Bonjour, je suis en rémission d’un lymphome folliculaire - indolent, sous Rétuximab depuis bientôt 2 ans.
Tout se passe à peu près bien si ce n’est que je rencontre depuis quelques mois des problèmes d’équilibre, ce qui m’a fait chuter 2 fois en 8 mois, avec des conséquences difficiles pour mon dos.
J’ai un vague souvenir d’une personne rencontrée en vacances il y a quelques années, elle-aussi en traitement similaire, qui me parlait de ce problème mais comme je n’y étais pas confrontée à l’époque, j’avoue que je ne sais plus trop ce qu’elle m’en disait…
J’ai en outre vu dans les effets secondaires du Rétu : “perte d’équilibre”, c’est pourquoi je voudrais savoir si quelqu’un à des réponses à m’apporter, si vous avez connu ou connaissez ce problème… je n’en ai pas encore parlé au médecin qui me suit, je le ferai lors de ma prochaine visite, mais en attendant, vos témoignages seront les bienvenus…
Bien cordialement à vous.
Bonjour,
J’ai eu des injections sous-cutanées de Rituximab de juin 2019 à janvier 2020, en traitement d’entretien après les 6 cures d’immuno-chimiothérapie où il y avait déjà le Rituximab par voie de perfusion.
Je n’ai pas eu de problèmes de chute, pendant tout ce temps. Avez vous des chutes de tension ? avez vous demandé des examens complémentaires en ORL (des problèmes d’oreille interne, j’avais eu ça avant la maladie, des vertiges de position que l’ORL règle par une manipulation très simple)… D’habitude, les réactions au Rituximab apparaissent très vite. Si vous l’avez bien supporté depuis 2 ans, ce n’est peut être pas du à ce traitement.
Je pense que les médecins trouveront la cause. Bon courage
Cordialement
Yves
Merci de votre réponse. Je ne pense pas que mes chûtes aient été dues à un problème de tension. J’ai plutôt l’impression que cela vient d’une difficulté à retrouver mon équilibre lorsque je rencontre un obstacle. Mais le “manque d’équilibre” est bien mentionné (site sérieux) dans les effets secondaires du Rétu. Ce qui ne veut pas dire bien évidemment que chaque patient va le ressentir…
Cela étant, comme vous dites, c’est peut-etre tout autre chose.
J’aimerais pourtant bien être un peu tranquille pendant quelque temps, et savourer ma rémission…
Bonne journée
Bonjour,
J’ai également eu un traitement par rituximab 24 séances pour soigner un Lymphome d’un Malt à la parotide et à l’oeil, je n’ai pas eu de perte d’équilibre juste une légère fatigue.
Est-ce possible de me mettre le site où vous avez trouvé les effets secondaires du rituximab ?
Bon courage à vous.
Mohamed.
Bonjour Mohamed, je l’ai vu sur le site d’un organisme de pharmacovigilence : tapez “Retuximab - ANSM”. Il y est également question de fatigue (fatigue que moi, je n’ai pas ressentie).
Bonne journée…
Merci Domi-F.
Bon courage à vous
Bonjour Domi,
J’ai relu plus attentivement le protocole d’administration du traitement d’immuno-chimiothérapie suivi d’un entretien avec RITUXIMAB qu’on m’avait remis en décembre 2018. J’y retrouve les symptômes que vous décrivez. Ne les ayant pas eu moi-même je ne m’en souvenais plus.
Les troubles de la marche peuvent être des “symptômes évocateurs d’une LEMP” (pathologie infectieuse cérébrale) qui peuvent se développer chez des patients qui ont reçu du Rituximab “après plusieurs autres traitements modifiant l’immunité”. Si c’est votre cas, le protocole évoquait la prescription d’une IRM cérébrale.
Si vous pouvez me communiquer une adresse mail, je vous ferai parvenir les pages du protocole qui m’avait été remis.
J’espère pour vous que ça va mieux.
Courage
Bien cordialement
Yves Bon
Merci de vos recherches. Je vais mieux, je me sens plus stable. J’ai une consultation en mars prochain avec le medecin qui me suit (jusque là, je n’ai vu que des internes), je lui en parlerai quand même.
Cela étant, j’ai jeté un oeil sur cette pathologie (LEMP), et franchement, y’a de quoi se jeter par la fenêtre (et j’habite un 3ème étage) ! Alors non, ne m’envoyez pas vos documents, je préfère en rester là…
Bonjour Domi.
J’ai 74ans en 2014 donc il y a 6ans j’ai été frappé par la maladie de Wegener (vascularite) j’ai été traité par RITUXIMAB :4CURES 1 par semaine puis 1 a 6mois puis a 12 mois puis 1 a 18 mois…on s’est arrêté la…a cause des effets secondaires !!
A. 6 mois une NOIA
A 12 MOIS UNE NOIA (inflammation du nerf optique) oeil droit puis oeil gauche.
Perte d’équilibre c’est courant¡
Fatigue. Perte du goût.et de l’odorat.
Ça diminue avec le temps mais pas complétement
.bon courage!!
Merci de votre réponse. Tous les médicaments ont leurs effets, ceux qu’on attend et ceux qu’on n’attend pas… chaque médaille a son revers.
Bon courage à vous aussi.
Bonjour Domi,
Je suis heureux que vos symptômes se soient atténués. Vous avez raison, l’annonce de certains effets secondaires est parfois si déprimante qu’il vaut mieux ne pas entrer dans les détails. Avez-vous pu en parler avec votre oncologue en mars ?
Bonne continuation de votre traitement et courage.
Yves
Bonjour, Oui, je le lui en ai parlé, pour elle, il s’agit d’une fatigue passagère due au traitement.