Bonjour.
Je parle au nom de mon mari, atteint par un LNHBGC, et qui suit une chimio RChop depuis mi juillet 2024.
Ellye va venir dans cet établissement en septembre prochain, et à mon grand regret nous ne pourrons pas nous y rendre ce jour là.
Pourtant nous aurions beaucoup de questions au sujet du manque de communication soignants/patients dans le service qui le suit.
Mon mari est quelqu’un qui ne supporte pas de ne pas savoir les choses, d’autant plus sur un tel traitement.
Malgré plusieurs demandes, pas de renseignements sur les dosages administrés, (ces renseignements font partie du dossier médical mais ne sont pas communiqués à chaque séance).
Il s’inquiète des modifications de sa TA, de son rythme cardiaque, de réactions oculaires ou cutanées, mais à qui en parler ?
On ne peux pas joindre sans cesse le 15 pour savoir si c’est grave ou normal !!
Lorsqu’il contacte le service, on lui répond plusieurs fois “mais à quoi cela va vous servir de savoir ça ?” 
Comment peut on répondre cela à un malade ??
Il en est au point de penser à changer d’hôpital tellement il ne sais pas à qui parler de ce qui lui arrive, et pourtant il a rencontré une IDEC, et a eu une entrevue avec une IPA.
Mais lorsqu’il rentre à la maison et que quelque chose ne va pas, plus personne n’est joignable.
J’ai lu les témoignages de patients qui avaient des adresses mails de leur médecin, de leur hématologue, des rendez vous de contrôle prévus, …etc… ici, non. Certains sont rappelés dans les jours qui suivent leur séance, pour savoir si tout va bien. Ici, on ne sait pas qui prévenir de la survenue d’un problème !
L’idec fait ce qu’elle peut, mais la séance suivante arrivera avant que les soucis soient réglés.
On nous ballade au téléphone de service en service, on est jamais rappelé.
Avions nous une vision trop idéaliste des services de cancérologie ?
Est ce que le manque de personnel explique tout ?
Pourquoi à une cinquantaine de kilomètres, un autre hôpital est il réputé pour une communication et une humanité remarquable pour les mêmes pathologies ?
Les patients oseront ils parler de cela lors des journées d’Ellye ?
Je le souhaite car c’est impossible que nous soyons les seuls à ressentir tout cela.
Bonjour,
Je comprends tout à fait, je suis un peu comme votre mari j’ai besoin de comprendre, j’avais mille et une question sur tout.
Plusieurs facteurs peuvent expliquer cela :
- Le manque de médecin et de personnel plus généralement ;
- L’absence de formation des médecins à ces problématiques (les jeunes le sont davanatge il me semble).
Ce n’est pas pour autant que c’est normal…
Dans l’hopital où j’étais, le suivi entre les cures dépendait du patient et du dossier médical. J’ai pu bénéificier d’un suivi où j’avais au téléphone une infirmière deux fois par semaine car j’étais jeune et avec une chimio lourde… Mais ils m’ont expliqué que malheureusement ils n’avaient pas assez d’infirmière pour suivre tous les patients comme ça, il y avait donc une sélection qui était faite…
S’il y a un autre hopital pas loin où le suivi me semble mieux, n’hésiter pas à vous y rendre, au moins pour prendre des info.
Plein de courage, et surtout osez en parler !
Marine
Bonjour @violette571
Le mieux est d’en parler directement à votre hématologue référent afin de faire le point. Lors des rendez-vous, nous vous conseillons de noter vos questions afin de ne pas en oublier.
Chaque service d’hémato est organisée différemment.
Si vous estimez qu’il y a un manquement de la part du service, vous pouvez contacter les représentants des usagers qui pourront mener leur enquête.
Cordialement,
Bonjour. Je suis tentée de vous dire “quel hématologue référent ?” Nous ne l’avons rencontré qu’une fois pour annoncer le diagnostique et poser le protocole rchop, une vingtaine de minutes maxi pour absorber la nouvelle. Nous avions ce jour là noté toute une liste de questions, nous n’avons pas pu en “placer” une seule. Depuis, il est injoignable, occupé, en vacances (ce qui est normal et légitime), on conseille à chaque fois à mon mari d’attendre la prochaine chimio pour poser des questions, mais ce n’est jamais lui. On espère le voir après le pet scan, mais rien n’est fixé. Les personnes qui ne supportent pas de “naviguer à vue” et qui ont besoin de choses “cadrées” ne se sentiront jamais bien dans un tel service
Bonjour @violette571 ,
Je comprends vos interrogations. L’hématologue référent est généralement celui qu’on voit lors de l’annonce du diagnostic puis lors des contrôles une fois les traitements terminés. Pendant le parcours, ce sont les internes, les médecins de l’HDJ ou de garde mais ils sont tous au courant du dossier médical du patient. Vous pouvez demander à rencontrer votre médecin référent pour lui exprimer votre ressenti.
L’infirmière de coordination doit être en mesure de répondre à vos questions ou a défaut de faire le lien avec le médecin référent.
Si vous souhaitez qu’on en discute, contactez moi par mail à noemie.rotrubin@ellye.fr en me donnant le numéro où je peux vous joindre. Ce sera peut être plus facile d’échanger directement sur ce sujet.
Cordialement,