Bonjour carolantik,
comment va t il votre fils aujourd’hui?
Bonsoir
je suis la maman d’un garçon de 4 ans. En décembre, on a remarqué qu’il avait une grosseur au cou, et on ne s’est pas inquiété plus que ça puisque l’été d’avant, il avait eu déjà un ganglion au cou parti après un traitement antibiotique et un anti-inflammatoire. On est allé malgré tout chez le médecin qui lui a prescrit le même traitement mais là, les ganglions n’ont pas bougé et étaient pour mon fils indolores. Par précaution, le médecin lui prescrit une prise de sang pour détecter une éventuelle infection ou autres mais rien. Ensuite, il fait une radio montrant qu’il a bien 2 ganglions de plus de 2 cm et quelques autres plus petits au niveau du cou. Alors on lui prescrit une biopsie qui ne donne rien.
On était inquiet de ne pas savoir la cause de ces ganglions.2 mois et demi se sont écoulés et en lisant des articles sur internet, je fais le lien avec un éventuel lymphome car mon fils s’ est senti plus fatigué et j’ai omis de dire au médecin qu’il transpirait beaucoup la nuit.Après une visite à l’hôpital, le médecin me conseille de faire enlever un ganglion pour le faire analyser.
Le diagnostic tombe, il parle de maladie de hodgkin.
Cela fait presque 4 mois que l’on nous a annoncé cette maladie mais depuis, (après être renvoyés à des spécialistes), on attend toujours le pet scan pour faire le bilan d’extension car à chaque tentative, mon fils se trouve malade avec de la fièvre et le petscan ne fait pas la différence avec des ganglions dus a l’infection.Il en a fait quand même un, mais il était sous antibiotiques et le médecin préfère lui refaire.
Depuis ces quatre mois notre fils va bien. A part qu’il parait avoir plus de rhumes ou infections que d’habitude et encore, c’est un enfant plein de vie qui n’arrete pas de bouger, qui se plaint de rien et qui ne transpire plus autant la nuit.
Le médecin à notre première rencontre, nous a dit que c’était atténué, localisé au cou et que peut être , il n’y aurait pas de traitement.
En tant que parent, on se dit que l’on s’est peut être précipité surtout que le médecin nous dit que c’était la même chose si on était venu dans 6 mois et nous ne sommes pas encore fixés sur sa maladie mais nous on ne le voit pas malade.
Connaissez vous des cas similaires. Le médecin nous a parlé d’un jeune qui reste depuis des années avec ses ganglions mais la maladie n’évolue pas.
C’est dur de ne pas être fixés et d’être toujours dans l’inconnu.
bonjour Carol ce n’est pas facile pour une maman d’étre dans l’inconnu pour son enfant
peux tu consulter ailleurs et prednre un deuxiéme avis ?
c’est sur qu’il existe des cas ou l’on surveille simplement (wait and see - abstention thérapeutique)
n’hésite pas à venir poster ici et donner des nouvelles
bonsoir!!
je comprend votre angoisse de ne pas etre vraiment fixé!!
meme si parfois, on a l’impression que les medecins ne comprennent pas nos angoisses, nos peurs… etc mon expérience me fais vous dire, qu’il faut parfois lacher prise et faire confiance aux medecins… ils sont les mieux placés pour savoir ce qui est le mieux pour votre enfant!!
alors gardez espoir, vous avez fait tous ce qu’il fallait, reste plus que le tepscan… mais faite leur confiance, si votre enfant avait eu besoin de chimio, rayon ou autre, ils auraient pris la decision!!
soyez confiant!! (meme si je peux comprendre votre inquiétude, car ce n’est pas une grippe, mais bien un cancer qu’ils vous ont annoncé… et s’entendre dire, bon il faut surveiller et voir… c’est vraiment l’inconnu total…)
en tout cas bon courage, mes pensées vous accompagne!!
bises
Bonsoir,excusez moi, je suis peut être un peu confuse et maladroite mais j’ai envie d’en parler, car autour de moi, à part la famille proche, ils ne comprennent pas mon inquiétude. Pour beaucoup, les ganglions chez les enfants sont bénins et d’ailleurs au départ, nous, les parents, on était pas plus inquiets que cela. Mon garçon va à l’école, il est plein de vie, il n’y a pas d’urgence, alors pour ceux qui nous connaissent, c’est pas grave. Moi, j’ai beaucoup pleuré surtout au moment ou tous les examens pour une éventuelle infection ou autres ont été faits. On ne savait pas et mon fils, pendant une période, était blanc, froid, et il transpirait beaucoup de la tête même si il a déjà un tempéramment à transpirer beaucoup. J’ étais sûre qu ‘il y avait quelque chose et on me répondait, il est pâle mais c’est l’ hiver, il transpire, c’est normal. Avant ces signes, il avait fait une ponction qui n’avait rien donné et mon médecin voulait arrêter les investigations. C’est parce que je me suis rendue aux urgences car je trouvais mon fils pas en forme qu’ils ont décidé d’enlever un ganglion pour analyses.Les médecins ne me parlaient de rien, sauf de mononucléose alors quand je suis allée voir l’anesthésiste et qu’il m’a dit que je venais pour uns suspicion de lymphome,je n’ai rien dit mais dans ma tête tout s’effondrait . Personne ne m’en avait parlé avant.
