Maladie : neutropenie sévère thrombopenie leuconeutropenie

Bonjour,

J écris pour ma mère qui est atteinte d’une neutropenie sévère et trombopenie depuis des années. Elle dispose de neutro < 500. Depuis elle se pique au neupogen tout les 2 jours pour assurer leur production et à faire remonter le taux. Seulement depuis l’année dernière, on lui a trouvé des lymphocytes anormales constitués LGL.Elle a commencé un premier traitement : le neoral mais celui n’a pas fonctionné. Depuis l’arrêt de ce traitement, trois semaines après une fièvre est apparu. Dans un premier, on lui a administré des antibiotiques (Filgrastim) et paracétamol afin d’arrêter la fièvre.
La fièvre s’est estompé après 2 semaines sans savoir où se trouvait la cause même après de multiples examens ( hémocultures, scan, bilan sanguin). La cause est en réalité la maladie en cause de cette fièvre cyclique.
Afin de reprendre un autre traitement pour tuer lés lymphocytes (92% dans sa moelle), la fièvre ne doit plus être présente. Elle ne présente aucune métastase.

La fièvre se présente sous forme de cycle allant jusqu’à 39C. Ces derniers jours la CRP était à 250 montrant une infection liée à la maladie. De plus hémoglobine étant basse <7, elle a du être transfusée de 2 poches de sang.

Aucun TEP scan ne montre de foyer infectieux osseux.

Aujourd’hui, la solution envisagée est de prendre du granocyte 34 en substitution au Neupogen.

Je suis preneuse de tout témoignage afin de comprendre son sujet car il reste un mystère.

Bonjour
Le mieux serait d’avoir le nom de la maladie. Le diagnostique peut être très difficile.
Les fièvres inexpliquées (sans foyer infectieux) sont assez courantes dans le cas des lymphomes.

Ces lymphocytes qui encombrent la moelle osseuse empêchent celle ci de produire les composés du sang.
Le traitement pour éliminer ces lymphocytes permettra une meilleure production des plaquettes hémoglobine etc.
Pour l’instant ce qui est essentiel c’est la protection contre les infections.
Hervé C