Bonjour
On m’a découvert un lymphome lymphoplasmocytaire en attente myélogramme recherche Myd88 marqueurs positifs Cd13 et Cd 25
Quelqu’un peut m’expliquer
Je vous remercie
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Bonjour
Les médecins cherchent a cerner mieux votre maladie de Waldenstroem.
Les protéines CD (pour Cluster of Differentiation) sont des molécules présentes à la surface des cellules du système immunitaire, notamment des lymphocytes. Ces CD sont numérotés
Dans votre cas il y a des cellules présentant les CD13 et CD25.
Dans la maladie de waldenstroem le CD25 est un classique
Le CD13 permet un diagnostique qui élimine un autre lymphome.
Myd88 est un gène présent sur tout vos chromosomes 3 . On cherche une mutation de ce gene pour d’une par confirmer la maladie de waldenstrom et aussi selon la mutation ou non les traitements fonctionneront plus ou moins bien.
Hervé C
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Bonjour Hervé
Je vous remercie pour votre réponse
l’immunophenotypage est en faveur d’un clone B à différenciation lymphoplasmocytaire
Cd19+ monotypique kappa de forte intensité score de matutes 1
Je n’ai pas rdv dans l’immédiat avec l’hématologue en traitement le médecin m’avait parlé immunothérapie
Ce n’est pas évident de comprendre les résultats
Avec mes remerciements
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Bonjour, je me permets de vous repondre. J’ai aussi Waldenström mais je n’ai jamais eu connaissance de tout ce dont vous parlez
Depuis ma chimiothérapie au printemps dernier j ai un bilan à faire tous les mois mais jamais sur ce bilan il n y a indiqué ces choses ( j avoue compliquées à comprendre).
Merci d’avance.
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Bonjour
J’ai aussi Waldenström mais ni mon oncologue ni mon medecin ne m"ont jamais parlé de tout ça. Sur mon bilan mensuel ces choses n’apparaissent pas. Pouvez-vous m’en dire plus svp ? Faut-il demander â son oncologue ?
Merci.
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J’ai la maladie de Waldenström mais comment savoir si mon oncologue a recherché tout ce dont vous parlez ? J 'ai eu un myelogramme puis une chimio au printemps. Maintenant un bilan tous le mois. Mais je n’ai pas vu ces recherches dont vous parlez. Merci. C est important je voudrais savoir. Je m inquiète beaucoup. J’ai beaucoup de douleurs, yeux secs, vaisseaux qui claquent. Des fois j’ai peur que l’on ne m’ai pas tout dit. Merci.
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Bonjour
Merci pour votre message
C’est une partie des résultats de l’immunophenotypage J’attends rdv hématologue pour connaître le traitement soit immunothérapie où chimio pour l’instant je suis en attente
Je vous souhaite Bon courage
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Bonjour
Les médecins ne disent pas obligatoirement tout aux malades parce que c’est parfois très très technique et que cela n’apporterait rien au malade.
Le recherches myd88 cd XX ne sont surement pas faites régulièrement elles peuvent être faite pour poser le diagnostic et éventuellement choisir le traitement.
Hervé C
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bonsoir MOI MON HEMATO 16 ans pas de soucis ! on se dit tout !! j’ai eu test par prise de sang !! il parait gènes par poction plus fiable moi confiance à mon hemato ! bonne soirée! josy
bonsoir ! des bleus ?? traitement parfois . MOI ZANABRUTININE effets secondaires . Bonne soirée. JOSY wald 23 ANS ?
Bonjour
Pour rebondir a ce qu herve vous a répondu, moi aussi au début de ma maladie datant de 13 ans je voulais tout savoir et tout comprendre , infirmière de métier je me croyais plus maligne a comprendre et cela ne m amenait que plus de questionnement et d inquiétude surtout.
Le temps a fait son travail…j ai appris à faire avec les conseils et les choix de mon hématologue. J ai compris que ces recherches poussées étaient une aide précieuse pour eux dans le choix des traitements et le temps et les résultats obtenus m ont aidés a lâcher prise et a faire confiance.
Reste pour nous le plus important à faire, vivre avec et lister les effets indésirables pour que notre hématologue ajuste au mieux le traitement choisi.
Bon courage.amicalement
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