Maintenant que l’on a posé un diagnostic, c’est bien sûr dramatique mais c’est bête à dire, je sais qu’il n’est pas en danger immédiatement.
On a très peur avec son père car c’est le système immunitaire qui est touché. Est ce la raison que mon fils est plus sujet aux infections actuellement car il a fait deux angines coup sur coup .
Depuis trois soirs, il fait des éruptions d’urticaire, seulement au coucher et le lendemain matin, il n’a plus rien. Il ne s’est pas endormi hier soir avant 2h.Je suspectais l’antibiotiqe car à la première prise le soir, il a fait cette manifestation le soir même. Je l’ai arreté, mais cela a recommencé deux fois. Est ce que cela peut être du à la maladie ou c’est autre chose?
Je suis encore confiante qu’il n’ait pas de traitement après le petscan mais on verra bien
En tous les cas, merci de votre soutien. Même derrière mon écran, je ne suis pas encore tout à fait à l’aise.
Merci pour ces mots réconfortants.C’est une phrase bateau, mais jamais , je n’aurais pensé à cela, c’est dur
je vous remercie beaucoup de prendre un peu de temps pour me lire et me comprendre.
En ce qui concerne un autre avis, on y a pensé mais maintenant on va attendre le petscan et l’avis du médecin oncologue et on avisera.
Oui, Hodgkin affaiblit le système immunitaire. Essayez de ne pas paniquer: ce cancer se soigne bien. S’il n’a pas encore passé son tep, c’est normal qu’ils ne le mettent pas sous traitement tout de suite: c’est le tep qui va définir le stade et donc les armes à utiliser pour chasser l’ennemi: ce n’est pas le même type de chimio selon le stade. Ils savent ce qu’ils font et le traitement est vraiment bien au point pour cette maladie. Elle est assez rare chez l’enfant mais il n’y a pas de raison que ça se passe mal! c’est “grave”, certes, mais pas “dramatique” car les pronostics sont bons voire même très bon pour ce lymphome, la guérison est la norme!
Je suis en rémission depuis presqu’un an et tout va bien, j’ai vaincu ce crabe en trois mois.
bonjour carolantik,
j’aimerai avoir de vos nouvelles, car aujourd’hui je me retrouve dans votre premier message, à part que mon fils n’a eu pour l’instant qu’un bilan sanguin qui ne donne rien. Ca fait 2 fois que je change de médecin et enfin demain j’en vois un troisième qui semble vraiment s’intéresser au cas de mon fils. En effet c’est en faisant des recherches sur internet, que je suis tomber par hasard sur votre message, ensuite j’ai découvert le site et je me suis inscrite.
en espérant avoir de vos nouvelles merci…
Bonjour Flo97,
Si jamais vous n’avez pas de suite la réponse vous pouvez lui envoyé un courriel privé.
En ce qui me concerne j’ai eu hodgkin sans le savoir en étant enceinte de mon dernier de 27 mois,il a aussi un ganglion présent depuis au moins 1 an ,j’ai fait prise de sang rien de particulier,posé la question à tous les médecins que j’ai croisé,il y a toujours des exceptions mais généralement Hodgkin se déclare chez des grands enfants.Mais bon je suis la preuve qu’il ne faut pas hésiter à consulter un maximum de médecin car malgrès une VS et crp et des anomalies on me disait que c’était pas grave alors que j’avais un stade IV.Bon courage faut pas rentré en psychose mais vous avez raison d’être vigilante.
