens très peu souvent dans cette partie du forum.
C’est sur le terme “masse residuelle” que je peux vous apporter un témoignage. Il est fréquemment employé par les radiologues pour désigner ce qu’ils voient à l’endroit où était situé un ganglion anormal mais qui peut être "un aspect d’infiltration de la graisse (…) sans réelle masse ganglionnaire " : Je cite l’un de mes comptes rendus de mes nombreux scanners CTAP faits dans le cadre de mon suivi post chimio. Ce qui est important, et suivi ensuite, c’est la taille de cette mase. Si elle régresse régulièrement c’est un très bon signe.
Pour l’immunotherapie, je pourrais vous parler de mon expérience avec le Rituximab si vous le souhaitez. Mais vos questions, c’était il y a 6 mois. J’espère que maintenant vous allez mieux et bien. Cordialement
Yves
Oui 6 mois plus tard je suis toujours là !!
J’ai subi 15 séances de radiothérapie mediastinale et ma dernière biopsie ne retrouvait pas de cancer.
En revanche je n’ai toujours pas refait de tep scan et je suis donc en « rémission partielle »
Je ne suis plus aucun traitement mais les prises de sang hebdomadaires que je fait sont nickel donc j’espère être sur la bonne voie.
Depuis 4 mois j’ai repris du poids, de l’énergie, et je n’ai plus aucun symptômes à part parfois des douleurs la ou se situait la grosse masse (12cm)
J’attends fin août pour le prochain scan, je serai fixé à ce moment là. En espérant que je ne reparte pas dans des lourds traitements… on verra bien
Pour l’instant j’essaie de profiter au maximum de ce sursis sur les belles plages de st Tropez (a l’ombre hélas !!)
Bonjour Erwan,
Je suis très content de lire ces bonnes nouvelles. Vous êtes en bonne voie je trouve. Alors finalement il n’y a pas eu de traitement d’entretien en immunothérapie ?
Moi je n’ai plus eu de TEP scan depuis plus de 18 mois. Ce n’est pas obligatoire pour vérifier une rémission complète. La mienne est vérifiée par des scanners CTAP, qui d’ailleurs donnent une meilleure mesure sur la taille des masses ganglionnaires. Le TEP scan mesure lui une intensité.
Profitez bien des plages de Saint Tropez en attendant votre prochaine consultation. Dans 3 semaines nous devrions être à Saint Raphaël (à l’ombre pour moi aussi !!!)
Bonne continuation
Yves
Non pas d’immunothérapie pour l’instant mais tout cela reste encore incertain étant donné que je ne suis pas encore officiellement en rémission, j’en saurai plus début septembre lors de mon suivi
Le soleil est au rendez vous ! Indice 50 tee shirt UV et bonnes vacances !
Bonjour je vien de lire votre poste j’ai effectivement comme vous une masse mediastinale qui fixe un peu au tepscan pour eux je suis comme même en remission score deauville 3 mais j’ai un contrôle dans 3 mois pour refaire un tepscan et si elle diminue c’est bon si elle regrossi je dois faire une biopsie et sa me fait flipper qu’elle était votre stade ?
Je suis suivi à Paris hôpital pitié salepetriere
Et vous ?
Moi aussi ça me fait un peu peur ça mais les taux de réussite sont à 98/99% donc ça rassure
Les hématologues évaluent toujours le bénéfice-risque avant un traitement
Je suis du 93 noisy le grand à la base j’ai été hospitalisé 1 mois à la clinique de brou (77) puis transfère à la pitié salepetriere car mon lymphome est particulier donc le Professeur B a pris mon dossier
Si les médecins souhaitent vous réaliser une biopsie de masse résiduelle c’est pour écarter tout risque que le maladie soit encore présente sans qu’ils ne s’en rendent compte.
Ou est située la masse résiduelle ?
Dans mon cas c’était au médiastin.
La biopsie s’est passé sous scanner, le médecin préleve un échantillon tout en se dirigeant à l’aide du scanner, l’intervention dure 30 minutes sous anesthésie locale.
Les médecins m’avaient laissé le choix entre la biopsie par intervention (anesthésie générale, suture….) ou alors anesthésie locale sous scanner
Même si l’anesthésie générale offre un certain « confort » je vous conseille d’opter pour l’anesthésie locale (si on vous laisse choisir) car dès le lendemain vous sortez de l’hôpital, et les suites opératoires sont évitées
