Bonsoir
Comme vous j’ai eue " un lymphôme du Malt " en 2011 Stade IV porteuse du virus “Espein Bar”. Cinq mois après de longs examens qui pour quelques uns ne répondaient pas. J’ai eue un protocole d’immunotherapie de 6 mois à raison de toutes les 3 semaines. Les effets secondaires ont eté terribles, notemment un " Zona ophtalmique " qui m’a conduite aux urgences ou je suis restée hospitalisée 10 jours. Perfusée H24 , suivit d’un très long traitement quotidien durant 6 mois très diffiçile à supporter. M’abattant complètement , du lever au coucher je marchais telle une personne saoule sans aucun moment de répis. Qui devait se finir dans un centre anti-douleurs près de chez moi. Auquel j’ai renonçé, puisque l’hopital qui m’a prise en charge pour ce zona ophthamique c’est montrée incompétente en ce qui concerne le suivi…Ou j’ai eté lâchée dans la nature …comme si rien n’était.
Ce jours ci en faisant un controle mamagraphique suspect , IRM des seins etc…etc…On m’annonce une récidive avec des ganglions qui partent toujours du sein, comme la première fois en 2011 alors que mon hémathologue m’affirme encore qu’un lymphôme du sein n’existe pas ??? Hors je serai un cas rare ??? et ce sont propagés sur d’autres zones. J’ai toujours fait mes contrôles et prises de sang. M’aperçevant d’une grosseur en haut du bras un peu plus bas que l’omoplate, il y a 3 mois.
Je la signale a mon hémathologue. Qui me demande alors de faire un tepScan. Et m’annonce un mauvais résultat. Et me demande de faire une ponction sur la grosseur du bras. Qui au tepScan apparaît énorme.
Cette ponction n’a pas eté réalisable. Mais à dû etre faite sous anesthésie générale il y a , à peine 8 jours. Pour vérifier s’il ne s’agit pas d’une autre maladie cachée ?? Ou bien un lymphôme plus grave et plus invasif ??
Je revois la chirurgienne qui m’a opérée demain pour m’enlever un drain qu’elle à dû me mettre, en raison de la profondeur ce cette grosseur qui touchait les muscles…Sans jamais aucune douleur. Quand elle à fait les points de sutures , les muscles aux explosés. D’ou le drain pour éviter l’écoulement de liquide lymphoique et autres cochonnerie dans le corps.
J’ai beaucoup d’autres pathologies , comme une polyglobulie m’obligeant à faire des saignées mensuelles ou tous les 2 mois à l’établissement français du sang depuis la découverte du lymphôme. De l’ypertension traitée, souci cardiaque 2 angiosplaties dont une en 2014 et la seconde 1an après en 2014. Diabètique type 2 avec traiterment médicamenteux le matin et entre 12 grand maximum 16 unités d’insuline le soir. Le taux semble se stabilisé.
En apprenant cette réçidive, si j’ai eté très courageuse est très forte depuis 2011, je commence à baisser les bras, n’ayant aucun soutient familial ou amical.
Et refuse les chimios, quoi qu’il en soit.
Je suis très hostile à ces puissantes toxicités dans le corps qui m’ont valu de très mauvais effets secondaires à vie. Maintenant ça me fait très peur.
Je vis complètement diminuée pour tout. Chaque moindre effort me remplit de douleurs ne serait ce que pour l’entretien de chez moi devenu très diffiçile. Sans que je n’ai droit à une aide, si juste pour 3 mois en devant payé la payer plus de moitié du tarif SS.
Es ce que quelqu’un parmi vous à vit une expérience similaire ou l’a vécue ?
Merci de vos réponses. Bon courage et beaucoup de forces à vous tous.