Bonsoir, je me permets de vous contacter pour prendre de vos nouvelles et aussi avoir votre témoignage concernant la maladie de votre fils. Mon fiils de 4 ans et demi a eu un lymphome de hodgkin stade IV diagnostiqué en septembre dernier suite à une fièvre persistante et des sueurs nocturnes. Depuis nous avons entamé les chimiothérapies mais je vis très mal le fait de nous trouver personne qui a vécu la même chose ; ce lymphome étant très rare chez les enfants de moins de 5 ans, nous nous sentons très isolés et aurions besoin d’échanger sur cette expérience…
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bonsoir,
je vais essayer de confirmer ce qui a été dit, j’ai vaincu depuis 8 mois un stade 4. on m’a administré 5 cures de beacopp escaladés (réputés être violent comme cure), la médecine gère bien toute la médication autour des chimio : les anti douleurs, les anti vomitifs (Emend + Zoffren), chez les enfants qui sont capables de courir partout avec 40 de fièvre vous risquez peut-être même de ne pas voir sa fatigue. ensuite gardez bien en tête que cette maladie guérit pour un très très grand nombre de malade, au risque de faire réagir du monde, il ne s’agit pas d’un “cancer landa” où les patients vont devoir lutter pour s’en sortir. dans nos cas, on parle de 95 % de guérison, et c’est encore mieux chez les jeunes patients.
alors soyez courageuse, il est probable qu’il supporte mieux sa cure que vous !!
donnez lui du bonheur et vous passerez cette épreuve avec force.
Bonsoir,
je me permets d’écrire bien que je pense que, ce que vous traversez est bien plus éprouvant. Mon fils également avait 4 ans quand on lui a diagnostiqué un lymphome dit de poppema. Mon angoisse était liée surtout à l’attente du diagnostic et donc à l’éventualité d’un traitement. Cette attente a duré 6 mois. Mon fils a 6 ans maintenant et il se porte bien. Il s’est fait opéré deux fois pour enlever les ganglions “porteurs de ce lymphome”. Il n’a pas eu de traitement.On lui a enlevé les ganglions qui étaient localisés au cou et par crainte que le lymphome ne se transforme en un lymphome plus agressif. Nous allons voir l’oncologue tous les 6 mois pour un contrôle.
A la première visite chez l’'oncologue, elle nous a bien rassurée en disant que le lymphome de hodgkin se soignait bien.
Cela a été une expérience terrible pour moi et j’ai eu beaucoup de mal à vivre cela et à l’accepter. C’est tellement injuste que la maladie s’en prenne aux enfants.
Et effectivement, sur le coup, je me suis sentie seule. Je pense que personne ne peut comprendre votre souffrance. La vie continue autour de nous alors que l’on voudrait crier bien fort que notre enfant est malade et pouvoir en parler, être écoutés.
Quant au ressenti de votre enfant, là , c’est difficile pour moi de vous répondre car mon fils n’a eu que des examens et assez espacés entre eux.
Je pense que pour eux c’est également difficile. Mais il est vrai qu’ils sont très courageux et ils nous donnent une belle leçon de vie.
N’hésitez pas à parler le plus possible même si parfois vous vous sentez incomprise car je pense que personne de toute façon ne peut comprendre ce que vous pouvez ressentir à part l’avoir vécu. Vous êtes deux, restez unis et soutenez vous, car votre enfant a besoin de vous.
Cordialement
Bonjour,
Carolantik et lilidu65 vos enfants avaient ils des symptômes???Y a t il des antécédents dans votre famille.
J’avais déjà écrit un message sur cette file mais la grosseur de mon fils même si les medecins sont rassurant m inquiète.Il a cette grosseur depuis l’age de 1 an.Et ce n’est jamais partie…Moi je n en avais pas je veux pas tomber dans la parano…Mais sincèrement je ne pensait pas qu il y avait autant d enfant de cette age là.
Pour soit c’est pas facile mais pour nos enfants c’est pire une grosses pensée aux mamans…
Si vos boutchous on eu des signes particuliers merci de me les faires partager.
Bon courage
Nadou
Bonsoir, et d’abord merci pour vos réponses! Nadou concernant les signes il n’y a eu qye ceux que je menionne plus haut… aucun ganglions… Carolantik, en effet nous sommes hors réalité même si nous essayons de rester connecté comme nous pouvons… nous donnons tout ce que nous pouvons mais notre fils devient de plus en plus capricieux et cela devient difficile de concilier notre désir de le rendre heureux tout en gardant notre rôle de parents ar nous savons que tout lui céder n’est pas lui rendre service non plus pour l’avenir… tout le monde dit c’est normal dans sa situation mais moi je ne reconnais plus mon petit et on perd tous nos repères…et je suis bien sûr partagée car j’ai tendance à tout lui laisser passer car il est malade et que ce qu’il traverse est horrible… après si on est trop cool comme dit la psy on va aussi lui donner des angoisses “si mes parents e laisse tout passer c’est qu’il n’y a plus rien à faire”…tout ça est très pertubant et déroutant et pour le moemnt on a plus l’impression de subir qe d’être acteur de la situation , c’est très perturbant…
Mon petit est en rémission aujourd’hui et nous profitons à 3000% de la vie qui nous est offerte !!! courage à tous ceux qui traversent cette épreuve ! on peut s’en sortir !!!